笑顔の花

病気と共に生きるこどもと家族のための支援活動の団体。行政や医療機関では手の届かないサポートに寄与します。

病気と共に生きる子どもと家族のサポート活動を応援していただける仲間の輪を一緒に広げて行きませんか？

小児医療の現場に「笑顔の花」を！１００人の夢実現プロジェクト！サポート・ファミリー募集！

マザーハウス滞在のサポート

マザーハウス宿泊をサポート

きょうだいのサポート

プロジェクト応援

マザーハウス運営サポート

長女が心臓病で生まれ、闘病中の家族の苦難の経験をきっかけに病児家族のサポート活動をスタート。

病気と共に生きる子どもと家族の支援団体、笑顔の花代表。小児医療を支える家族の支援発展と充実に寄与します。

こどもの「命」を支える家族やきょうだいの支援の必要性を痛感。小児医療と福祉と教育の包括的な支援と多職種・地域との連携が鍵となります。

具体的な施策と課題解決を目指し、家族の心に寄添い当事者の声を聞き、行政との橋渡しに尽力します。

命あるすべての人々が自分らしく生きられる社会を目指しています。応援をよろしくお願い致します。

ボランティア活動内容
◯付添入院中の家族サポート
◯地域課題の取り組み
◯こどもの在宅支援を考える会

笑顔の花さんの病児ママプロジェクトを応援しています！

みなさん、こんにちは！医療的ケア児のママさんが主催のイベント情報シェアさせていただきます。　　　　　<img src="https://storage.googleapis.com/syncable-app/upload/548ee776-3c83-41e7-b310-f57deb313ba4.jpg">塩尻市ピアリィ<a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12831227411.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://ameblo.jp/richess088/entry-12831227411.html</a><img src="//:0"> <img src="https://storage.googleapis.com/syncable-app/upload/ae394852-100c-46ea-bbfe-2ef574053fc5.png">　一般社団法人 医ケアの輪<a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12832505329.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://ameblo.jp/richess088/entry-12832505329.html</a><img src="https://storage.googleapis.com/syncable-app/upload/30a7f3a2-7743-48c1-940e-e9ac1504a1f0.jpg"><img src="//:0">　お子さんの日常の通院や通所付添や介助、看護など休む時間もない中素晴らしい企画を実行されるパワーに尊敬と敬意を払います。 さてさて <img src="//:0"> 今安曇野市でインクルーシブ遊具のある公園づくりと暑さ寒さをしのぐ室内遊戯場の実現に向けて、進めてます。　<img src="https://storage.googleapis.com/syncable-app/upload/5f02c825-636d-4bb3-8e00-97bc9930d7db.png"> <a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12832393486.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">『インクルーシブ　暑さ寒さを凌ぐ、安心いっぱいの遊び場』</a><a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12832393486.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">さまざまなハンディがある子もない子も遊ぶ人を選ばない遊具、公園がほしい安曇野市に住む小さな子のママさんからの声からはじまったインクルーシブ活動市長と都市計画課…</a><a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12832393486.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://c.stat100.ameba.jp/ameblo/symbols/v3.20.0/svg/gray/editor_link.svg"></a><a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12832393486.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">ameblo.jp</a><a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12832393486.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231213/15/richess088/d8/c5/j/o1080108015376494168.jpg"></a> 人工呼吸器や医療ケアの必要なこども達にとっても場所と遊具がこども達を選ばない安心な環境づくりが実現できますように、、、。 何よりも、ママ達が笑顔になれて安心感いっぱい、大丈夫と思える選択が増えることを心から望みます。 社会課題に目を向けると問題は多すぎてどうしても力不足を感じてしまいますが 私の活動の原点となるママの笑顔は子どもの元気の源に戻るようにしてます。 親しい民間企業の方が・・・小児医療の現場を巡る課題に着目し会社の事業としてのプロジェクトの取り組みを実現できるよう動いていただいてます。 行政ではできない課題を民間企業として取り組みに関わっていただけるのは有り難く助かります！ なんとか実現できるように私も最大限にサポート尽力したいと思います。 また、災害支援に活用できる搬送用具の開発が完成されて市や消防関係へ連携に向けて動かれているようです！ <img src="//:0"> うまく運ぶといいですね！民間団体との連携、動きについては今後とも情報共有をさせていただきます。 <a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12823007485.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">『個人の繋がり、有志の力で動く強み』</a><a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12823007485.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">ひなちゃんとママのお陰です✨ありがとう災害時でも搬送できる器具モデルが完成洪水で一階部分が水没した場合人工呼吸器などの医療ケアの必要なひなちゃんを置いて逃げら…</a><a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12823007485.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://c.stat100.ameba.jp/ameblo/symbols/v3.20.0/svg/gray/editor_link.svg"></a><a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12823007485.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">ameblo.jp</a><a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12823007485.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231003/14/richess088/19/3b/j/o1080108015346075462.jpg"></a> 人と人、地域を繋ぐ、活かすみんなの力を合わせれば 実現できないことはないと、地道で見えないことばかりですが 自信と誇りを持ってエイエイオー！今後も、がんばります。

