ストーリー

ファーストゴール達成の御礼とセカンドゴール挑戦について

ネクストゴールへ。

こんにちは。クラウドファンディングをスタートしましておかげさまで目標金額を達成することができました。ご協力いただいた皆さま、また私たちの話に耳を傾けていただいた皆様に、心からお礼申し上げます。

さて、フォーラムの開催日まで残りわずかとなり、実行委員会もいよいよ慌ただしくなってきました。今回、ネクストゴールを設定させていただきたく、改めてお願い申し上げます。

理由は、今回のフォーラム総予算160万円のうち、60万円をクラウドファンディング、残り100万円を企業協賛でお願いする予定でしたが、正直なところクラファンに比べ企業協賛の方の進捗が芳しくなく、やむを得ずクラウドファンディングのネクストゴールを設定することになりました。

今回、フォーラムを成功させるため「友人や知り合いの皆様に寄付をお願いする」その事を心のどこかで恥ずかしいと感じていました。でも応援して下さるある方から「障害者やその家族のためだけの支援ではありません、生きづらさを抱える全ての人にとって必要です」と言っていただき気持ちが晴れる思いでした。そういうわけで、もうしばらく頑張りたいと思います。

あと、クレジット決済が苦手な方、現金主義の方、インターネットが嫌いな方もお電話一本いただけると馳せ参じる所存です。どうぞお引き立て賜りますようお願い申し上げます。

一般に「行動障害」と言われているものは、障害特性の無理解からくる支援のミスマッチが大きな原因の一つになっているのではないか〜フォーラム参加の動機と自己紹介〜

こんにちは。私たちは、今年20歳になる重度知的障害と自閉症を持つ息子の親で、松尾博子、和弥と申します。行動援護フォーラムの実行委員として参加しています。今回、フォーラムに参加することになった経緯を少しお話ししたいと思います。　

ダウン症を持って生まれた息子は、小さい頃めちゃくちゃ多動で手を離すとどこに行ってしまうか分からないような子どもでした。自閉症の診断を受け小学校に上がってからは、今度はだんだんと所かまわずに座り込みしたり行動停止しては数時間も動かなくなったりして、「行動障害」の症状が強く出るようになりました。親である私たちも、いくら言っても言葉の概念の無い重度知的障害の子の育児に困り果て、でも半分仕方ないと諦めていました。そんな時にある心理士の先生と出会い、絵カードやスケジュールを使って理解を促すコミュニケーションの方法を教わりました。カレンダーを作り、絵カードで「数日後に大好きな電車に乗れる」ことを理解するようになりました。一日のスケジュールの理解もすすみ、少しずつ彼と私たち生活が変わり始めました。

そうすると今までしていた座り込み（行動停止）という行動障害は、話し言葉での指示に対して何をして良いかの分からず、さらにそのことに対する異議申し立ても出来ない息子が、スイッチをオフにすることでギリギリ自分を守ろうとしている行動なのだということが分かってきました。この体験は、私たちの中で大きなパラダイムチェンジを起こしました。それは一般に「行動障害」と言われているものは、障害特性の無理解からくる支援のミスマッチが大きな原因の一つになっている、という確信のようなものでした。

強度行動障害を持つ人たちの支援方法をより良いものに〜行動援護サービスの提案〜

来る3月5日、久留米市内で「行動援護フォーラム」を開催します。今、実際に「行動援護」サービスを担う支援者の人たちと一緒にこのフォーラムの準備を進めています。私たちは今回、たくさんの人たちに強度行動障害が作られるメカニズムを知ってもらい、強度行動障害を作り出さない支援を考えていきたいと思っています。今、現に強度行動障害を持つ人たちの支援についても、その改善や軽減方法を考えるヒントになればという思いです。

