日本ダウン症国際情報センター

ダウン症を持つ命と人権の擁護

国内活動

国政への提言：ダウン症の人の命の尊厳と基本的人権が危うくなっています。それは医学界や政府厚労省が「全妊婦にダウン症をターゲットにした出生前検査」を周知徹底しているということです。この検査の推進は「障害のある命の選別排除」と「検査のマススクリーニン化」という点で、従来から政府自体が問題視されてきたことです。しかし、近年、この問題については、近年十分な討議や当事者の意見を聞くこともなく優生政策として進められていることに大きな危惧を感じております。https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/other-kodomo_145015_00008.html

本会はこの問題点についてわかりやすく人々に伝えなから、問題の提起をして考察の機会を提供してきています。

以下に比較的最近の活動記録の一部を紹介します。

オンライン署名「出生前検査を全妊婦に周知する施策は障害者に対する人権侵害ですから即刻中止を！」を2021年3月17日から開始して、600余りの署名を日本医学会と厚生労働省提出しました。https://chng.it/Xkt2ZzZRww

2022年月17日には参議院議員会館において「出生前検査と障害者の尊厳・人権学習会」を開催して多くの国会議員らの参加を得て情報提供をしました。その時の資料 https://sites.google.com/view/dsij-meeting/%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0

その時の講演の記録ビデオ

と講演内容詳細に報じた新聞記事https://www.chosyu-journal.jp/shakai/23209

ダウン症についての本当の姿を一般の方に知ってもらう活動：世界ダウン症の日に向けての啓発ビデオ公開。

また、ダウン症を持つ子どもの子育てについての医療や教育に関する情報をHPを通じて公開してきている。最近では「ダウン症者の成人期医療について（講演記録）」を公開している。http://dsij.jp/?p=2485

他の団体の啓発番組にも出演して啓発を進めてきました。https://www.youtube.com/live/O9mnTCv2m2A?si=X9Pbj2pNxl55FoZg

国際活動

本会の趣旨の基本となっているフランスの医師でダウン症の原因の発見者ジェロームルジューン教授のダウン症の原因発見と教授のダウン症児者の命と人権を守る活動をしたことの公知をしています。2024年5月17-18日にはローマで開催された生命倫理国際会議 に本会の代表が招聘されて、Medical ethics of prenatal diagnosis: pre-implantation diagnosis and non-invasive prenatal testing.のセッションで講演した。

https://internationalbioethicscongress.org/ 

また、その問題について意識の高い世界中の団体や研究者との交流を実現した。本会は全身であるNPO法人日本ダウン症ネットワークの時代から諸外国とのネットワークを重視してきており、各国のダウン症関連組織と連携が取れている。

ダウン症児を含めた障害を持つ人は一人の人間です。さらに、胎児も小さな人間であり、他の動物種ではありません。ダウン症の原因を発見したジェロームルジューン教授は「1992年のNathanson裁判で「胚、胎児、新生児など、さまざまな生命の呼び名は、受胎から死まで継続的に成長する一つの生命を対象としている別の表現に過ぎないのです。」と裁判長に説明した。胎児を人間と呼ばずにその生命を軽視する産婦人科医会と厚労省にも言わなければなりません。」と述べています。このことは医学生物学的な事実であって他の解釈はありえませんが、現在の異日本医学会や厚生労働省は「胎児は人間はない」というスタンスです。

このような、特定の染色体の特徴を持つ人に対して差別をして優生政策を進めることに問題提起をしなけれいけないというのが課題に取り組んできた理由です。

こういった考えの背景には生物学的な解釈と法律的な解釈がありますが、法律以前に人間は人間という生物ですからどちらを優先して考えればよいかは明確です。参考までに「民法では｢胎児は人間ではない」とされ、刑法では「胎児は 人間」とされます。 これは民法が社会的存在としての人を根拠に、賠償をもって民事罰とすることを 前提としているのに対し、刑法が生物学的存在としての人を根拠に、刑に処して刑事罰とすること前 提としているからです(wikipedia)

しかし「胎児は人間ではない」を記述した民法は1896（明治 29）年に制定されたもので、人を人として判別するゲノム情報や概念すら皆無であった時代に定義されたものです。現在の医学生物学的な人間の定義は人の遺伝子配列を有する生物ということです。https://www.nig.ac.jp/museum/livingthing17.html　このような時代遅れの概念を振りかざして、ダウン症を持つ命の選別排除をすることは大きな問題です。しかし、一般の人々のこういった知識や認識は低いことから、本会が啓発を行う必要を強く感じています。

寄付金の使途

1) 本会の基本的な活動は情報のHP上への公知ですから、そのためのレンタルサーバーの経費がかかります。

2) 講演会やイベントの企画に際しては会場費や資料の印刷などの外注において経費が生じます。

それらの具体的な支出は基本的には本会や参加者が支弁しますが、こういった地味な趣旨の活動には多くの人が群がることは少なく、

寄付をしていただくことにより、活動趣旨に理解をもっていただくことができて社会啓発が進むと考えています。

3) 社会啓発を進めるためのパンフレットやポスター、フライヤー、図書などの出版印刷費

4) 海外の提携団体のメンバーが来日した場合やDSIJのメンバーが国際交流する場合などの助成。