点と点　人との繋がり　行動し続けること

インクルーシブ教育企画病気と共に生きる子どもと家族と一緒にトランポリンの遊びを通じての地域交流や人と人とが助け合うきっかけづくりインクルーシブ企画。 みんなでトランポリンを組み立てるところから始まります。子ども達の体幹トレーニングにも繋げます。 <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/95/48/j/o1080081015362565018.jpg"> &nbsp;季節の変わり目で体調を崩して５組（内、医療的ケア児３組）の家族がキャンセルしましたが、当日参加のお陰で天気にも恵まれとても賑やかな会になりました。 <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/10/24/j/o0720095715362565023.jpg"> 地域の元気な子どもや家族と共に、発達障がいや自閉症、重度の難病を抱えた子ども達が一緒に遊ぶことができました。 <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/54/0c/j/o1080081015362565027.jpg"> 自閉の子は終始外側で観察している様子でしたが、親御さんが参加できて良かったと笑顔で喜んでました。トランポリンが上手に飛べる子を見て、真似してみたい向上心が芽生える姿が見えました。 <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/87/0a/j/o1080081015362565033.jpg"> 環境や眺めも良く、散歩中のご家族が３組途中参加して一緒に楽しみました。インクルーシブとは言葉にすると難しくなるけれど、普通の日常を送るのと同じ何ら変わりないことを認識できる機会になれたかなと思います。 <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/e8/d9/j/o1080081015362565037.jpg"> <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/18/7f/j/o1080060715362565041.jpg"> <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/98/c8/j/o1080081015362565042.jpg"> 子どもと一緒に親も何十年ぶりのトランポリン遊びに笑顔になりそれを見ていた子ども達も笑っていました。家族のみんなの笑顔の花が咲きました！ <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/7b/57/j/o1080081015362565046.jpg"> 木族の家　御中 この度は、一般社団法人 笑顔の花のインクルーシブ教育企画トランポリンイベントに助成いただき本当にありがとうございました。お陰様で秋晴れに恵まれイベントは大盛況でした。感謝申し上げます。 <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/b5/2f/j/o1080081015362565051.jpg"> <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/26/60/j/o1080081015362565057.jpg"> &nbsp;トランポリンは体感やバランス感覚が整うとても素晴らしい運動です。しかし、残念なことに体感・実践できる室内遊戯施設がなかなかありません。トランポリンは赤ちゃんからお年寄りまで親子で楽しむこともできます。&nbsp;今回は残念ながら人工呼吸器や酸素吸入の必要な医療的ケアの子（３家族）が体調を崩し参加できませんでしたが、またのチャンスに！チャレンジできるますよう次にも繋げたいと思います。&nbsp;人を選ぶ遊具ではなく誰もが楽しめる遊具の普及を今回の活動をきっかけに 長野県のインクルーシブ教育の場づくりのきっかけとなりますよう繋げて行きます。 <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/78/65/j/o1080081015362565065.jpg"> <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/be/cd/j/o1080108015362565069.jpg"> @kizokunoie 様ありがとうございました！ @akatsuki_jp&nbsp;トランポリン・リーダーありがとうございました！ @yukasato_diary さん写真協力ありがとう！ 赤ちゃんを産み育てやすい地域づくりみんなで子育てし合える仲間づくり楽しくやって行こうね。 <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/8a/2e/j/o1080081015362565072.jpg"> #長野県みらい基金#長野県安曇野市穂高#禄山研成ホール#長野県立こども病院#医療的ケア児#先天性疾患#発達障がい#自閉症#心臓病#こどもの在宅支援を考える

