Story
ご無沙汰しています！
すっかり寒くなって、紅葉が楽しみなシーズンですね(^^)
11月24日は私の誕生日でした 笑
31歳の誕生日は、人生初のバースデードネーションに挑戦してみます。
病名不明という難病を持つ、娘と5年間過ごしてきた私だからできる企画に挑戦します。
応援よろしくお願いします！
バースデードネーションとは
→バースデードネーションとは、誕生日プレゼントの代わりに寄付を集めるキャンペーンのことです。
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【ドネーション内容】
日本初(?)のオンライン難病カフェを年内に開催します！
【何をするの？】
日本人口の0.1%以下である難病患者さんをオンラインで繋ぎ、「出会いと情報交換の場作り」を行います。
日本に点在する難病患者さんをオンラインで繋ぎ「オンライン難病カフェ」を開催します。
【難病カフェとは】
現在、日本全国で難病の方同士の交流を目的とした「期間限定カフェ」が開催されています。
難病というと、「家で寝たきり」といったイメージが強いかもしれませんが、実は多くの人が病気と付き合いながら働いたり、結婚したりと社会生活を送っています。
一方で難病は患者数が少ないため、病名が知られておらず周囲の理解が得にくかったり、同じ悩みを持つ人に出会いにくい現状があります。
難病カフェでは、医療に限らず、「社会参加」「生活の困り事」などを中心に気軽な会話で悩みを共有できる貴重な場所です。
オンライン難病カフェは、そんな場をオンラインで実現します。
現在、東京都には246の指定難病疾患が存在しますが、その中の半数近くは患者数が10人未満未満です。
物理的距離で仲間に会えないを状態を解消するため、オンラインの特性を活かしながら全国の患者を繋ぎます。
【ドネーションの使用目的】
1、全国のリアル難病カフェに勉強に行く費用
2、外出している間の娘の保育・看護代金
3、難病カフェ開催に向けた広報・開催費用
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ストーリー
2017年9月より、病気・障がいを持つ方とその支援者のためのオンラインコミュニティ『CARE LAND 』を開発・運営してきました。
現在は400名、500疾患以上の方にご登録頂いています。
活動の中で私のお気に入りのコンテンツが、毎回テーマ毎に集まりZoomを使って交流を楽しむ「オンラインお茶会」です。
今まで
小児がんの外見ケア
精神疾患
医療的ケア児
働くについて
心臓疾患
など、様々なテーマで開催してきました。
私自身関係の薄い病気もたくさんあり、上手くお話しが聞けず「ヘラヘラ笑うな」「どうせ分からないくせに」など怒られる場面もあり「やっぱり当事者でもないのに無謀なのか」と思い悩んだ時期もありました。
でもある希少疾患を対象にしたお茶会で、参加した途端泣き出した方がいました。
「情報としては知っていたけれど、ずっと仲間がいる実感が持てなかった」「宇宙に私一人かと思ってた」と教えてくれました。
その方は地方に住んでおり、何十年も同じ病気の患者さんと出会うことなく病気と闘ってきたのでした。
オンラインの可能性と、この瞬間を増やしたい！という想いをこの時に強く感じ、今日のドネーションに繋がっています。
全国にわずかな人かしか存在しない疾患の方と繋がることは本当に難しいことです。
皆さんの力を借りながら、参加人数にとらわれることなく、ごく少人数からであっても年内に1回開催します。
お力添え頂けると嬉しいです。
最後ま読んで頂きありがとうございます。
いつも迷惑をかけっぱなしの私ですが、今年もどうぞよろしくお願いします！
金澤裕香さんの誕生日をみんなでお祝いしよう
