こんにちは。

当、キャンペーンをご覧いただきありがとうございます。

特定非営利活動法人キュアスターツナウジャパン(以下CSNJ)の代表の貫井(ヌクイ)と申します。

私は、14年前に一人娘を「DIPG」という病気で失いました。

DIPG/DMGとは、一般的に「小児脳幹部グリオーマ」と総称されますが、脳の中でも生命維持に関わる「脳幹」や「視床」、「脊髄」など脳の中心の深部に発生する難治性の悪性脳腫瘍で、多くは「H3 K27M」と呼ばれる遺伝子変異を持っているのが特長です。

とりわけ脳幹内部に発生する「DIPG」は、非常に治療抵抗性が高く、手術も難しく、放射線治療により、僅かな時間だけ回復する以外は、現在の医療では根治がほぼ不可能とされ、診断と同時に余命1年を宣告されます。

そのため、DIPG/DMGは小児がんの中で最も予後の厳しい病気の一つと言われ、この14年間に少なくとも600名を超える小さな命が失われ、今この瞬間も多くの子どもたちの命が、成す術がないまま奪われ続けています。

この現状を変えるには、研究を前へ進めること以外に道がありません。

しかし、日本では大人のがんが年間100万人発症するとされる中で、小児がんは2500名ほど、そしてDIPG/DMGは50名から70名と言われている希少疾患です。数が少ないのは良いことではあるのですが、その反面、製薬企業も開発に採算性の点から興味を示さず、国内での研究は全く進んでいません。また、国も再三の請願にも関わらず、積極的に動いてはくれないのが現状です。

娘を失った後、私は、患者コミュニティーを作り、治療法のないこの病と向き合うなかで、世界中の家族が小児がんの研究を支えるアメリカの支援団体「The Cure Starts Now（以下CSN）」 の存在を知り、その理念に深く共感しました。海外でも、この病気の治療法はまだ発見されておらず、患者の状況は同じく厳しいのですが、それでも多くの臨床研究が立ち上がり、なんとかしようという医学界の機運が高まっています。その資金的支援を担っている代表的な団体の一つがCSNです。

私は、昨年、CSNの代表キース・デザリック氏との思わぬご縁があり、話し合いを進めた結果、本年、2025年にCSNの日本チャプターであるCSNJ を、志を同じくするDIPGの闘病遺族とがんサバイバー10名により設立にするに至りました。

私たち、CSNJの目的は、アメリカのCSNと連携協力し、日本での有望な研究を見出し、資金的支援を行い、DIPG/DMG研究を実現・推進することです。この6月に発足以来、病気の啓発・啓蒙と募金活動を精力的に進めており、少しずつご協力いただける皆様も増えつつあります。

しかし、現実として、一つの病気の治療研究には、少なくとも数千万単位のかなり大きな資金が必要で、まだまだ多くの皆様のパワーを必要としています。そこでCSNJでは日本でも研究支援・啓発活動を継続的に行うため、「月額300円のサポート会員」を100名様を目標としてお願いするキャンペーンを開始しました。

月々300円──1日10円の想いが、日本でのDIPG/DMG研究を実現させるための確実な力になります。

どうか、多くの皆様のあたたかいご支援を心よりお願い致します。

1日10円からのご支援が、DIPG/DMG克服への大きな力となります!!

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