見えない闘いの先へ：小児がん経験者が歩むもうひとつの人生

小児がんや重い病気と向き合う子どもたちは、長期にわたる「治療という経験」を乗り越えながら「今」を生きています。そして、治療後も彼らは多くの困難を乗り越え、自らの足で地にしっかりと根を張りながら生きていきます。

国際小児がん分類によると「小児がん」は大人のがんとは違い雑多な癌種で、主分類で12種類、小分類で47種類に分類され、そのうち5年生存率は7−8割となっています。

https://www.ncchd.go.jp/hospital/sickness/children/childrenscancers.html

また、がんの治療は5年ほどの間の再発がなければそれで終わりというわけではありません。特に小児がんの場合、成長期に侵襲性の高い治療を受けることから6割の小児がん経験者が何らかの晩期合併症と向き合いながらその後の人生を歩んでいきます。多くの小児がん経験者は「疲れやすさ」を抱えているとも言われ、社会復帰への困難を抱えたり、合併症とうまく向き合えず自らの進路を考えてしまったり、様々な生きづらさに向き合っています。

彼らは一見、日々同級生と同じ生活を送っているように見えながらも、晩期合併症を抱え、さらには再発のリスクも背負いながら人生を歩みます。

参考：晩期合併症とは

https://www.jstage.jst.go.jp/article/naika/108/4/108_694/_pdf

https://www.nikkei.com/article/DGXZQOUE23BRX0T21C21A2000000/

https://ganjoho.jp/public/life_stage/child/patients.html

仲間と歩む再出発：小児がん経験者の成長と発信のコミュニティ

シャイン・オン！コミュニティでは小児がん経験者とそのきょうだいが、コミュニティ内の活動に参加し「同じ経験をした仲間」をみつけ、困難やがんばりを共有する場を提供します。小児がん経験者が「自分はひとりではない」ことに気付き、自身の未来への一歩を踏み出す場となって欲しいとの想いで誕生しました。

昨年6月、横浜市で開催された第16回国際小児がん学会アジア大会(SIOP Asia 2024)のランチョンセミナー*において、4名の小児がん経験者が自分自身の治療経験から得た「学び」について発表しました。ランチョンセミナーはほぼ満席で、アジア各国から参加された医療者の方々は熱心に耳を傾けてくださいました。大人数の前での発表経験や、現場でたくさんの応援のメッセージもいただき、彼らの大きな自信に繋がり次への一歩を踏み出していきました。

*公益財団法人ベネッセこども基金、シャイン・オン！キッズ共催

近年の医療技術の発達により社会全体で救える命は増えてきましたが、同時にその後の「人生の質」をいかに支えるかという新たな社会的課題が生まれています。小児がん経験者が直面する、複雑で長期的な課題への対応が必要です。シャイン・オン！コミュニティは、この「医療の力で救うこどもの命」の先にある課題に光を当てています。

これまでにも、下記のような取り組みをしてきました。

• 横浜写真展「＜子ども企画室＞チャリティ販売（ファシリティドッグ写真展[横浜]2022 / Christmas ”Paws of Love）」
• AYA Week 2023でのオンラインイベント
• 子ども企画室Tシャツプロジェクト2023
• オリジナルTシャツ作りとそのブース販売
• アメリカンスクールインジャパンでのブース販売
• 小児がん交流フェスタでのブース販売
• 聖心インターナショナルスクールでのブース販売
• TEDxYouth Tokyoでのワークショップ
• 支援企業でのCSR活動の際の経験談の発表
• 学会での発表（SIOP Asia 2024 ランチョンセミナー）
• 子ども家庭庁でのヒアリング交流会
• SIOP Asia 2024でのランチョンセミナー登壇

