ポケットサポート

１．慢性疾病を抱える子どもたちが将来への夢や希望を持って安心して生活できる支援
　　①入院中、療養中における院内学級や高校生における学習保障の充足
　　②感染症など安全面に考慮した遊び、学習、体験など「子どもらしい時間」の充実
　　③長期入院後の復学に向けた医療・教育・地域・行政の連携強化

２．慢性疾病を抱える子どもの両親やきょうだいが自分らしさを発揮できる環境整備
　　①日々の介護や通院における両親やきょうだいの負担や疲労、精神的ストレス軽減
　　②当事者同士で交流および相談できるピア・サポート（当事者支援）機会の充実
　　③家族同士での交流機会による家族全員が成長し合い、自分たちらしい家族を形成

３．医療・教育・地域・ＮＰＯがチームとなり、子どもと家族を含めた地域連携体制の構築
　　①教育者や医療者だけでなく幅広い関係者への病弱児支援に関する啓発や講演会の充実
　　②将来、教員や看護師等を目指す大学生への研修による将来的な教育現場での支援充実

小児病棟や外来では、子どもたちが注射や点滴、抗がん剤や移植治療、リハビリなど、辛く苦しい日々を病気によっては1年半～2年間経験することもあります。また、小児がんの再発や慢性疾患など、長期的な治療を必要とする子どもたちも多くいます。

病弱児とは、学校教育法の定義によれば、慢性の心臓、肺、腎臓などの疾患で、継続して治療もしくは生活規制の必要な子どもたちのことです。岡山県内で病気やケガを理由に学校を長期欠席している児童・生徒は小学生～高校生まで含めると1,000人以上いることが、学校基本調査の結果から明らかになっています。入院治療が終わり、退院後も1年近く通っていない原籍校の通常学級に通学するまでには自宅療養が必要となり、友達とのコミュニケーションや体力的な不安を抱える子どもたちが多くいます。そのような病弱児が安心できる居場所や空間を作ってあげることが必要不可欠であり、精神的な安定は治癒力にも有効であるとされています。

病弱児が病院内で教育を受ける場所として「院内学級」があります。岡山県内には7施設12学級がありますが、岡山市内に関しては中学校の院内学級が2施設しかなく、他の病院に長期入院した中学生は院内学級に通うことができない現状があります。
また、院内学級に通うためには(1)現在の学校から転校する必要があること、(2)20日以上の長期入院になること、(3)義務教育となる小中学生が対象といった要件があり、すべての病弱児が通える環境ではありません。さらに、治療が最優先になるため検査や治療、感染予防のためのクリーン管理中など、院内学級に通えず、ベッドサイドでの学習に限定され、学習できないケースも出てきます。高校生に関しては義務教育ではないため、院内学級自体が整備されておらず、学習継続が困難で休学や独自での学習が現状です。また、入院中に学習の遅れや他者との交流不足により、退院後の生活への不安は大きく、復学が困難となり、引きこもりや不登校につながる恐れもあります。

私たちポケットサポートは、このような社会課題を多くの方へ周知・啓発するための講演会や研修会の開催、関係者（行政、病院、学校、保護者など）との連携・協働、院内学級が設置されていない病院への学習・復学支援を広げていくための人材育成・リーダー養成・資金確保などを継続的に実施していきたいと考えています。