シャイン・オン・キッズ -シャイン・オン！コミュニティ

シャイン・オン！キッズが活動をしていく中で関わった小児がん経験者のみなさま、そのご家族、医療従事者を含めみなさまから多くいただく声に「小児がん経験者本人たちが交流するコミュニティがあまりない」というものがありました。疾患、年齢、性別などにに関わらず「小児がん経験者自らが自分の経験を語り共有する場所」が求められていることを強く感じ、コミュニティとして運営していくことと致しました。

【社会の中で、自分らしく生きるための挑戦を応援してください】
小児がんを乗り越えた子どもたちは、治療を終えた後も晩期合併症や見えない困難と向き合いながら生きています。シャイン・オン！コミュニティは、そんな彼らが「自分らしく」生き、自ら未来を切り拓いていく力を育めるよう、仲間と出会い、声をあげ、社会とつながる“場”を提供しています。
9月の世界小児がん啓発月間に開催されるイベントで、小児がん経験者が舞台に立ち、自らの経験や想いを社会に発信するために、皆様の温かいご支援をよろしくお願いいたします。

【募集概要】　

★主催：認定NPO法人シャイン・オン・キッズ
★期間：2025年7月31日(木)〜9月19日(金)
★目標：200万円
★寄付金使途：『シャイン・オン！コミュニティ』における下記の活動費
1- こども企画室中心とした啓発活動: 専門コーチへの謝礼、宿泊費・交通費、スピーチの指導員への謝礼、小児がん経験者とその家族の交通費、宿泊費、会場費、ワークショップ講師への謝礼
2- 心のケアの重要性の啓発および情報発信: Webサイト「シャイン・オン！フレンズ」上での記事作成・編集費、インタビュー謝礼、ライター費
3-学会や活動報告会での当事者目線での発信: 参加費、宿泊費・交通費、物品輸送費、翻訳費
★認定NPO法人への寄付となるので税制優遇の対象となります

小児がん経験者の未来へ続く挑戦を応援してください！

御礼メール

＋9月6日の舞台に立ったこども達からのお礼動画

＋9月6日の舞台ダイジェスト動画先行視聴権

＋9月6日の舞台フルバージョン動画先行視聴

＋9月6日の舞台に立ったこども達からの手書きメッセージのデジタル版

8/16、舞台に上がる子どもたちが対面とオンラインで集まり、EXPRESSIONを主催されている黒田育美先生、そして歌唱指導の先生から特別レッスンをいただきました。最初に黒田先生から、「伝えたい言葉」を届けるための３つのコツを教えてもらいました。<ul><li>言葉の意味を考えて、特に伝えたい言葉を強調すること</li><li>抑揚の付けかた</li><li>口角を上げて、明るい表情</li></ul>そしていよいよ、各チームごとの練習です。<h6>＜合唱チーム＞</h6>歌の先生からは、会場全体へ声を届けるために大切なことを、黒田先生からは歌詞の意味を考えて、どんな気持ちを感じてもらいたいか、考えましょう、というアドバイスをいただきました。<img src="https://storage.googleapis.com/syncable-app/upload/0410c4f0-8b91-4077-9844-d76b9032fa44.jpg">指を使って口角を上げる練習に取り組む子どもたち。オンライン参加のメンバーも、画面越しで一緒に練習しました。<h6>＜朗読チーム＞</h6>黒田先生、そして、本番で伴奏してくださるヴァイオリニストの方もご参加くださり、バイオリンの演奏に合わせての練習ができました。マイクが拾ってくれる「声」の出し方や、バイオリン演奏に合わせた息の整え方も伝授いただきました。<img src="https://storage.googleapis.com/syncable-app/upload/7ea2b1ee-2270-4687-86ee-3a84ace3c8c8.jpg"><h6>＜体験スピーチ＞</h6>アナウンサーとして長く活躍された黒田先生からマンツーマンで、言葉の一つ一つを大切に、強調するところ、上げるところなど、細かく指導いただきました。<img src="https://storage.googleapis.com/syncable-app/upload/90950635-4d4f-47fa-94f9-6109c9194c62.jpg">最初は緊張していた子ども達でしたが、黒田先生から「伝えたいことを届ける」ポイントを教えていただくうちに、声の出し方や表情も変わり、自分たちの伝えたいことは何かを考える時間になりました。対面での練習は今日が最後。あとは9月6日当日のリハーサルに向けて、それぞれが自宅で練習を続けます。子どもたちのチャレンジを引き続き応援よろしくお願いいたします！

