かみひこうきの会　～環状14番染色体症候群の患者と家族の会～

かみひこうきの会は”環状14番染色体症候群”と診断された患者様、ご家族の交流をはかる会です。

超希少難病で国内の報告例は極めて少なく情報が少ない中で、お互いの情報交換や、医師の先生のご協力のもと、正しい知識を得て、各会員様や新たに病気と診断された患者様に役立つ情報を提供し、少しでも過ごしやすい世の中を目指すことを目的としております。

また、専門の先生に研究を進めていただくとともに、多くの方に病気の存在を知っていただく事によって社会的認知を広げ、指定難病認定に向けた活動を行っています。