一般社団法人日本筋ジストロフィー協会

（１）神経・筋疾患患者・家族のための指導相談事業

（２）神経・筋疾患患者家族の福祉・療養生活・医療の向上等の支援並びに国等の関係機関に対する提言・要望・陳情

（３）神経・筋疾患の医学的・心理的・社会的研究を促進する活動

（４）広報・指導誌の編集発行並びに研修会・セミナー開催による患者家族関係者と社会への啓蒙活動の推進

神経・筋疾患は、いずれも希少疾患で患者数が少なく、根本治療薬も確立されていないことが多い。このため、対応できる医師、福祉関係者も限られるほか、対処療法や日常生活に関する知識も広く普及するまでには至っていない。さらに患者数が少ないため、周囲に同じ疾患の患者を見つけることも容易ではなく社会で孤立していることもしばしばである。こうした様々な課題に取り組むため、患者会を組織して日々活動をしている。

（１）ホームページの維持管理

（２）福山型筋ジストロフィーの患者登録をする「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」の運営

（３）年間６回発行する会報「一日も早く」の印刷、発送費用

（４）その他