短腸症候群を知ってもらう会

私の息子、蒼斗は出生後すぐより手術を繰り返し小腸が5cmしか残っておらず、『短腸症候群』といった状態にあります。

お腹の中で消化、吸収されにくい状態です。そのため、中心静脈カテーテルより点滴による栄養成分の摂取が必須となります。

しかし、中心静脈カテーテルから得られる栄養に依存することで肝臓がダメージを受けてしまうといったデメリットがあります。

少しでも肝臓を休めるためには、国内では未承認の薬である『Omegaven』が必要となります。

国内未承認の薬ですので薬剤費は自費となります。月に約25万円程度必要となります。

蒼斗を助けるために、少しでも健康な状態を維持するためご支援のほどよろしくお願いいたします。

また、蒼斗の情報を発信し続けることで同様の症状、病態にて苦しんでいる方が少しでも励まされるよう、参考になるよう活動していきます。

蒼斗は出生後2日目に急変し、原因検索も兼ねた手術を行うこととなりました。

結果、腸回転異常症とそれに伴う中軸捻転といった病気でした。

それにより蒼斗は小腸の95%が壊死してしまい、切除することとなりました。

結果、短腸症候群といった状態となり、経管栄養が必要となりました。

ここまで来ること自体、奇跡であります。

しかし、国内での症例報告も含めてあまりに少ない情報下であり担当の医師と共に悩みながら蒼斗と向き合ってまいりました。

その時に思っていたことがまさに同様の症状、状態の方の情報が知りたいといったことでした。

どのように生活しているのか、どんなことに注意したらよいかなど

大まかなことから細かなことまで疑問がたくさんあり、不安がたくさんあります。

ならば自分が行動して少しでも世のためになればと思い今回の活動といたしました。

ご支援して頂いた金額はすべて蒼斗の薬剤費(Omegaven)や治療費に使用させていただきます。

治療費とは将来的に移植や腸延長手術が可能となった場合に使用させていただきます。