ASPJ

抜毛症、脱毛症、乏毛症を始め抗がん剤治療による脱毛など様々な理由により髪を失った方々、お子さまやご家族の為のコミュニティサイトを運営（2020年７月開設・2023年11月時点会員数4980名以上）日常の困り事をシェアし合えたり『ひとりじゃないよ』を感じられる場所として、毎月オンライン交流会を開催。当事者とご家族に向けた実態調査、教育関係者の方向けの意識調査の結果をもとに、毛髪疾患サポートハンドブックを制作。髪がないことをハンデとしない社会の実現のための活動を行っています。

2021年9月～10月にかけて行った円形脱毛症、先天性乏毛症、抜毛症の当事者とそのご家族の実態調査では651名の回答をいただきました。特に抜毛症に関しては調査データなどが不足しており今回の調査結果が治療研究や周辺の商品開発へのヒントになり、当事者の方々のケアの一つになると感じています。
現在集計、考察を行っており、今後データがまとまり次第、専門家の方々のご協力を経て実態調査白書としての制作を目指しています。また、白書制作の後には当事者の個別インタビューなども掲載された「いつでも手に取って読みたくなる」心に寄り添った小冊子も制作していきます。

髪の毛に症状を持つ人の実態調査白書を作りたい！

白書をお送りします

調査白書完成オンラインイベントご招待

2017年8月任意団体として設立。Alopecia Style Project Japan（通称ASPJエーエスピージェイ）
「脱毛症（だつもうしょう）」「乏毛症（ぼうもうしょう）」といった先天性や免疫不全が原因とされる髪を失う症状。
思春期の発症が多く心理的な原因が大きいとされる「抜毛症（ばつもうしょう）」をはじめ2人に1人が罹患する可能性があると言われている「がん」などの治療の副作用による脱毛など「症状」の区別をせずに「髪がない（ヘアロス）」という共通の痛みを分かち合える場所として、交流会やウィッグの試着会などの他、4500名を超える当事者の為の独自のコミュニティサイトを提供するなどの機会をつくっています。
2021年NPO法人化し、当事者に寄り添った実態調査を行い、課題の可視化とニーズ調査を行っています。
2022年9月には国際Alopecia啓発月間を、日本で初めてのヘアロス啓発イベントとしてスタートしました。
2023年はヘアロスの子ども達へのケア、保護者の方のサポートとして、教育関係者の方々へ症状の理解と当事者サポートのためのサポートハンドブックの制作を予定しています。
医療機関や臨床心理士、美容師、福祉理美容など業種業態を超えて社会課題に取り組むコレクティブインパクトや、海外団体との提携などにより、髪がないことをハンデとしない社会の実現を目指しています。

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