生きることをあきらめるのではなく、楽しい時間を子どもと家族と寄り添いながら創り出していく。

私たちは、東京に「こどもホスピス」を開設することを目指して、活動を行っています。こどもホスピスは病院ではなく、お家（おうち）です。 生きることをあきらめるのではなく、楽しい時間を子どもと家族と寄り添いながら創り出していく場所です。 どんなに重い病気や障がいのある子どもも一人の「人」として大切にされ、家族の絆、地域のつながりのもとで、それぞれが持って生まれた「いのち」の可能性を発揮できるように、子どもの命と向きあうご家族の大切な時間を、支援者の皆様とともに支えていく場所です。

生命を脅かす病気(LTC)と共に暮らす子どもとその家族に、友人のようにそばに寄り添いながらサポートを行う世界水準のこどもホスピスの実践を、地域に根差した活動として取り組みます。

2020年6月にNPO法人を設立し、東京に「こどもホスピス」を開設することを目指して、活動を行っています。日本には、「こどもホスピス」に関する法制度がないため、国や東京都に要望書を手交しました。

東京こどもホスピスの施設開設に向けて資金を集めるとともに、以下の活動を行っています。

・病気の子どもと家族に関わる、医療、福祉、教育などの講演会

・病気の子どもたちに学び/遊びの機会を提供

・病気で不安を抱える子どもや家族の相談窓口

・ピアサポートによるご家族の支援

病気や入院によって遊びややりたいことを制限されてしまう課題があります。

病気や入院によって遊びややりたいことを制限されること、学校や友達と離れて淋しい思いをすることは、大きな痛みとなります。

医療との連携はもちろん、教育や音楽、芸術などあらゆる知を統合し、病気や障がいのために外出さえままならない子どもたちに様々な体験の機会を提供し、子どもの〝夢〞や〝育ち〞を支える場所、生きることをあきらめるのではなく、楽しい時間を子どもと家族と寄り添いながら創り出していく場所、それが私たちの目指す「こどもホスピス」です。

医療と福祉の間で大変な毎日を過ごしている子どもと家族が回復していく場として、こどもホスピスを全国に広げていきたいと思います。

しかし、こどもホスピス建設には大きな資金が必要なため、もう少し準備が必要です。

そこで、大きな施設でなくても今できる取り組みとして、ホスピスルームを開設することとなりました。

あきるの杜きずなクリニックと連携したホスピスルームの開設。

⼩児がんや病気になって治療で学校に⾏けない⼦供達でも気軽に学習⽀援が受けられたり、遊びや学びがある、病気の⼦供たちが当たり前に笑顔で過ごせる居場所。治療後も地域に戻れる環境を作ります。

今回、あきるの杜きずなクリニックの小高院長が想いに賛同いただき、1室を貸してくださいました。子どもたちが病院と家以外に、気軽に行ける居場所になっていくことを目指していきます。

～ホスピスルームでの活動内容～

■相談

相談員（社会福祉士）が常駐し、病気の子どもと家族からお話を聞きます。

病気や生活、学びや遊びなど幅広い相談を受けていくことを考えています。

■自己実現のサポート

相談の中で発見したその子の「やりたい」をサポートしていきます。

そのために、子どもの願いを叶える『こども夢計画』というの取り組みを行っていきます。

こども夢計画は、子どものやりたいこと、夢や希望を画用紙に双六のように5～10個描いて、ひとつずつ取り組んでいく活動です。子どもの夢が増えれば増えるほど、やりたいことが増えていきます。自分だけの夢計画を作り、そして描いた夢を、スタッフやボランティアと一緒に、一つずつ叶えていきたいと考えています。

この「こどもホスピスルーム」を通じて、こどもたちからこんなことやりたい、あんなことやりたい、とやりたいことが増えて、それが叶えられることで笑顔が増え、病気を克服する力を作っていきたいです。

そして、東京こどもホスピスプロジェクトの活動、目指す姿をみなさんに知っていただき、共感して支援の輪に加わってくださる方を増やしていきたいです。それが東京にこどもホスピスが設立されることに近づいていくと確信しております。

代表メッセージ『こどもたちが求めているものに、向き合っていく。』

NPO法人東京こどもホスピスプロジェクト代表理事の佐藤良絵です。　　

一度も病気をしたことがない息子が突然高校生の時に悪性の骨肉腫と診断されました。

闘病中は、誰にも話せずただ病院の中と抗がん剤が終わると、自宅に戻り死を覚悟して待つようでした。「治療がない」と言われて医療から突き放されてようでした。

闘病生活の果て２０歳の３日前に１９歳で旅立ちました。

毎日楽しく過ごさせてあげたい。きっと生きる。息子の病気を誰にも話せない。母親の思い。

後悔を大きく感じ、アメリカの医師でもあるファミリーの言葉「日本にこどもホスピスないの？」息子や自分と同じような病気を抱える子や家族の居場所の必要性を感じ、東京こどもホスピス設立を決意しました。

東京こどもホスピスの施設を建てるのには、まだ時間やお金がかかります。

その活動している中に、どんどん時間が経ってしまいます。

今目の前にいる子ども、その家族を支援するために、夢計画を作ることにしました。

現実的にはお一人お一人がやりたいこと、趣味、環境が全て違います。

お子様の一人一人が違うということ

そのこどもたちが求めているものに、向き合い進めていきます。

病気になっても地域から疎外されないように

病気になっても学習が遅れて学校に戻れないことがないように

病気になっても孤独にならず、家族みんながなんでも話せる環境を作る

それが「東京こどもホスピス」です。

寄付金の使途

■こどもホスピスルームの運営資金

こどもホスピスルームを開設し、週1回の活動を継続して行っていきます。

フランスベッド・メディカルホームケア研究・助成財団の助成金を活用し、「こどもホスピスルーム」を立ち上げ、活動を開始することができますが、活動を継続していくための資金が必要です。

・専門家スタッフの人件費

・子どもの遊びや学びの支援を行うために、おもちゃや学習教材を購入するための資金

・それぞれの子どもの希望を叶える「こども夢計画」を実現するための資金

・必要な備品の準備や、講師を招いて学ぶ、友達を呼んでパーティー、みんなで一緒に出掛ける、など活動を充実させていくための資金