『笑顔の花』　

私たちのこれまで。　

笑顔の花は、病気と共に生きるこどもと家族の支援活動を通じて、子どもの命を支える家族と医療現場のサポート、産前産後のママや病児きょうだいの居場所づくりなど、病児に付添う家族へ向けた支援の充実発展と小児医療に関わる母子支援へ寄与しています。　　

　
はじまりは「娘の闘病生活」

７年の歳月が経ち、今春小学一年生となりました。　

たくさんの皆様に支えられ命輝き、日々元気に生かされている奇跡に感謝の気持ちでいっぱいです。　

ありがとうございます。　

娘が重度の心臓病で産まれたことをきっかけに、闘病中の家族の困難な状況を経験し目の当たりにしたことで患者家族への支援の必要性を感じたことから活動をはじめました。　

私は、妊娠７ヶ月中期検診にて胎児の重い心臓障がいが発覚しました。産まれて直ぐ娘の心臓手術のため、産前から約１００ｋｍ離れた病院への通院がはじまります。　　

夫は会社を休み、産後の母親のサポートとＮＩＣＵに母乳を届けるなど、娘に付きっきりになったため、小学校入学したばかりの長男は、養護施設にお願いしました。

遠方で長期に及ぶ付添の親は院内で暮らします。
こどもが病気になると、家族だけでは抱えきれない大きな課題が山積みです。　

〇遠方からの通院

〇長期に及ぶ治療

〇産前産後の母親の居場所

〇核家族・母子家庭よる協力者不足

〇離ればなれになる病児きょうだいの心のケア

小児医療の現場を通じてあらゆる経験をすることになります。

これまでの経緯

２０１３年
笑顔の花、代表かやふさは妊娠７ヶ月中検診にて胎児の心臓異常が発覚し、娘は心臓の心室が１つしかない重い障がいと診断されました。重度の難病指定により幾度となく入退院を繰り返しました。

　
２０１６年６月
長野県立こども病院ランチデリバリーの発案をきっかけに活動をスタート

　
２０１７年９月
ちょうど５歳の誕生日、５度目の手術のフォンタン術が無事成功・・・

　
２０１９年８月
クラウドファンディングによりマザーハウス開設のための資金支援の達成。こども病院と同じ安曇野市豊科に引越し、マザーハウスの運営を現在進めています。

　
２０２０年１月
安曇野の患者家族滞在施設マザーハウス開所。
笑顔の助け合いのコミュニティの輪を広げ、地域・環境づくりに貢献します。

『笑顔の花』4つの活動　

小児医療に関わる家族の苦悩が少しでも緩和されること、笑顔になれる選択や環境づくりができること、特に子どもをそばで支えるお母さんには最善最適なサポートが実現できますよう、心より尽力させていただきます。
　

少しでもサポートに繋がればという思いを込めて・・・
私たちは4つの活動を行います。

①患者家族滞在施設マザーハウス運営

戸建てをリフォームし滞在施設として２０２０年に開所。子どもの病気の治療で遠方から通うご家族や長期入院付添いの宿泊や休憩、産前産後の母親や病児のきょうだいの居場所として利用しています。

疲れた体を横にして休憩したり、安心して話をしたり、リラックスできる場所であると共に、家族同志の情報交換や交流・コミュニケ―ションの場として活用できることを目指しています。

②長野県立こども病院　ランチデリバリーサポート活動

現場で働く職員さんにも人気のランチボックスを火曜と木曜、
週２回院内で販売しています。

　
旬の野菜をたくさんを使い、栄養いっぱいの手作り弁当です。　

笑顔の花はマザーハウスをランチボックスの受け渡し場所として
無償サポートさせていただいています。　

お米や農産物、食材の寄付の窓口も担っています。

③病児ママの就労支援プロジェクト

子どもの在宅看護や入院付き添い中でもできるハンドメイドの仕事を提案と環境づくりを目的としています。
　

ママが笑顔になれる環境づくりと働き方の提案、楽しい仲間づくりなどコミュニティを広げています。　　
　

技術原料として売上の５０％が制作ママさんへ残りの５０％を活動運営費に寄付する仕組みです。活動そのものがママたち自身の力により支えられ自立できる仕組みを目指します。

