生命を脅かす病気（LTC）により体が思うように動かないこどもどご家族に、お出掛けをあきらめないで欲しい！

はじめに

医療技術が進歩した現代で、LTC(生命に関わる病気)と共にある子どもは国内で約2万人存在するといわれています。

こどもは、入退院を繰り返し治療を続けていますと、学校に通えなくなったり、好きな時に友達と遊べなくなったり、こどもらしい生活ができなくなってきます。

付きっきりでこどもを看病している家族にとってひと時の休息が必要です。そして、治療を頑張っても、残念な結果となってしまったお子さんの遺された家族は、一生癒えることのない悲しみを抱えて生きていかなければなりません。

信州こどもホスピスこどもホスピス施設設立を目指して

信州こどもホスピスプロジェクト 代表 白鳥信博の長男　佑樹は2020年9月、悪性脳腫瘍で19歳の生涯を終えました。余命宣告されてから治療中は、佑樹にとっては病気と向き合う辛い日々、家族にとっては我が子やきょうだいとの永遠の別れの恐怖との闘いでした。

佑樹亡き後、遺された家族は深い悲しみと向き合って生きています。わが子の闘病体験やわが子をを亡くした経験を通じ、こどもらしく最期まで輝き続けるこどもと支える家族のために「こどもホスピス」の必要性を感じ、地元 長野県に信州こどもホスピス施設設立を目指すことを決意しました。

このプロジェクトで実現したいこと

「病気のこどもが家族一緒に東京ディズニーランドへ！お出かけ支援事業」をしたい！

　長男 佑樹は、悪性脳腫瘍が進行してきた終末期、体の自由が奪われていくなか、家族だけでは地元の桜の名所に連れていくことが精一杯で、それが佑樹にとって最後のお出かけとなりました。

　病気でお出かけが難しくなったこどもを家族にお出かけの機会を！そして、ずっと心に残る思い出を作って欲しい！病気と共にあるこどもと家族の笑顔のために、「家族一緒にディズニーランドへ！」お出かけ支援事業を企画しました！

　本事業の必要経費は、独立行政法人福祉医療機構 社会福祉振興助成により賄うことができますが、病気のこどもと家族が日常を離れ、少しだけ贅沢な時間を家族一緒に過すことで、病気と闘う勇気・力が湧いてきます。病気と闘うこどもと家族が笑顔で安心してお出掛けできるよう寄り添います！

家族でお食事したり、好きなお土産を買ったり、電車に乗ったり、家族で同じ部屋でお泊まりしたり、家族で大きなお風呂に入ったり、家族一緒に楽しい時間を過ごしてほしい！

　また、お出掛けの後は、家族一緒に楽しく過ごした時間をずっとこころに残る思い出とするために、ご家族に「おでかけBOOK」を作成・プレゼントするための資金として使わせて頂きます。

病気のこどもが、家族で好きな時に好きなところへお出掛けするサポートをしたい！家族にひと時でも休息して欲しい！

・信州こどもホスピスプロジェクト所有の車いすに乗ったまま移乗できる車両による送迎をします！

安心安全なおでかけを実現するために、また、ご家族に負担を軽くしご家族にも楽しんでもらうために看護師・介護スタッフが同行します！

掛かりつけの医療機関とおでかけ先の医療機関の協力のもと、おでかけ中の急変時に対応します！

実施スケジュール

・お出掛け日程　第１回目：7/17・18、第２回目：9/23・24、第３回目：11/18・19
 1日目：お家からJR松本駅まで、信州こどもホスピスプロジェクトの福祉車両で送迎、あずさ12号で　東京駅まで行き、東京都目黒区の協力団体「全国広域目黒チェアキャブを走らせる会」の福祉車両で東京駅からディズニーランドまで送迎します。  家族で楽しんだ後、近隣ホテルに宿泊。
 2日目：全国広域目黒チェアキャブを走らせる会」の福祉車両でこどもとご家族が行きたいところまで送迎します。帰りの時間までいっぱい楽しんで、あずさ41号でJR松本駅へ。お家まで送迎。