長野県佐久市に在住の小学4年生のゆうちゃんは、50万人に 1 人の難病と言われている心臓病『拘束型心筋症』と診断されました。アメリカでの渡航移植のため、皆様のお力をお貸しください。ご支援、ご協力のほどよろしくお願いいたします。
※本キャンペーンページからはクレジットカード、銀行振込にてご寄付いただけます。
※本ページを介さない銀行振込についてはページ下部をご覧ください。
ストーリー
2/7追記：Syncableを通じたご寄付の受付終了について
目標総額まで残り僅かとなりましたので、2022年2月10日(木)をもって本ページを通じてのご寄付の受付を終了させていただきます。詳細は下記URL先をご覧ください。
1/21追記：募金目標金額の増額について
皆様からの温かいご支援、誠にありがとうございます。
寄付活動と並行して、ゆうちゃんが無事に渡米できるように具体的な準備を進めておりますが、募集金額に関して大切なご連絡とお願いがございます。
昨今のオミクロン株の感染拡大により、機内座席スペースの感染予防対策のさらなる徹底(スペースの確保や医療機器の導入等)や、出入国時の検査待機に伴う施設滞在日数の増加が求められています。
また、不確定要素ではありますが、円相場(ドル建て)の変動により、当初試算していた1ドル114円以上になることも懸念材料となっております(参考: 1円の変動で約200万円変わります)。
以上のことから、ゆうちゃんの確実かつ安全な渡航・治療のためには、当初予定していた以上の支出が余儀なくされています。
病院・民間救急配送会社・金融機関等の各関係機関には、最善を尽くしていただいておりますが、現状で考えうる最高費用を再検討し見積もっていただいた結果、渡航費用として1000万円増の1600万円が必要、という結果が算出されました。よって、目標金額を2億2700万円から2億3700万円に変更させていただきたいと思います。
現在の新たなコロナ禍に対応して、ゆうちゃんや医療スタッフのみなさんが安全に渡米し手術するために必要な費用として認識しております。
誠に心苦しいお願いではございますが、昨今の情勢を汲んでいただき、引き続きのご協力をよろしくお願い致します。
苦渋の選択をしたことをご理解いただけますと幸いです。
11/21追記：ストレッチゴールを設定しました
募金を開始した直後からたくさんの方々にご寄付いただき、早くもこのキャンペーンページの目標金額を達成しました。救う会一同、心より感謝申し上げます。
私たちが当初想定していた以上にWEB上からのご寄付が多いことから、ストレッチゴール（本ページでの次なる目標金額）を3,000万円に設定いたします。いただいた寄付金は治療費の一部に充てさせていただきます。引き続きご支援、ご協力のほど、何卒よろしくお願いします。
ゆうちゃんの病状について
2011年11月21日、佐久市の病院で『ゆうちゃん』は生まれました。生後間もなく肺の動きが悪いとのことで、長野県立安曇野のこども病院に救急搬送されると『大動脈弁狭窄症』と診断を受けます。生後二日目にして血液の流れを調整する手術を受けることに。
その後も入退院と手術を繰り返す日々を過ごしました。2020年7月、心不全の悪化が見られたため継続的な入院治療を開始、 心臓カテーテル検査を行ったところ『拘束型心筋症』と診断されました。
拘束型心筋症とは、難病指定されている50万人に 1 人といわれる心臓病であり、難治性の予後不良の疾患です。見た目は通常の心臓と変わらないこともありますが、心臓自体が硬くなることで動きが悪くなり、自身で心臓を動かすことが難しくなります。
原因は不明で一度診断されると進行は早く、突然死も起こりうる心臓病です。若年者ほど予後は悪く、温存治療(内服治療)は可能ですが、 症状が進行すると心臓移植以外に生きる道はないと言われています。
ゆうちゃんを救うためには海外での心臓移植が必要です
拘束型心筋症と診断されたのち、臓器移植手術を受けるためのレシピエント登録の手続きを行い、2021年5月に国内での移植登録が完了しました。しかし、日本国内での臓器移植の実施件数は非常に少なく、主治医より国内での移植の機会を待ち続けるのは非常に厳しいとの判断を受けました。
両親は海外での移植を決心し、主治医をはじめ 多くの方のお力を賜り、米国テキサス州のベイラー医科大学テキサス小児病院で受け入れて頂けることになりました。しかし、国外での治療と専用航空機での渡航には保険も適用されず、数億単位の莫大な費用がかかります。個人では到底捻出できる金額ではありません。
ゆうちゃんの命を未来へと繋いでいくため、2021年10月、ゆうちゃんの両親の親しい友人12名で『ゆうちゃんを救う会』を発足しました。寄付の目標金額である2億2700万円を募るため活動してまいります。
ゆうちゃん、頑張っています。
2020年7月より、長野県安曇野市の県立こども病院にて病気と一生懸命戦っている、 ゆうちゃん。現在、BNP数値(心臓を守るために分泌されるホルモンの数値)が通常の数十倍~数 百倍まで上がってしまい、ICU(集中治療室)への入室・退室を繰り返してます。血液の輸血も必要で定期的に輸血を行い、強心剤の投与も必須となっており、薬物療法にも限界が きている状態です。