木族の家子ども基金　インクルーシブ・トランポリン企画

笑顔の花の活動の応援いつもありがとうございます。安曇野は気温がぐんと下がりすっかり秋めいてきました。<img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376316/F8CED6E9-ED26-488F-88F3-E99C5506E721.jpeg">娘、お陰様で１０歳を迎えました。大きくなりました。ここまで生きられたこと全ての奇跡に大感謝してます。ありがとうございます。 紅葉の始まる秋の季節稲刈りが終わりお芋や栗など秋の味覚が嬉しい時期になります。私は１０月が誕生月なので深く呼吸のできるこの季節が過ごしやすいなぁと感じます。 さてさて今回はピアサポート特集のご報告をさせていただきます。 活動を通じてご縁したママ達がそれぞれの経験を活かした立場でピアサポートを中心にした活動をはじめられてます。<img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376042/83768058-BE31-4CD6-823E-1952ACB9D847.jpeg"> 目の離せない、気の抜けない医療ケアが必要な我が子を支えながらの活動、そのバイタリティに尊敬します。 <img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376034/713C43C9-69C9-43D1-8D28-9DBA3C28843F.jpeg">安曇野市のShuShuさん<a href="https://instagram.com/mama_cafe_peer?igshid=MzRlODBiNWFlZA==" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://instagram.com/mama_cafe_peer?igshid=MzRlODBiNWFlZA==</a> 塩尻市のピアリィさん<a href="https://instagram.com/peerley_hana?igshid=MzRlODBiNWFlZA==" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://instagram.com/peerley_hana?igshid=MzRlODBiNWFlZA==</a> Instagramでのフォロー応援どうぞ、宜しくお願い致します。同じ心臓病の娘を持つ一人の親として今後の活動の発展を心から応援してます！ “医療的ケア児”の支援強化体制整備などを長野県に要望｜NHK 長野県のニュース<a href="https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230824/1010027932.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230824/1010027932.html</a>&nbsp; ◯家族の安らぎの時間をこども病院へ遠方から通う家族の宿泊付添家族・きょうだい児の遊び場にしてもらえたら・・・<a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12822325270.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://ameblo.jp/richess088/entry-12822325270.html</a><img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376295/AAD36F01-23AC-4CDC-A12A-084133499B50.png">◯アイスクリームで笑顔に<a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12822325270.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://ameblo.jp/richess088/entry-12822325270.html</a>&nbsp;お孫さんがこども病院にお世話になった経験から・・・ <img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376346/CF695073-4122-4BCC-B71D-791BBFD346E5.jpeg"> ◯個人や民間を活かしたいサポーターとして何か力になれれば！<img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376350/79688292-BD15-47FD-8504-CF2634240AC6.jpeg">すず菜さんは高校生総合研究の中で子どもの居場所について調べています。家族の様子や相談ごと「親の立場から」という視点でのご質問をいただきました。<a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12813426933.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://ameblo.jp/richess088/entry-12813426933.html</a>&nbsp;&nbsp; <img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376377/405DE99D-701C-4C45-9C83-450BA935E892.jpeg">周さんは医療的ケア児の在宅支援等の課題について民間の力で課題解決に望めるよう尽力いただいてます！ <img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376406/CDB366F1-623A-44D4-8C97-77F86ED334A5.jpeg"> こどもの医療ケア、在宅支援子育てだから・・・と丸ごと、こどもの命の責任や看護師さんの行う医療的なケアまでママが負担するのはほんとうに、おかしいと思います、 お母さん達、夜中に何度もアラームが鳴って起こされて，痰の吸引したり酸素が外れるんじゃないかって気を張ってぐっすり寝ることを許してないんです。 せめて、人間として睡眠できる環境、社会のサポートみんなで作って行きたい。 お母さんがケアするのは家族が抱えて負担するのはあたりまえではないんです。 みんなで助け合える地域を共に作って行きたい。できる人ができる時にできる分でいいから。 <img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376416/111318A4-6658-4615-A925-52B36273513D.png">自然と寄り添い助け合えるピア同士の支え合いの輪が広がろうとしてます。

