Issues we are working on
当法人は、小児がんの啓発活動、小児がん患児・きょうだい児・患児家族の支援に関する活動を行い、もって小児がんを取り巻く環境改善に寄与することを目的とし、次の事業を行うことを目標としています。
(1)小児がん啓発のためのレモネードの販売
(2)小児がん患児等及びその家族を対象とした交流イベントの企画、開催及び協力
(3)小児がん啓発のためのイベントの企画、開催及び協力
(4)小児がん啓発のための印刷物やグッズ等の企画、制作及び販売
(5)小児がん啓発のための講演活動
(6)小児がん患児等及びその家族の宿泊施設、イベント交流施設、飲食店等の運営
(7)小児がんや AYA 世代のがんの経験者等の就労支援
(8)その他当法人の目的を達成するために必要な事業
一般社団法人 みんなのレモネードの会
代表理事 榮島佳子
理事 熊川さくら/小松恵
Why we are tackling this issue
小児がんは年間2000人~2500人ほどが罹患する非常に珍しい病気です。また、白血病、脳腫瘍、神経芽腫(しんけいがしゅ)、リンパ腫などがあります。その他にも、網膜芽細胞腫、腎腫瘍、肝腫瘍、骨腫瘍などがあります。それぞれの腫瘍の中でも細かく種類が分かれます。治療法が確立されていないものもあります。また、発育途中に行う治療により「晩期合併症」という治療後の合併症に悩まされることも少なくありません。
希少疾患であるが故に、同じ症状の仲間と地域で繋がることもできず、治療、就学、進学、就労、様々な課題にそれぞれの家庭(個)で向き合う場合も多く、孤立や不安が高まる場合も多いです。また、長期の治療により、患児だけでなく、そのきょうだいのサポートも必要です。
各地に散らばる患児家族が繋がる(仲間が増える)ことで、これらの課題に対し、立ち向かっていく際の心の拠り所、相談場所を作っていこうと思っています。また、皆さんの声を聴く中で、当法人が課題解決のための取り組みも行っていきたいと考えています。
また、長期入院や定期的な通院、障がい、晩期合併症などと向き合う当事者家族のために、周囲への理解(小児がんやきょうだい児の啓発、ノーマライゼーション)を行い、小児がんの子どもたち(きょうだいさんも)が不安なく過ごせる社会づくりを行っていきます。
How donations are used
小児がん(きょうだい児含む)の啓発活動、患児家族の交流支援(部活動・交流イベント・お泊り会・オンライン交流会など)、入院中の患児へのクリスマスプレゼント、法人運営費など。将来的には、患児家族が集える場所『レモンのいえ』を作るのが目標。