動くことも制限され、歩くことも許されず、病院内では車いすで生活をしています。入院中の楽しみは、仮面ライダーのビデオを見ることと、父親と一緒に鬼滅の刃 のコスプレ衣装や、折り紙・キャラクターの剣を作ること。トイレ以外の移動が制限されているゆうちゃんは、ベッド上で工作に没頭して気持ちを紛らわしています。
時には血液が止まらず、松本の信大附属病院に救急搬送され、血管を焼き止血する手術を行うことも。現在、起きているだけで BNP 数値が上がることもあり、睡眠導入剤で数日間 寝ていることもあります。いつ何が起きてもおかしくない状況で、病状の急変が多々あります。その度に両親は自営の飲食店を臨時休業し、佐久市から安曇野市に車を走らせています。
お家に帰って、ゆうちゃんに家族との日常を
『ゆうちゃんを救う会』の代表の小林は、ゆうちゃんの両親と古くからの友人であり、知り合って21年が経ちます。ゆうちゃんのことはお母さんのお腹にいるときから知っており、家族同然の付き合いをしています。
もちろん、ゆうちゃんの病気のことも、将来的に心臓移植が必要ということも一番わかっていました。ゆうちゃんの命を繋ぐため、両親の背中を押して「募金活動をしましょう」と提案し『ゆうちゃんを救う会』を立ち上げました。
心臓移植のこと。日本で移植が進まない現状について。海外で移植するにはなにが必要か。ゆうちゃんの両親と代表とで、毎日のように話をしました。代表もゆうちゃんのことはわが子同然に傍で見てきて、ゆうちゃんの両親と同じように、救いたい！助けたい！その一心でした。
生まれてからずっと病気と闘い続けているゆうちゃんに、お家に帰って、家族とゆっくりと過ごしてほしい。そのためには、皆様のお力が必要です。どうかご支援・ご協力のほど、よろしくお願いいたします。
ゆうちゃんの両親より
私たちの息子は、生まれた直後から大きな病気と戦いながら今まで生活をしてきました。
日々の治療に向き合い、自分は今は帰ることができないと解っていても、仲良くなった病室の子が退院するときの、寂しさにも涙しながら耐えている息子。『僕はいつ帰れるの?』と聞かれるたび、胸が張り裂ける思いです。そんな姿を見て、絶対に救いたい！お家に帰してあげたい！親として、絶対にこの子を助けたいと思っています。
しかし海外渡航移植には莫大な費用がかかり、個人でまかなう事ができません。私たち両親の勝手なお願いで大変心苦しいのですが、息子の命を 救うために皆様のお力にすがるしかないと思っております。どうか皆様の温かいご支援とご協力を宜しくお願い申し上げます。
寄付金の使いみちとご寄付の方法
皆様から集まった寄付金は、下記の通り、ゆうちゃんの海外渡航移植の費用として大切に使わせていただきます。海外での心臓移植は全額自己負担となるため、莫大な費用がかかります。
本キャンペーンページでは、渡航費600万円の一部となる300万円を目標金額に設定しておりますが、街頭募金や銀行口座からのお振込によるご寄付の状況等により、目標金額を引き上げていく場合がございます。どうかお力添えいただきますよう、ご協力をよろしくお願いします。
医療費 ・・・・・・ 2億800万円
医療予備費 ・・・・ 400万円
渡航費 ・・・・・・ 600万円
現地滞在費 ・・・・ 600万円
事務局経費等 ・・・ 300万円
募集総額 ・・・・・ 2億2700万円
※ 114円 / 1ドルで換算
【本キャンペーンページからのご寄付】
クレジットカード（VISA、mastercard、JCB、AMEX）または銀行振込でのご寄付が可能です。「寄付する」ボタンより決済画面へお進みください。
※Syncableの決済手数料・寄付型クラウドファンディング機能利用料（合計11％）を除いた金額が『ゆうちゃんを救う会』に振り込まれます
【銀行口座からのお振込によるご寄付】
みずほ銀行 松本支店 普通 3048385
八十二銀行 岩村田支店 普通 937164
長野銀行 岩村田支店 普通 8848101
JA佐久浅間 本所 普通 0040204
上田信用金庫 和田森支店 普通 4045277
※ お振込の際にかかる手数料はご負担をお願いします。なお、下記の方法ですと手数料が無料となります。
・みずほ：インターネットバンキングおよびATMでの同銀行口座への振込
・八十二、長野、JA佐久浅間：インターネットバンキングでの同銀行口座への振込
・上田信用金庫：窓口振込での同信用金庫口座への振込
ホームページ・SNS
ホームページやSNSを通じて『ゆうちゃんを救う会』の活動詳細や、ご寄付の状況、最新情報などを発信してまいります。ご支援の輪を広げていくため、ご周知にご協力いただけますと幸甚です。
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サポートファンディング
このキャンペーンの目標金額の達成をサポートするために、応援したい人が自ら寄付を集めるキャンペーンのことです。
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