「EXPRESSION」対面での練習を行いました！

2024年12月、アメリカンスクール・イン・ジャパン（東京都調布市※）のウインターフェストへこども企画室（※）のみんなと一緒にチャリティー販売をしました！ファイト・オン！クラブの高校生の皆さんと一緒にブースを出しました。こども企画室のみんながデザインした6種類のオリジナルTシャツやアクリルキーホルダー、ポストカード、ぬいぐるみなどを販売しました！※こども企画室は、2022年にこどもの声から立ち上がり、小児がんを経験したこどもとそのきょうだいたちが、小児がんの啓発に向けて活動しています。※American School in Japan（ASIJ）アメリカン・スクール・イン・ジャパン1902年に開校したASIJは、東京・六本木と調布にキャンパスを構える日本最大規模のインターナショナルスクールで、幼稚園から高校まで約40ヵ国から14学年1400名の生徒が通っています。Winterfest（ウィンターフェスト）は毎年12月の第1土曜にPTA主催で開催され、地元の方々も多数ご来場いただくASIJ最大のイベント（学園祭）となります。ASIJのクラブのASIJ Fight On!(※)で一緒に販売しました。※Fight On! (ファイト・オン！)とは　ASIJではカリキュラムとして 学生自身が立ち上げたボランテイア活動のクラブに全学生が入ることになっており、がん患者を応援するために設立したクラブの１つです。<img src="https://storage.googleapis.com/syncable-app/upload/3af5f24f-ec4a-4321-ac3e-d58c7c3ef65b.png"><h3>こどもたちが積極的に紹介してくれました！</h3>会場は、アメリカンな雰囲気一色！参加したこどもたちは6人。小学生から高校生まで参加してくれました！！はじめて参加するこどもたちは最初は雰囲気に圧倒されて最初は緊張して固くなっていたんだけど、徐々に慣れてきて、笑顔で挨拶してくれました。こどもたちの一生懸命が伝わって、多くの方にグッズやTシャツなどたくさん買ってもらいました！<img src="https://storage.googleapis.com/syncable-app/upload/7b169fdc-e3ea-4df7-b18b-9f6f47c2e564.jpg"><h3>- Special Thanks -</h3>American School in Japan（ASIJ）アメリカン・スクール・イン・ジャパンには、長年寄付やボランティアでご支援いただいています。今回のウィンターフェストにおいても先生たち、ASIJ Fight On!(※)のこどもたちに全面的に運営サポートいただきました。この場を借りて、ご支援いただきました皆様のご厚意に心よりお礼申し上げます。

【子どもたちの活動紹介】アメリカンスクールでチャリティ販売

多くの皆さまからの投票の結果、ロゴマークが決定しました！たくさんの方にご協力いただき本当にありがとうございます！！！<img src="https://storage.googleapis.com/syncable-app/upload/213f9cf6-7432-4c3d-b35a-3deb6abbcfe3.png">退院した子ども達が集い、自ら発信する場として、2024年に「シャイン・オン！コミュニティ」を立ち上げました。シャイン・オン！コミュニティは、子ども達の「これがしたい！」「こうなりたい！」という自発的な想いや声に寄り添い、いつからでも参画できる、多様な人や組織と関わりながら活動できるオープンな場を目指しています。中でも、退院した子ども達からの「今まさに、病気と闘っている仲間を勇気づけたい」という声をかたちにするために、様々な企画に取り組んでいます。昨年の立ち上げに際して行った<a href="https://shineonfriends.org/2024/07/10/shineoncommunity_cf_2024/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">クラウドファンディング</a>には、多くの方々からあたたかなお気持ちをお寄せいただきました。この場を借りて、あらためて御礼申し上げます。このご支援をもとに、子ども達の想いをかたちにするための旗印として、ロゴマークを制作しました。<h2>2つのモチーフと皆さまの声</h2>デザインのモチーフとなったのは2つ。扉を開き新たな世界への一歩を踏み出すイメージを表現した「ドア」と、仲間との交流を通して自分という木を豊かに育て、未来へ繋げようというイメージを表した「木」。ドアと木を組み合わせた全6種類の候補デザインへ、シャイン・オン！メンバーおよび一般の皆さま337名が投票に参加しました。投票に寄せて多くの声をいただきました。その一部をご紹介します。<ul><li>みんなが集まる目印のような素敵な大木のイメージだから</li><li>様々なことにチャレンジする姿が、木が成長していく姿とイメージが合っている</li><li>しっかりと根を張り、みんなを包み込むような大きなコミュニティになっていくイメージなので</li><li>木には生まれ変わりながらずっと生き続けるイメージがあり、シャイン・オン！コミュニティに関わる多くの人のつながりを表しているように感じたから</li></ul>今回、寄せられた数多くの声には、シャイン・オン！コミュニティへの大きな期待が込められていました。小児がんや重い病気と闘った子ども達による「こども企画室」を中心として、小児がん学会での発信、オリジナルTシャツや入院中の仲間に届けるグッズ開発、イベントでの啓発活動や公式サイト「シャイン・オン！フレンズ」での情報発信など、多岐にわたる活動を今後も進めて参ります。シャイン・オン！コミュニティへの皆様からのあたたかいご支援やご協力を何卒宜しくお願い申し上げます。

