月々300円(1日10円) 〜 DIPG/DMG研究推進のためのCSNJサポートキャンペーン!!

こんにちは。

当、キャンペーンをご覧いただきありがとうございます。

特定非営利活動法人キュアスターツナウジャパン(以下CSNJ)の代表の貫井(ヌクイ)と申します。

私は、15年前に一人娘を「DIPG」という病気で失いました。

DIPG/DMGとは、一般的に「小児脳幹部グリオーマ」と総称されますが、脳の中でも生命維持に関わる「脳幹」や「視床」、「脊髄」など脳の中心の深部に発生する難治性の悪性脳腫瘍 で、多くは「H3 K27M」と呼ばれる遺伝子変異 を持っているのが特長です。

とりわけ脳幹内部に発生する「DIPG」は、非常に治療抵抗性が高く、手術も難しく、放射線治療により、僅かな時間だけ回復する以外は、現在の医療では根治がほぼ不可能とされ、診断と同時に余命1年を宣告されます。

そのため、DIPG/DMGは 小児がんの中で最も予後の厳しい病気の一つと言われ、この15年間に少なくとも600名を超える小さな命が失われ、今この瞬間も多くの子どもたちの命が、成す術がないまま奪われ続けています。

この現状を変えるには、研究を前へ進めること以外に道がありません。

しかし、日本では大人のがんが年間100万人発症するとされる中で、小児がんは2,500名ほど、そしてDIPG/DMGは50名から70名と言われている希少疾患です。数が少ないのは良いことではあるのですが、その反面、製薬企業も開発に採算性の点から興味を示さず、国内での研究は全く進んでいません。また、再三の請願活動にもかかわらず、国も積極的に動いてはくれないのが現状です。

娘を失った後、私は、患者コミュニティーを作り、治療法のないこの病と向き合うなかで、世界中の家族が小児がんの研究を支えるアメリカの支援団体 「The Cure Starts Now（以下CSN）」 の存在を知り、その理念に深く共感しました。海外でも、この病気の治療法はまだ発見されておらず、患者の状況は同じく厳しいのですが、それでも多くの臨床研究が立ち上がり、なんとかしようという医学界の機運が高まっています。その資金的支援を担っている代表的な団体の一つがCSNです。

私は、2024年にCSNの代表キース・デザリック氏との思わぬご縁があり、話し合いを進めた結果、2025年にCSNの日本チャプターであるCSNJ を、志を同じくするDIPGの闘病遺族とがんサバイバーによるメンバーにより設立にするに至りました。

まず、皆様にご理解いただきたいのは、多くの患者とご家族が、海外の状況を見て、なぜ主要国と言われる国で、日本だけがDIPG/DMGの国際的な臨床研究の外に置かれている様子なのかを疑問に感じていたと思います。その一因は、国際的なレジストリへの登録が全くされていないからなのです。CSNでは、この希少疾患の患者のデータを世界中から集めて研究に活かすべくレジストリ(登録データベース) を作っています。しかし、日本の患者のデータはここにはほとんど登録されていません。いわゆるガラパゴス化した日本では、患者の医療データを国際レジストリに登録するには、言葉の壁はもとより、様々な制度的な制約など非常に困難極まりない構造的状況が存在しています。

私たち、CSNJの目的は、アメリカのCSNと連携協力し、日本の様々な障壁を乗り越え、国際レジストリへの登録を実現し、日本での有望な研究を見出し、資金的支援を行い、国際的枠組みの中でDIPG/DMGの研究を実現・推進することです。2025年6月に発足以来、このレジストリ登録実現への取組みと並行して、病気の啓発・啓蒙と募金活動を精力的に進めています。

その一環として新潟大学脳研究所を拠点として毎年開催される「DIPG/DMG特別シンポジウム」は、日本のグリオーマ研究者である棗田 学先生と長年海外でDIPG/DMGの研究をされている橋詰倫太郎先生の全面協力のもと、日本に於けるグリオーマ研究の機運を高めると共に、研究者と患者が分け隔てなく議論できる場を作ることで、多くの皆様にこの病気に対する認識を深めていただくために企画/開催するものです。

この様な取組により、少しずつ日本に於ける全く新たな発想による支援団体であるCSNJをご理解いただける皆様も増えてきていると実感しております。しかし、現実として、一つの病気の治療研究には、少なくとも数千万から数億円単位のかなり大きな資金が必要で、まだまだ多くの皆様のパワーを必要としています。そこでCSNJでは日本でも研究支援・啓発活動を継続的に行うため、「月額300円ほどからのサポート」を100名様を目標としてお願いするキャンペーンを開始しております。「月々300円〜/100名様」という目標は、NPO法人としてご寄付いただいた個人/企業様に対して寄付金控除が可能な「認定NPO」の申請に必要となる「年間で1名様あたり3,000円以上の寄付が100名以上必要」という条件を満たすためにも必要なものです。

月々300円──1日10円の想いが、日本でのDIPG/DMG研究を実現させるための確実な力になります。

どうか、多くの皆様のあたたかいご支援を心よりお願い致します。