ピアサポートの繋がり

<a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/1c/b8/j/o1080108015322956924.jpg" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/1c/b8/j/o1080108015322956924.jpg"></a> 先日、安曇野市の難病・医療的ケア児のご家族と共に進めている搬送器具がニュースで報道されました。 <a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/be/b8/j/o0750041315322956929.jpg" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/be/b8/j/o0750041315322956929.jpg"></a> 「医療的ケア児」を安全に搬送する器具長野市の企業が開発｜NHK 長野県のニュース&nbsp; <a href="https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230808/1010027733.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230808/1010027733.html「医療的ケア児」を安全に搬送する器具 長野市の企業が開発｜NHK 長野県のニュース</a><a href="https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230808/1010027733.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">【NHK】少しの衝撃でも骨折するリスクが高く、緊急時の移動が難しいとされる「医療的ケア児」を安全に搬送するための器具を、長野市の企業が開発しました。…</a><a href="https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230808/1010027733.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://c.stat100.ameba.jp/ameblo/symbols/v3.20.0/svg/gray/editor_link.svg"></a><a href="https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230808/1010027733.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">www3.nhk.or.jp</a><a href="https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230808/1010027733.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230808/1010027733_20230808185909_m.jpg"></a> 災害時安曇野市の犀川が氾濫した場合、移動困難なためお母さんは娘さんとの避難を諦めていました。 <a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/cf/1e/j/o0750038515322956932.jpg" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/cf/1e/j/o0750038515322956932.jpg"></a> <a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/98/5d/j/o0750040215322956939.jpg" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/98/5d/j/o0750040215322956939.jpg"></a> このような現場で起きる切実な課題は、消防との連携も無く、行政支援が成されず、家族は諦めるのが現実です。 <a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/09/7d/j/o1080080915322956945.jpg" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/09/7d/j/o1080080915322956945.jpg"></a> 課題解決は現場からの声を引き上げ地域で行政でみんなで向き合い取り組むことがとても大切です。 <a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/8f/fe/j/o0750040515322956951.jpg" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/8f/fe/j/o0750040515322956951.jpg"></a> <a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/a8/98/j/o0692037615322956957.jpg" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/a8/98/j/o0692037615322956957.jpg"></a> 笑顔の花の活動は、家族の暮らしや現場の課題解決に向き合います。なかなか数字やお金にもならない、見た目で分かりづらい、影に隠れた活動ですが、地道に続けていきます。 <a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/e8/71/j/o0750041215322956959.jpg" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/e8/71/j/o0750041215322956959.jpg"></a> 今回のように命を諦めていたママ家族の希望になるような働きかけを続けていきたいと思います。 ご縁ある皆さんが笑顔になれますよう。　 今後とも、笑顔の花の活動を応援、見守っていただけると心強いです。　 どうぞよろしくお願いします。🙏✨皆さんに感謝してます。

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