シャイン・オン！コミュニティのロゴが誕生しました

小児がんや重い病気の子どもたちを支援する認定NPO法人シャイン・オン・キッズ（理事長キンバリ・フォーサイス）は、2025年7月5日(土)・6日(日)の2日間にわたり、山梨県河口湖近くのフジプレミアムリゾートで「キャンプカレッジ2025」を開催しました。これは、小児がん経験者ときょうだい児、家族が集い、お互いの経験を共有しながら交流を深める場として2017年から行ってきたイベントです。<h3>同じ経験をした仲間同士だからわかりあえる</h3>小児がん経験者は治療を終えると、それぞれの社会に戻っていきますが、私たちのプログラムに参加した子ども達から届いた「同じ経験をした仲間と話したい、何か一緒にやってみたい」との声を受けてスタートしたのが本プログラムです。退院後も服薬や定期検査などの治療を継続し、感染対策をとりながら過ごしている小児がん経験者とその家族が、日常から離れた自然豊かな空間で過ごしながら、経験者同士、きょうだい児、保護者それぞれに想いを語り合える場をサポートするために準備を重ねました。今回参加したのは、小児がん経験者11人ときょうだい、ご家族の計36人。開村式ではやや緊張気味だった子ども達でしたが、グラスハープの第一人者・大橋エリさんと音楽プロデューサーの油井誠志さんのリードによる「音で仲間とつながろう」で合奏や音遊びが始まると楽しそうな表情に！クリニクラウンさんのユーモラスな活躍もあり、笑い声のあふれる時間になりました。<img src="https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/23199/118/23199-118-b99bc7c90bc6e3eeb64341397b2263de-3900x2600.jpg?width=1950&amp;height=1350&amp;quality=85%2C65&amp;format=jpeg&amp;auto=webp&amp;fit=bounds&amp;bg-color=fff">エッグシェイカーや楽器でリズムにのりながら家族紹介<img src="https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/23199/118/23199-118-ccca52cc9700f7bfbcb79c18835e146e-3900x2600.jpg?width=1950&amp;height=1350&amp;quality=85%2C65&amp;format=jpeg&amp;auto=webp&amp;fit=bounds&amp;bg-color=fff">グラスグロッケンの演奏に挑戦！メインとなるアクティビティの「ふりかえりビーズ」は、アメリカ発祥のアート介在療法「ビーズ・オブ・カレッジ」の一種。がん治療の処置や治療を意味するビーズをつなぐことを通して、自分が乗り越えてきた治療を振り返り、自己肯定感の醸成を目指します。入院先の病院では導入がなかったり、治療時に幼くて参加できなかった子ども達にとって、初めて治療した自分と向き合う時間となります。きょうだい達もまた、「きょうだいビーズ」をつなぎながら話し合う中で、治療中の子ども中心になった家族の中でどのように感じていたのか、過ごしてきたのかを振り返り、気持ちを言葉にし合う時間を持ちました。<img src="https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/23199/118/23199-118-7d82cfb4539b79912d40391a82bb9ce5-3900x2600.jpg?width=1950&amp;height=1350&amp;quality=85%2C65&amp;format=jpeg&amp;auto=webp&amp;fit=bounds&amp;bg-color=fff">普段病院で活躍されているビーズ大使がボランティアとして参加してくださいました夜はグループに分かれて、闘病を通して感じたことを経験者同士で共有するピアトーク、親としての気持ちを伝え合うペアレントナイトを行い、それぞれに同じ経験をした仲間として話が弾みました。〜 参加者の声より 〜「0歳児の時に病気になったので、いつ話そうかと考えていましたが、今回の参加が良いきっかけになりました。子どもと一緒に治療のことを振り返る時間が持てたのがありがたかったです」「きょうだいが同じ経験をした友達を作れたことが良かったと思います。きょうだい同士、いろいろ思うこともあるはずなので、自分ひとりじゃないと感じられたら、と」「ピアトークで他の家族と交流できて、同じような大変な時期を乗り越えているので、普通の生活を送れるようになっていくことの喜びやつらさをわかりあえてうれしかったです」今回、小児がん経験者を含む、多様な経験を持つ高校生たちが「こどもリーダー」として参加してくれました。合唱をリードしたり、一緒にビーズをつなぐなど、参加者が楽しく過ごすためのサポートに大活躍でした。

小児がん経験者とご家族との1泊2日交流イベント「キャンプカレッジ2025」を開催しました!

今に続くこども企画室の原点ともいえる活動をご紹介します。2022年12月、横浜市で開催されたファシリティドッグ写真展の会場で、メンバーのひとり「トミ君」が描いたホスピタル・ファシリティドッグ®️「アイビー」の作品展示とグッズ販売が行われました。会場に来ることができないトミ君に代わり販売を担当したのは、同じくアイビーに支えられた経験を持つ子どもたち。トミ君が作品1点1点にこめた思いを、来場の皆さんに説明しながら販売する姿は大きな反響を呼び、NHK、毎日新聞などで報道いただきました。この日の様子は、こちらからぜひご覧ください。<a href="https://www.youtube.com/watch?v=c57ggo-cCy8" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://www.youtube.com/watch?v=c57ggo-cCy8</a>プレスリリースはこちら<a href="https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000082.000023199.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000082.000023199.html</a>

小児がん経験者の未来へ続く挑戦を応援してください！

こども企画室の活動はここから始まりました！

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