強度行動障害を持つ人たちは多くの場合、障害者支援施設や精神科病院などでの生活を余儀なくされるか、家族がぎりぎり対応できるときは自宅でみるというのがほとんどではないでしょうか。でもそれは行動障害を生じた人たちを地域社会から切り離すという方法でしかなく、根本的な解決につながるとは言えません。それに病院や施設では集団生活なので、当然行動範囲の制限や自己選択の機会も少なく、本人にとって主体的な生活を送ることは難しいことになります。　残念ながらこれは放課後等デイサービスや生活介護などの日中活動系サービスでも基本同じです。

私たちは、このことについての解決方法のひとつとして、「行動援護サービス」に着目しています。

生活の中に「楽しみの軸」を作る！〜スケジュール（カレンダー）に行動援護サービスを！〜

私たちは、自分の楽しみ（好子）の標準サービスとして「行動援護」を提案できないかと考えています。「行動援護」とは強度行動障害支援者養成研修等を受けた支援者（ヘルパー）が、本人の外出を支援してくれるサービスです。

私たちの息子は、スケジュール（カレンダー）の中にこのサービスを入れて利用することで生活の中に「楽しみの軸」を作ることが出来ました。「・・・数日後にヘルパーさんと好きな電車に乗れる・・・」本人にその想いが強ければ強いほどその楽しみに至るまでの行程（スケジュール）は強固なものになったように思います。

それにこのサービスの良さは基本的にマンツーマンでの外出支援が中心であることです。通常、重度自閉症の人に対し、強いこだわり行動や行動問題を回避するために、親は個別の外出を避ける傾向が強いと思います。それにより自閉症の子どもは、定型発達の子に比べて成長段階で体験する多くのことが未学習である言われます。そしてそのことは、彼らが成人してからもますます環境への適応を難しくさせている原因の一つではないかと考えられます。

「行動援護サービス」は、障害児者一人に対し、支援者一人が付き添い安全を確保しながら、本人の楽しみ寄り添ったり、様々な体験を支援したり、本人の自己選択を尊重した支援を行います。マンツーマンの支援は、自閉症の人と行動援護支援者の間に強い親密性を生み、それが本人にとっての心理的安全基地となって生活全般に好循環を生みだすのです。　日常で強いストレスを抱え込みやすい重度自閉症児者は、たとえ一時的にでも生活の中に多幸感に包まれる「楽しみの軸」を持つことが絶対に大切なのです。

私たちはこの「行動援護サービス」を小さいころから多くの自閉症児者が、放課後等デイサービスと同じように当たり前に利用することができれば、強度行動障害の予防や改善に対して何らかの効果を及ぼすことができるのではないかと、息子の体験を通してそう考えるようになりました。

地域から最も遠い存在である重度知的障害のある人たちを地域に連れ出す「行動援護サービス」は、まち全体を根底から優しく変える〜誰もが安心できるやさしいまちに〜

ある意味、地域から最も遠い存在である重度知的障害のある人たちを地域に連れ出す「行動援護サービス」は、まち全体を根底から優しく変える可能性があります。

息子は、自傷、他害こそありませんが言葉での会話が出来ず、いつも上半身を前後に揺らしていて、ときどき変な声をあげたりします。ちょっと目を離すと近くを通る人を手で触ろうとしたりします。何かのきっかけで行動が止まり、街角や病院や至るところで数時間も座りこんで動かないことがあります。地域に出ればいろんなところで迷惑をかけています。でもそれは、彼が重度の知的障害や自閉症という障害を抱えながら、それでも彼なりに必死で社会に適応しようとしている姿なのだ、そう思うと親として抱きしめたくなる気持ちを抑えることができません。

今、一人暮らしの高齢者、難病の方、そして自宅で引きこもらざるを得ない子どもたち・・・。

強度行動障害のある人たちを地域に連れ出す「行動援護サービス」を広めることは、生きづらさを抱えながら地域の中で孤立し、それでも必死に生きようとする人たちへのまなざしを必ず変えることに繋がると信じます。障害のあるなしに限らず自己責任社会を生きる全ての人もまた、何らかの息苦しさを抱えながら生活していると思うからです。

みなさん、ぜひ私たちと一緒に、行動援護サービスを通して共に生きるやさしいまちについて考えてみませんか。