9月6日「世界デュシェンヌ啓発の日」のイベントを開催しました

9月6日、「世界デュシェンヌ啓発の日」に合わせた啓発イベントを無事に開催することができました。

今年の世界テーマは 「Access Changes Lives」。

必要な医療や情報、支援、そして人とのつながりにアクセスできることが、デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）とともに生きる人やご家族の生活を変えていく

そんなテーマのもと、今年も多くの方にご参加いただきました。

約80名の皆さまにご参加いただきました

当日は、患者さんやご家族、医療関係者、企業の皆さまなど、約80名の方にご参加いただきました。

特に今年は、前回よりも多くのお子さんたちが参加してくれたことも、とても嬉しい出来事でした。

子どもたちは別室の会議室に設けたスペースで、賑やかに遊びながら過ごしていました。

イベント会場では病気や治療、これからについて真剣に話し合う一方で、隣の部屋からは子どもたちの楽しそうな声が聞こえてくる。そんな光景も、患者さんとそのご家族が一緒に参加できる場をつくることの大切さを改めて感じさせてくれました。

また今回は、NCNP（国立精神・神経医療研究センター）の先生方をはじめ、4社の製薬会社の皆さま、BMD分科会、筋ジスMDCコミュニティー様々な方にご登壇いただきました。

それぞれの立場からお話しいただくことで、患者・家族だけではなく、医療や企業など、さまざまな立場の方が一緒になってデュシェンヌ型筋ジストロフィーについて考える貴重な機会となりました。

また、企業の皆さまからはイベントへのご協賛もいただきました。改めて御礼申し上げます。

ご参加・応援してくださった皆さまへ

今回のイベントを無事に開催することができたのは、ご参加いただいた皆さまをはじめ、ご登壇いただいた先生方、企業の皆さま、運営に関わってくださった方々、そして寄付という形で応援してくださった皆さまのお力があってこそです。

本当にありがとうございました。

イベントを開催すること自体がゴールではありません。

今回生まれたつながりを大切にしながら、Seven Seasとして、難病・希少疾患の患者さんやご家族が孤立することなく、人や社会とつながっていける環境づくりをこれからも続けていきたいと思います。

寄付キャンペーンは9月30日まで続きます

9月6日のイベントは終了しましたが、今回の寄付キャンペーンは9月30日まで実施しています。

イベントを終え、約80名もの方々が同じ場所に集まり、患者・家族、医療、企業など、それぞれの立場を越えて交流する機会をつくることができました。

この活動報告を通じて、私たちの取り組みを知っていただき、「応援したい」と感じていただけましたら、キャンペーン終了まで温かいご支援をいただけますと幸いです。

そして、寄付だけでなく、活動を知っていただくこと、周りの方へ伝えていただくことも、私たちにとって大きな応援になります。

今回いただいたたくさんのつながりを、次の活動へ。

これからもSeven Seasをどうぞよろしくお願いいたします。