かれんプロジェクト

◉2025年6月追記　当プロジェクトは新たな課題へと進みます。

当募金の運営代表者 貫井は、2025年6月に新NPO法人団体「キュアスターツナウジャパン」(CSNJ)を設立しました。2023年より開始したかれんプロジェクトの目的であったDIPGの治療研究支援は、CSNJの方へ引き継がれ、皆様からの支援は、全額CSNJへと委譲しました。新団体は、海外支援団体との協力関係のもと、「かれんプロジェクト」のビジョンであった日本のDIPG治療研究を本格的に進めて行くものです。CSNJでは、引き続き研究資金への募金を行っております。(現在公式ホームページ準備中)

当かれんプロジェクトは、新たな支援活動として、他の団体とも協力の上、闘病されている小児患者への支援を構想中です。

◉当団体の課題は、小児悪性脳腫瘍「DIPG」の患者のQOLの向上です。過酷な闘病を余儀なくされている子どもたちへの支援の形を考えて行きます。

また、毎年、50名前後のお子様がこの病気で亡くなり、多くの家族が悲しみの中にいることが分かっています。

それらのご家族へのグリーフ(悲嘆)ケアという課題も並行して進めて行きたいと考えています。

こんにちは。貫井(ヌクイ)と申します。私は12年前、当時6歳の一人娘「かれん」を悪性小児脳腫瘍「小児脳幹部グリオーマ」(英文略称DIPG)で亡くしました。

この病気は、脳の中枢にある脳幹部の内部に悪性腫瘍(がん)が発生する病気で、病名の告知と同時に約1年の余命を宣告されるという小児がんの中でも最も厳しい疾患の一つです。

生命活動を維持するためのあらゆる神経がびっしりと通っている脳幹内部の腫瘍を、神経を傷つけずに外科的に摘出するのは、どんな神の手の脳外科医でも不可能です。また、あらゆる抗がん剤が効きません。唯一の治療は放射線治療で、一時的に腫瘍の縮小と、症状の緩和期が訪れますが、約半年以内に再び腫瘍が増大し、その後は、医学的に確立された治療法はありません。

頭痛、嘔吐に始まり、顔面麻痺による容貌の変化、身体の麻痺により歩行が奪われ、最終的には呼吸中枢や血圧維持の能力が失われ、死に至ります。

私は、娘の死の直後からこのDIPGの患者家族の情報交換ネットコミュニティー「小児脳幹部グリオーマの会」を運営しております。インターネットの黎明期、掲示板を一つ設置しただけのホームページでしたが、一般的にマイナーな病気であるにも関わらず、多くの皆様に訪れていただきました。毎月のようなに届くご家族の悲痛な声、お子様たちの悲報が次々と届きました。それは、この国でおそらくはじめて、DIPGという病気の残酷さが可視化された瞬間でした。

それから約13年以上が経過しましたが、この状況は、驚くべきことに、現在に至るまで、全くと言っていいほど、ただの1mmも変わっていないのです!!

おそらく、この間に亡くなった当会員の子どもたちは500名を超えると予想されます。しかし、このまま、また10年経過してしまうのは何としても避けなければなりません。

しかし、そういった、あらゆる状況を動かすためには、広く国民の皆様に向け、小児がん、ひいてはDIPGの現状を知っていただく啓発・啓蒙活動が必要です。

「小児脳幹部グリオーマの会」が患者家族への情報提供を第一の目的とするなら、「かれんプロジェクト」は皆様からの募金をいただき、広く一般の国民の皆様への啓発・啓蒙活動に特化した活動を行いたいと思います。そしてその大きな目的の一つは、闘病されているお子様のQOLの面の向上です。

個人的な娘の闘病経験から感じたことは、あまりに早く病状が進行していくため、医療者や家族も、当然ながら治療という側面を強く意識する一方で、子どもらしい「楽しさ」の提供は、状況的にほとんど不可能だったという無念さと後悔です。一般的に多くのご家族の皆様が寛解期に、メイクアウイッシュさん等の大きな支援の力を借りて、特別な楽しい時間を作られています。それはかけがえのない体験に変わりはないのですが、自分の経験を振り返ると、もっと日々の療養生活の日常に寄り添った形の支援はできないかと考えて来ました。

しかし、あまりに短い予後と過酷極まる闘病生活の子どもたちの療養の日常の中で「楽しさ」を経験させることは果たして可能なのか? 多くのがん支援団体が当たり前に実践しているこれらが、この病気の場合はいかに困難極まる事か・・・個人的には、この10年以上、必要とは分かっていながら、それに対する行動は全くできないまま時間だけが過ぎて行きました。

しかし、つい最近、ある若者が中心となった支援団体で、その課題に挑む活動を始めようとしているのを知りました。初めは半信半疑でしたが、実際にお会いして確信しました。この方々ならそれが出来るかもしれないと・・・。今、その準備のためのリサーチ活動を彼らは始動させています。私は、社会一般への啓発活動によりその理解の輪を広げ、多くの皆様のご協力の上で、素晴らしい志を持った彼らの活動へ、少しでも資金的な応援をしたいと考えるに至りました。

これを一般の協力者の皆様とともに、主に小児がんでお子様を喪ったご家族を中心として行いたいと考えており、また同時に、その活動がメンバーにとってのグリーフケアにつながって行くことができればと考えています。

「かれんプロジェクト」の新たな目標は「DIPGの子どもたちのQOLの向上」です。

◉2025年6月追記　当プロジェクトは新たな課題へと向かいます。

「かれんプロジェクト」の目標は3つです。

1、過酷な療養生活を余儀なくされているDIPGなど難治性小児脳腫瘍の子どもたちへの日常的な「楽しさ」の実現のため、その活動への資金的支援

2、闘病を終えたご家族への「食」を通じたグリーフケアコミュニティーの構築。

3、DIPGはじめ小児がんの社会への啓発・啓蒙

今後、これらの目標に即した活動をしていきたいと思います。

具体的な活動内容は、固まり次第、発表していきます。

新たな「かれんプロジェクト」へのご支援を引き続きよろしくお願い致します。