退院から１ヶ月。通院と公園通い。

みなさま、いつも木花を思ってくださり本当にありがとうございます。

新しい生活に奮闘しながら、退院からあっという間に１ヶ月経ちました。

家族が順番に夏風邪でダウンする中、木花だけは風邪も引かずに、日に日に活発に、元気に過ごしています。

退院後は週2回の通院にて、検査と診察をしていただき、家庭での管理指示をもらっています。

免疫抑制剤、強心剤に加え、感染予防、血栓予防など15種類の薬を各々のタイミングで服用しています。

発熱がないか、咳鼻水はないか、お腹を壊してないかという体調管理に加えて、

薬の量の変化がありますので、そのことで食欲が落ちないか、むくみが出ないか、息苦しくしてないかと、心不全の傾向がないか注意しながら過ごしています。

今まで看護師さんにしてもらっていたことを行なっているのですが、

こんな大変な管理をしていただいていたんだと、まずは看護師さんへ感謝でいっぱいでした。

術後一番の変化は、胸のお友達と仲良くするための「免疫抑制剤」が始まったことです。この薬は一生飲み続けます。

薬の血中濃度を適した数値で保つために、定期的に採血して数値を確認し、決められた時間に決められた量を飲んでゆく必要があります。

こちらは木花に教えてゆくべき大切な事柄ですので、私たち両親が今まで以上の知識と理解を深めるために退院前に十分な時間をとって教えていただきました。

先日、術後2回目の生検が行われました。今回も「拒否反応なし」との嬉しいお言葉をいただきました。

今の薬の管理で、胸のお友達と仲良くできているようです。

刺入部跡の処置や、血栓予防の注射も、両親が指導を受けて続けています。

刺入部の跡は心配されていた感染傾向も見られず、順調に回復しています。

血栓予防の注射は腿に1日2回、朝は右足、夜は左足に打ちます。打った場所は青くなり、固いしこりが残ります。本人も見るのが辛く痛々しい状態です。

また、血栓ができないように血液をサラサラにしているので、怪我や事故に注意しながら過ごす必要があります。

この状況の中、徐々に体力がついてきて、部屋の中だけでは物足りない様子で、毎日散歩に出かけています。少し転んだだけで膝に青あざができてしまったりとヒヤヒヤしますが、「１回の公園遊びは5回分のリハビリの効果があるんだよ」と伺ったので、安全に十分注意しながら、毎日本人が満足いくだけの外出時間をとるよう心がけています。

そして、体調が回復しているのと、免疫抑制剤の副作用で食欲が増えてきました。量は食べられませんが、常に何かを食べたがっています。見たことない料理にも躊躇せず口をつけます。食いしん坊の木花が戻ってきました。

入院中はこんなこと考えられなかったので、驚きながらも嬉しく思っています。

（食べられない食品があるので注意しながら与えています。）

日本に戻ったら、美味しいご飯をたくさん作ってあげよう、とメニューを考えています。

これは母の私にとって何より幸せな時間です。

私たち家族に、何も繋がれていない木花が家族の中心にいて、ニコニコ笑顔が自然と溢れ出てくる夢のような生活が訪れました。

このような幸せな生活が訪れたのは、みなさまのたくさんのご支援と強い強い思いのおかげです。

私たち家族は、この毎日が、どんな言葉でも表現しきれないほどの感謝でいっぱいなのです。

本当にありがとうございます。

朝が来るたびに、胸のお友達に「おはよう！」と挨拶をして、胸のご家族の方へ仲良くやっていますと感謝します。

太陽を浴びながらブランコで風を感じ、明るい出口を目指してトンネルを抜けてゆく。

自分はなんでもできる、全てのことを信じ、幸せを感じている木花を側で見つめ心を満たします。

これからもキラキラ輝くこの美しい世界を見せてあげたい。

みなさまに繋いでいただいた命を、この幸せを深く感じながら過ごしています。

日本のおうちを目指し、

えいえいおー！！！

これからも家族一丸となって治療を頑張ります。

心からの感謝と、

全ての子供たちの笑顔を願って。

木花母より