みんなのレモネードの会とは

一般社団法人みんなのレモネードの会は、小児がん患児家族の立場から「小児がんのことをもっと知ってほしい」「患児や患児家族でつながりたい」と、小児がん啓発や患児とその家族の交流会などを開催しています。

小児がんについて

小児がんはこども(15歳未満)がかかるがんの総称で、様々な種類のがんがあります。具体的には、白血病、リンパ腫、脳腫瘍……などがあります。大人にみられるがん、乳がん、肺がん、胃がんなどは殆どみられません。

また今は2人に1人ががんにかかる時代といわれていますが、小児のがんは非常にまれです。日本では毎年2000人～2500人の子どもが「がん」と診断されます（子どもの人口の約1万人に1人)。非常に稀な病気でありますが、子どもの病死の一番の原因です。

晩期合併症、定期検査……小児がんに終わりはない。

子どもは発達途中にあるため、手術、化学療法、放射線治療による「晩期合併症」という治療の合併症が治療後からその数年後に現れることがあります（成長・発達・生殖機能・臓器機能の不調、二次がんなど）。それぞれの症状に対する定期検査や通院も必要になります。

そのため、学校生活や社会生活に困難を抱える場合も少なくありません。


小児がんについても、退院後も通院や検査もずっと続きます。再発治療を繰り返しながら成長していく子どもたちもいます。まだ治療法がない小児がんもあります。

辛いこと、大変なこともあるけれど、仲間がいるから乗り越えられる、笑える、また頑張れる、そんな居場所を作っていきたいと思っています。

私たちの３つの支援事業『つたえる、つながる、とどける』小児がん支援

🌟つたえる支援～まずは知ってもらうことから。

小児がんを伝えて、広く支援を得るために、 上記のような活動を行っています。小児がんと向き合うお子さん、ご家族が社会の中で少しでも自分らしく笑顔で過ごせるように、お話し先の皆様との共通点を見つけながら、小児がんについて多くの方に知ってもらいたいと思っています。

🌟つながる支援～珍しい病気だからこそ、近くに仲間がいない患児家族の架け橋となる。

小児がんと向き合う子どもたちやご家族が希望を持って過ごせるように、「こんなことやってみたいな」「こんな場があれば」という声を一つひとつ形にしています。

珍しい病気だからこそ、近くに仲間がいない患児家族をつなぐ仲間づくりの場にもなっています。そのために、単発イベントではなく、継続的な関係や繋がりが、子どもたちの心と体の成長を支えてくれます。これらの多種多様な交流支援が他にはない弊会の特徴です。

交流会の司会や進行は、子どもたち自身が担当するものもあります。例えば、オンライン自習室では、小児がん経験者のHさんがスタッフとして運営を担当。毎回の司会進行は参加者の中で当番制になっています。


子どもたち自身が司会したり、中休みにクイズを出したり、楽しい時間となっています。治療だったり、退院後の不調などで、学校生活が送れなかったり、学校生活に不安を持っている子どもたちとって、同じ立場の仲間の中で安心して様々な経験を積むことは大きな経験や、喜び、自信に繋がります。

🌟とどける支援～こんなものがあったら嬉しかった……当事者だからわかるお届け支援。

長期入院・療養・復学支援患児・きょうだい児支援の一環として、必要な支援を全国に届けています。これらの支援は、全国の患児家族に、当会のような支援団体があることを知って頂く良い機会にもなっています。


病院や施設にクリスマスプレゼント（玩具や本・DVDなど）を自ら届けるというものです。2017年より毎年活動を行っています。このプレゼントを届ける子どもたちの活動を当法人では「みんレモサンタ」と名付けています。

2023年度は、25施設に約40名の患児・きょうだい児 がクリスマスプレゼントをお届けしました。病棟でプレ ゼントを受け取り、「今度はサンタになりたい！」と参加してくれる子どもたちも年々増えています。

広がる支援事業～2012年に始めの一歩を踏み出した会は、仲間が繋がり、広がり現在に至ります。

2020年にコロナ禍の中で法人化し、対面での交流が困難となり、オンラインでの活動を取り入れたところ、神奈川だけでなく全国へと支援が広がりました。小児がんと向き合う子どもたちやご家族にとっては、どこにいても気軽に繋がることができるオンラインはとても大切な交流ツールです。

私たちのこれからの夢～患児家族により添える居場所づくり。できることを一つひとつ、一歩一歩。

2016年より任意団体として活動して9年目。2020年4月に一般社団法人となり、この春5年目を迎えます。

私たちは、小児がん患児家族の立場から小児がんの啓発活動、患児やその家族の交流支援事業などを行っています。成長期において、化学療法・放射線治療・手術などの小児がんの治療を受けた子どもたちは、治療後、様々な不調や、再発の不安を抱えながら日々を過ごしています。

