エンジェルの会

アンジェルマン症候群の啓発。

日本での治療薬の実現。

希少な難病のため、病気のことがまだ理解されていない。正しい診断を受けられておらず、悩んでいる家族も多くいるとおもわれる。

少しでも、てんかんや睡眠障害等の症状が軽くなることで生活がしやすくなるように、日本での治療薬を実現させたい。

アンジェルマン症候群の啓発と家族の交流を広める活動に使わせて頂きます。日本国内、海外の患者家族との交流、研究者との交流を通してアンジェルマン症候群の研究を進めるための活動を行います。

2026年にはアジアで初めてのアンジェルマン症候群の国際会議を開催します。世界各国から患者家族や研究者が集まり、研究発表や交流を行います。この会議の開催費用に充当します。