小児がんの今を届ける：想いを舞台にのせて

（5月のキックオフにてトレーナーによるホスピタル・ファシリティドッグ®︎についてのレクチャーを受けた時の様子）

今年は、9月の国際小児がん啓発月間に開催されます、一般社団法人EXPRESSIONの舞台の３０分をいただき、シャイン・オン！メンバーが自身の体験を一般の方に発表したり、2021年にシャイン・オン！メンバーでつくったオリジナルソング「ぼくらはひとつ」を大田区の小学生やEXPRESSIONのこどもたちと一緒に手話をまじえた合唱をしたり、ホスピタル・ファシリティドッグ®️の写真集の朗読を行います。

https://expression2016.wixsite.com/stage/kouen

彼らの準備はすでに5月から始まっています。本番当日の9月6日（土）には500人の聴衆に向けて舞台に立つだけでなく、チャリティブースも出展し、当法人のチャリティグッズの販売や、レモネードスタンドにも挑戦します。それぞれの参加者が自分たちらしく様々な方法でより多くの皆様に「小児がん」や「ホスピタル・ファシリティドッグ®️」について知っていただくための活動として動き始めています。

寄付金の使い道

シャイン・オン！コミュニティにおける、様々な取り組みを通じたキャリア支援・自立支援の経費に使われます。

第一ゴールとして200万円を目指します！ご支援いただいたご寄付は以下のようなことに使用します。

1- こども企画室中心とした啓発活動

• 専門コーチへの謝礼、宿泊費・交通費
• スピーチの指導員への謝礼
• 小児がん経験者とその家族の交通費、宿泊費、会場費、
• ワークショップ講師への謝礼

2- 心のケアの重要性の啓発および情報発信

• Webサイト「シャイン・オン！フレンズ」上での記事作成・編集費、インタビュー謝礼、ライター費

3-学会や活動報告会での当事者目線での発信

• 参加費、宿泊費・交通費、物品輸送費、翻訳費

共に育む未来：小児がん経験者を支える寄付のかたち

小児がんを経験した子どもたちが、その困難な道のりを乗り越え、今、社会に光を届けようと「一歩」を踏み出しています。彼らの想いを形にし、社会で活躍できる未来を創り出すためには、皆様の温かいご支援が不可欠です。皆様のご寄付は、単なる金銭的な支援ではなく、彼らの可能性を信じ、未来を照らす希望の光となります。この光が、小児がん経験者の自己肯定感を育み、社会参画の機会を広げ、やがては次世代へと繋がることを願っています。

認定NPO法人シャイン・オン・キッズの揺るぎないビジョン

認定NPO法人シャイン・オン・キッズは、理事長キンバリ・フォーサイスの息子タイラーが白血病と闘った経験から生まれました。キンバリは、日本の優れた医療システムに感謝しつつも、闘病中の子どもたちとその家族が直面する心理的・社会的な困難に対する支援の必要性を痛感しました。この体験が、私たちの揺るぎないミッションの礎となっています。私たちは、単に病気を治すことだけでなく、子どもたちが「子どもらしく」いられる時間、そして未来への希望を育む「心のケア」こそが、彼らの回復力と生きる力を引き出す上で不可欠であると信じています。

2006年の設立以来、当法人はエビデンスに基づいた革新的な心理社会的支援プログラムを提供してきました。その代表的なものが、国際的な基準で育成された犬が病院内で子どもたちに寄り添う「ホスピタル・ファシリティドッグ®️プログラム」です。看護師経験のあるハンドラーとともに、怖い検査や手術室への付き添い、リハビリ支援など、医療現場の多職種と連携しながら、子どもたちの心のケアを継続的に行っています。そしてもうひとつが、治療の記録をビーズに置き換え、子どもたちの頑張りを可視化する「ビーズ・オブ・カレッジ・プログラム（＝Beads of Courage®️）」です。当法人の研修を受けた医療従事者やコメディカルのビーズ大使とともに、一つ一つ治療について語りつないだビーズは、治療の記録となり、子どもたちの勇気の証として輝きます。彼らが自身の闘病を客観視し、辛い経験を乗り越える力に変えるとともに、一緒につなぐ医療者が「嫌なことをする人」から「ともに闘う仲間」へとおきかわり、周囲とのコミュニケーションツールとなっています。