そのような立場の子どもたちへの支援や理解がまだまだ充分ではない中、当事者として、みんなで悩みましょう、笑いましょう、共につながりましょう、と育ててきた大切な居場所が、みんなのレモネードの会です。患児や家族の声から新しい支援もたくさんうまれています。

これからも、そんなみんなの居場所を一歩一歩、守り育てていきたいと思っています。

私たちの最終的な目標の一つに、みんレモのおうち(県内外からの小児がんの患児家族が気軽に集える場所)の設立があります。

この場所があれば、家族が互いの経験を共有し、情報を交換し、支え合うことができることでしょう。希望の灯火となり、家族にとっての安らぎの場となります。

しかし、その実現の前に、まず私たちの現在の活動の基盤をより安定させることが必要です。

運営費の確保は、提供するサービスの質を維持し、拡張するための基礎となります。運営費を安定させ、将来的には患児家族が集う居場所を実現するための基盤を築いていきたいと思います。

この居場所を育んでいきたい！～安定した運営のために皆さまのお力をお貸しください！

上記に記したように支援事業や参加者が増えることで必要な経費も増え、支援が追い付いていない現状もあります。安定した運営のために皆さまのお力をお貸し頂きたく存じます！

日々の支援事業のための運営費をご支援ください！

様々な活動を行う中で、助成金を頂くことも増えてきましたが、助成金は特定の事業やイベント(例えばコンサート開催)に対してのみ使用できるものであり、下記画像のような日々の支援事業の運営費に使うことはできません。

「みんレモのおうち」への第一歩、みんレモのお部屋の運営を応援してほしい！

代表・榮島の自宅の一角を以前は事務所スペースとして以前は使用していましたが、会が大きくなるにつれて、荷物や作業が増え、自宅事務所の運営は困難となり、2023年10月に小さな事務所「みんレモのお部屋」を横浜市西区に開室しました。

みんレモのお部屋は、みんレモサンタさんたちが集まってお届け準備をしたり、小児がん患児・きょうだい児の学びの場「みんなの自習室」が2024年3月から始まったり、ボランティアさんとお届け作業をしたり、スタッフで会議をしたり……と、みんなにとって必要な居場所になっています。2024年度からはワークショップや交流会も開催予定です。

子どもたち、保護者の皆さん、ボランティアさん、スタッフ……仲間が集まると、お部屋は穏やかであったかな空気と笑い声に包まれます。

みんレモのお部屋は、先ほどお伝えした「みんレモのおうち」への第一歩ともいえます。

皆様からのご支援で、弊会にとっては大きな経費ですが必要な経費であるみんレモのお部屋の維持費用捻出がより安定することで、今までお伝えした「小児がんをつたえる、つながる、とどける支援」をよりパワーアップしてお届けすることができます。スタッフ、ボランティアさんもより安心して支援事業に取り組むことができます。

そこで、安定した運営のためにみんレモ応援団（マンスリーサポーター)を募集させて頂きます！

毎月の支援額は～300円・500円・1,000円・2,000円・5,000円・10,000円から選ぶことができます。

毎月300円から、レモネード、コーヒーなど好きな飲み物を1杯飲んでいただく気持ちでご支援頂けます。

公的な支援では届かない身近なサポートを届ける、小児がんと向き合う子どもたちやご家族をサポートする小さな法人を、一緒に支え、育ててくださると嬉しいです。

個人様だけでなく、企業・団体様からのサ ポートも募集しております。

最終目標は100名！『友達100人できるかな～♪』の歌に因んでそうしました。目標人数を超えてもチャレンジ終了日までは支援を募らせて頂きます。

どうぞどうぞよろしくお願い致します！！！

🌟応援団になってくださった方々には、毎年3月下旬から4月上旬に会報誌とささやかなプレゼントをお届けします。
🌟このキャンペーンでは継続(毎月)での寄付を集めています。初回の寄付決済以降、毎月1日に自動的に初回に寄付いただいた金額と同額で決済が行われますので予めご了承ください。
🌟単発の寄付や賛助会員(年会費として支援する)を希望される方は、

のページをご覧ください。

最後に

みんなのレモネードの会は、 2016 年より、小児がん患児家族の立場から、小児がんの啓発活動、患児やその家族の交流支援事業などを行っています。

2011年7月、我が子が小児脳腫瘍だということが分かり、治療が終了したのが2012年9月のこと。3歳～5歳の時期、息子はほとんど病院で過ごしました。

小児がん、脳腫瘍、放射線、化学療法、手術、予後、悪性度……今までどこかのドラマや映画、小説の中でしか聞いたことのない言葉が飛び交う環境の中、本当に悲しい時は人って泣けないんだなということを知りました。ただただ、力が抜けて、動けない……。

