●自己紹介 認定NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクトの運営する「うみとそらのおうち」を設計し、昨年（2021年）完成、現在同法人の理事をしています。 脳腫瘍患者の家族でもあります。発症して13年経ちましたが、お陰様でなんとか平穏に暮らしています。 全国にこどもホスピスが拡がることを夢見て、少しでも皆さんのお役に立てればと思っています。

●信州こどもホスピスとの出会い 10年ほど前に脳腫瘍ネットワークという患者会で横浜の代表理事をしておられる田川尚登さんと知り合いになりました。田川代表が白鳥さんに招かれて講演をしたのを拝聴したのがきっかけです。白鳥さんの「何かしなければ、何かできることがあるのではないかという熱い思いに感銘を受けました。

●応援しているところ こどもホスピスは“ホスピス“という名前が故に、家族ばかりか医療者の中でもマイナスイメージを持たれる方もまだまだおられ、拒絶反応さえ生じるのが現状です。認知度が足りていませんし、法整備されていない狭間の存在です。制度に代わる地域の支援が不可欠です。 信州こどもホスピスプロジェクトでは、車による移動を中心にしてこどもと家族の体験の機会をサポートしたいと伺いました。信州にはきれいな山々と空気と水があり、豊かな自然に囲まれています。地域の宝を活かした支援のあり方と思います。地域の特色を活かす考え方を応援します。

●今後の期待 大阪にTSURUMIこどもホスピスができたのが2016年、横浜に“うみとそらのおうち“ができたのが2021年。最初に立ち上げされたTSURUMIのご苦労は並大抵ではなかったと想像しますが、横浜でもそれから5年掛かりました。今国内には同じ思いを持つ方々がそれぞれの場所で夢を実現するため頑張っておられます。経験を共有することで実現するへの道のりが半分になる可能性があると信じています。望むらくは、ひとつひとつは小さいかもしれないけれど、点が繋がって面になって、どんなこどもも家族と一緒に過ごせる居場所を、地域が見守り支えていけるようになることを願っています。

認定NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト理事　津嶋功