④緊急災害母子支援　

２０１９年長野県北部台風１９号による緊急災害母子支援から始まりました。

〇子育て世代の支援に配慮

〇ピンポイント物資支援の継続

この活動の実績とネットワーク作りを生かし、最も命に密接に関わる病児や赤ちゃんお母さんを中心とする大規模災害時の助け合いネットワークを構築します。　
　

インターネットに本部を置き、災害時に必要な物資のピンポイント情報交換と分かち合いの場所を提供します。

「小児医療の現場に笑顔の花を」　

１００人の夢実現プロジェクト！

2020年6月15日～7月31日の約45日間

笑顔の花ではマンスリーサポーター　

（継続寄付）100人を集めます！

活動の取り組みを応援していただける笑顔の花のサポーター仲間の輪を全国に広げて参ります！　
　

活動を知ってもらうことで、まだサポートが届いていない子どもや家族に必要なサポートを届けるようにしたいです。　

そして、不安を抱えている方々と手を取り合ってお互いにサポートできるような仕組みを作って行きます。

お母さんが元気で笑顔でいることは・・・
子どもの元気に繋がる最大の栄養です。

さまざまな課題をひとりで抱えて心身共に疲弊してしまう病児ママを、社会全体で支えることが健やかな子どもの成長に繋がる大きな一歩となります。

家族を超えた家族の繋がり　

仲間の皆様と垣根を超えた
「真の助け合い支え合いの輪」を広げて行きたいと
心から願っております。

良い人と環境との出逢いの中で
「信頼と感謝」の心があれば
何でもできると心から信じております。　　

・感謝する

・信頼する

・笑顔を忘れない

実現イメージを意識し行動

必ず叶うという信念を持ち　

みんなに大切なことをみんなで応援。　　

それが１００人の仲間がいれば！！！

あっという間に叶うと信じています。　

希望と慈愛に満ち溢れた

優しい社会未来を共に創って行きましょう。

代表メッセージ〜皆さんと応援し合い、夢を実現させたい〜

こんにちは！　

笑顔の花の茅房栄美（かやふさえみ）です。
いつもありがとうございます。
　

マザーハウス開所してから、入院に付添うご家族の受け入れ、病児きょうだいの託児、ランチデリバリーの受け渡し場所、病児ママ就労支援の拠点、災害支援物資の集荷所として動き始めています。　

産後の母親のケアや病児きょうだいの居場所など、医療現場では抱えきれない困難を緩和し解決に導けるよう実践を積んでゆきます。

小児医療技術の高度化により助かる命が増えました。愛する子どもの命を繋ぐために家族は遠方から長期に渡って通院や入院を余儀なくされます。　

赤ちゃんに母乳を届けるなど小さな子どもにはお母さんのサポートが不可欠です。
　

先天的・後天的、子どもが産まれ病気と共に生きる。医療現場では手の回らない届かないこと、家族だけでは協力し切れないこと、見えない課題がたくさんあります。　

医療現場と家族の潤滑剤の役割として二つを整え支えてゆくことが笑顔の花の使命と自覚しております。
　

ここまでの支援は社会保障制度の枠外となっているため、何とか有志の皆様のお力をお借りすることができました。　

今後の活動の成長・発展に向かってマンスリーサポートの協力をお願い申し上げます。
　

皆さまと共に「支え合い、助け合いの心」で夢やヴィジョンを共有して参ります。　

またお互いの夢実現ができる未来を創造するコミュニケーションの場、環境づくりも目指していきます。

「医療現場と家族の潤滑剤」　

としてこれかやっていきたいこと

〇マザーハウス利用の無料化・ドネーション

家族の休憩、宿泊、入浴、炊事、洗濯等・・・
滞在にかかる費用を寄付でまかなえるようになりたい。

〇地域で病児家族を支援できる仕組みをつくる　

パンフレットの配布、募金箱の設置など・・・
活動を地域メディアに掲載してもらうことで仲間を増やしていきたい。

〇産前産後の母親のサポートのケア

産前産後の母親の宿泊はＮＧの解決策・・・
入院付添における疲れた体を癒す、母親の居場所を作りたい。

〇残された病児きょうだいの見守り　

病児に付きっきりになるときょうだいに手をかけられなくなります。親に代わる、子ども達を見守る人が必要（院内託児スペースはありません）なので、サポートを厚くしたい。

　
〇こども病院、ランチデリバリーの経済的支援

経営状態を安定させるため、寄付や食材提供でフォロー。今後のランチ販売を継続できるようサポートしたい。

〇入院付添や在宅看護の病児ママの就労支援　

入院付添中や在宅看護中など・・・
マスクの刺繍などの手芸品を通じて収入に繋がる環境づくりの応援

〇大規模災害時における母親の助け合いネットワークづくり

赤ちゃんや病児、お母さんを真ん中にサポーターを集めて、緊急災害時に情報交換や物資の提供をピンポイント稼働できるようシステムを構築します。

寄附金の使途

皆様からいただいたご寄付は今後笑顔の花の活動を持続、充実させていくための資金として活用させていただきます。
　

１.　病児のきょうだいの託児料

２.　患者家族の滞在費用（休憩・宿泊・入浴料）

３.　運営サポート＆スタッフへの謝礼

４.　その他の運営活動費

　　（設備費、通信費、災害支援交通費等）

最後に

皆様の多大なる愛とお力添えにより

マザーハウス設立が実現しました。

心から感謝申し上げます。　

私の中に熱い思いがあるように

それぞれ環境の中で夢があると思います。
　

仲間が集まり応援しあうことで

縁が縁を呼んで未来が繋がり扉が開きます。
　　

応援し助け合うことで望みは叶い

素晴らしい循環が生まれます。　

命の源で繋がる

感謝し感謝される

笑顔と喜びの循環

みんなの大切な夢やヴィジョンを共有し

ワクワク幸せな人生を歩んで行きましょう。　

小さな小さな種だって

一緒に育てれば、大きな大きな花になる

やさしい香りの花になる

花を繋げたかんむりを

あなたにそっとのせましょう

今は泣いているあなたでも

笑顔の花になるように　

　
笑顔が笑顔を咲かせるように

私はこれからも走り続けます。

今後共、笑顔の花の応援よろしくお願い致します。