これらのプログラムは、子どもたちの気持ちに寄り添い、不安を和らげ、治療への意欲を高めるだけでなく、彼らの自己肯定感を育む上で大きな役割を果たしてきました。

※ビーズ・オブ・カレッジ：

ビーズ・オブ・カレッジ（勇気のビーズ）は子どもたちが勇気を出してつらい治療を乗り越えていく過程を色とりどりのガラスビーズで記録していくアメリカ発のプログラムです。例えば、輸血したときは赤いビーズ、髪が抜け始めたときは顔のビーズなど、処置や治療ごとに決められたビーズをビーズ大使であるスタッフと会話をしながら子どもが自ら繋いでいきます。ビーズを繋ぐことを通して、自分が乗り越えてきた治療を振り返り、勇気や希望を実感できる効果をもたらします。

シャイン・オン！キッズはビーズ・オブ・カレッジを展開できる組織として認証を受けた、日本で唯一の組織です。2025年7月現在、全国32の病院や医療施設に導入中。

※ファシリティドッグ：

ホスピタル・ファシリティドッグ®️は医療チームの一員として、特定の病院にハンドラー（ペアを組む臨床経験のある看護師）と共に常勤します。犬の育成には国際基準に準じたトレーニングやフォローアップを採用し、2010年の日本に初導入以来、現在は国内4病院で活動しています。

未来を切り拓く力に：小児がん経験者へのエールを

皆様のご支援は、小児がんを経験した子どもたちの「挑戦」を後押しし、未来に向かって歩み出す大きな力となります。やがて彼らは、自分の力で自分自身の未来を切り開いていきます。そんな彼らへのエールをよろしくお願いいたします。

税制上の優遇措置について

認定NPO法人 シャイン・オン・キッズへの寄付は、寄付控除の対象*となります（一部対象外のコースがございます）。

*今回のプロジェクトへの寄付に税制優遇が適用されるのは、令和7年（2025年）の所得に対してです。税制優遇を受けるための確定申告の時期は、令和8年（2026年）2月となります。

*寄付金受領証明書はご希望の方に郵送します。寄付金受領証明書に記載の日付は、Syncableから当法人に入金のある令和7年（2025年）12月20日を予定しております。また、発送は令和8年（2026年）2月を予定しております。

認定NPO法人に対する個人の方からの寄付は「寄付金控除(税額控除)」の対象となり、税制上の優遇措置を受けることができます。

本来であれば税金として国に納め、行政の決定により使い道が決まり、配分されます。しかし「認定NPO」に寄附し、約半額が税額控除されるという事は寄附者自らが直接選んだNPOに行政を介さず税金を使ってもらう事ができる仕組みです。 

法人の場合も、認定NPO法人に対する寄付は税法上、経費として認められる枠が大幅に広がりました。

▼ 個人の寄付者さま

認定NPO法人に対する税額控除を確定申告される場合は、その年度中（1月1日から12月31日まで）の期間内に合計2,001円以上の寄付をされた場合に税額優遇が受けられます。内閣府NPOホームページで詳しく説明されていますので、ご覧ください。

● 個人が認定・特例認定NPO法人に寄附した場合（内閣府NPOホームページ）

個人が認定・特例認定NPO法人に寄附した場合（内閣府NPOホームページ）

● 寄附に伴う確定申告の手続き（内閣府NPOホームページ）

寄附に伴う確定申告の手続き（内閣府NPOホームページ）

認定 特定非営利活動法人 シャイン・オン・キッズとは

小児がんや重い病気のお子さんとそのご家族を心のケアのプログラムで支援。ホスピタル・ファシリティドッグ®️プログラム（動物介在療法）、ビーズ・オブ・カレッジ プログラム（アート介在療法）、シャイン・オン！コミュニティ（小児がん経験者の社会貢献活動サポートやキャリア支援）、シャイン・オン！コネクションズ（オンラインで心のケアや学習支援アクティビティを提供）、などを運営。2006年設立、2025年5月現在、全国34病院/施設にて活動中。

認定NPO法人シャイン・オン・キッズ

〒1030023

東京都中央区日本橋本町3-3-6ワカ末ビル7F

0362027262

https://ja.sokids.org/

代表:キンバリ・フォーサイス