息子の前では笑顔でいなければ彼を不安にさせてしまう……と自らを鼓舞しました。しかし、これまた、ドラマや映画、小説の中の母のように、悲しさや不安の中でも凛となんてできなくて。向日葵のように明るくなんてできなくて。あんな母は幻だと思いました。

息子に泣いた姿を見られた時は、「元気になってるなと思って、嬉し涙ってやつだよ」「ちょっと疲れちゃったみたい」なんて言っていましたが、小さな我が子は何となくはわかっていたでしょう。

幼稚園に復園した時、病棟の中では元気いっぱいに見えた我が子とお友達の体力の差に愕然としました。退院の喜びが不安に変わりました。

真っ青になって、それでも幼稚園に行きたいと通園する姿に胸が締め付けれる日々でした。退院しても元気になれるわけではないということも知りました。

本当に本当に不安で、どうしていいのか分からないことばかりの中で、格闘する日々が続き、親子で何となくこれからの体の向き合い方に折り合いがつき始めた2016年12月の時のこと。

いつか恩返ししたいなと思って、1回だけのつもりで地元のお祭りで開いた小児がん支援のレモネードスタンドからみんなのレモネードの会は始まりました。

クラスメートや地域の方たちだけでなく、同じ小児がんの子どもたちやご家族が様々な場所から来てくださったのです。皆さんとレモネードを飲みながら、お話ししたことは、私も困っていることや不安なことばかり。あーだこーだと、たくさん話す中で、患児家族がこうやって繋がっていくことは心の支えになるんだなと実感しました。

何より嬉しかったことは、体力がなくて同い年のお友達の輪に入っていけない息子が楽しそうに、おしゃべりしたり、かけっこしたりしていたことです。

「1回だけのつもり」で開催したレモネードスタンドでしたが、様々な場所からレモネードスタンド開催の依頼を頂くようになり、息子のリハビリも兼ねて無理のない範囲で続けました。

すると、同じ立場の仲間がレモネードスタンドに集まってくれるようになりました。開催する度に、新しい出会いがあって嬉しかったことを覚えています。

親も子も仲間が繋がり、お互いの困ったことを話したりアドバイスしたりする中で、月1回子どもたちと親が集う交流会を開催することとなり、本好きな子の提案で読書部、UNO好きな子の提案でUNO部が誕生しました。

会を大きくしたいとか、誰かの支えになりたいなど大きな目標があったわけではなく、ただただ、当事者として、みんなで悩みましょう、笑いましょう、共につながりましょう、と皆で育ててきた大切な居場所が、みんなのレモネードの会です。

コロナ禍でオンラインを取り入れたところ、仲間が全国に広がりました。初代メンバーが今では、交流会の司会や取りまとめをしてくれるようになりました。

そして、いつの間にか気づけば9年目。2020年には一般社団法人となりました。

会が予想以上に大きくなる中で、正直戸惑いもあります。

我が家がみんレモの荷物で身動きが取れなくなってきたのも、嬉しいことですが困りました。私自身、人付き合いは得意な方ではないですし、フットワーク重めなインドア派でゴロゴロするのが大好きなのに、なんでこんなことになってしまっているんだろうと思う時もあります。

しかし、息子が発病した頃の年齢のお友達が交流会に参加してくれたりすると、私たちの困ったが、誰かの困ったの役に立っているのかなと思います。

子どもたちの楽しそうな笑顔や交流会で司会をしたり、みんレモサンタになって誇らしそうな姿を見ると、疲れも吹っ飛びます。

久しぶりのきょうだいさんが、イベントのお手伝いしてくれたりするのも嬉しいことです。

子どもたちが「治療頑張ってね」「受験がんばってね」「お誕生日おめでとう」とオンラインで声を掛け合っている姿をみると、子どもたち同士の繋がりもたくさんできているんだなと思います。よかった、よかったと思います。

みんレモカレンダーにと描いてくれる絵が、年々逞しくなっているのをみると、その成長が嬉しくなります。 

……そんな子どもたちから、私を含め、みんレモスタッフは大きな勇気や元気をもらっています(みんレモにきてくれてありがとう)。

みんレモのおうち、という壮大な夢は抱きつつ、まずは、みんレモのお部屋から、目の前の困ったを一つひとつ丁寧に支援していければと思っています。その困ったは、私たちの困ったでもありますから。

これからも、みんなといっぱい笑いたいです。最近高校生になった息子と「一人でもみんレモって楽しいなって思ってくれれば嬉しいね」と話しています。

レモネードスタンドの井戸端会議から始まった、こどもまんなかのみんなのレモネードの会を見守り、育ててくださると嬉しいです。どうぞマンスリー会員になってみんレモ応援団になってください！お願いします！

一般社団法人みんなのレモネードの会
代表理事　榮島佳子

【参照リンク】

(闘病当初から綴っているブログです)