2021年9月~10月にかけて行った円形脱毛症、先天性乏毛症、抜毛症の当事者とそのご家族の実態調査では651名の回答をいただきました。特に抜毛症に関しては調査データなどが不足しており今回の調査結果が治療研究や周辺の商品開発へのヒントになり、当事者の方々のケアの一つになると感じています。
現在集計、考察を行っており、今後データがまとまり次第、専門家の方々のご協力を経て実態調査白書としての制作を目指しています。また、白書制作の後には当事者の個別インタビューなども掲載された「いつでも手に取って読みたくなる」心に寄り添った小冊子も制作していきます。
ストーリー
◆誕生いたしました!
9月9日にNPO法人として設立をいたしました。0歳の誕生日プレゼントとして
実態調査白書の作成のためのご寄付をお願いできないでしょうか。
画面右下の「支援する」ボタンで500円から寄付できるので、是非気軽な気持ちで寄付をお願いできると嬉しいです!
※ 寄付金は決済にかかる手数料と利用料を除いた全額が団体へ寄付されます。
※ASPJ実態調査https://aspj.site/news/1276/
■なぜ白書が必要なのか
円形脱毛症の治療研究はガイドラインがあり研究も進んでいますが、完治の難しい難病として指定されています。先天性乏毛症は遺伝子に要因があると断定されミノキシジルなどの有効成分が発見されましたが一般的に使用するまでには時間がかかります。そして「抜毛症」に関しては実態調査を行ったデータなどが不足しており当事者の多くは「心の病」としての認知されていることが多いため自責の念を抱くことが多い状況です。
私達は当事者の為の当事者による実態調査として、心の奥深くまで踏み込んだ設問を設け、回答する方が回答する中でご自身の整理がつくような設計をしました。今後はさらに医療と日常を繋ぐようなデザインに活かしていきたいと考えます。
■ あつまったご寄付は応援のきもち
私達ASPJの団体の活動に共感をしてくださる方々や、ご友人や家族に髪に症状を持つ方がいましたなどのメッセージをいただくことがあります。髪がないことをハンデに感じない自分たち自身を構築していく事、そして社会の捉えかたをも変えていく事ができるような活動をしていくためには、皆様の応援が大きな力になります。
■ 寄付金の使いみち
実態調査白書データ集計外注費10万円
専門家考察協力謝金 5万円
デザイン印刷費、配送費 15万円