オーティズムって馴染みのないことばですよね。発達障がいや自閉症という言葉の方が聴き慣れているかもしれません。

オーティズムスペクトラムのある子どもは一見して分かりにくいため外見では障がいがあるようには見えないことも多いのですが、大変な困難を抱えながら生活をしています。

オーティズムについて説明をする時、オーティズムのある人はこんな感じという外観的な説明よりも、オーティズムのある人が困難を感じていることをお伝えした方が分かりやすいのかもしれないと思っています。

それはなぜかというと、私がまだオーティズムのことをよく知らなかった頃、オーティズムのある方の自伝を読んで、ご本人が困っていることやどう感じているかを学び、それが子育ての際にとても役立ったからです。

「扇風機の風が皮膚に当たると痛い」こと、

「自分の周りのものがいつも弾んでいるように見えている」こと、

「文字が動いて見えるからうまく読めない」こと。

それは私の今までの経験からは想像もできなかったことでした。

こんな世界で生きているのだとすれば、子どもにできないことがあったとしても何を私たちが急がせたり叱ったりできるでしょうか。

個々によって症状が違いますのですべての症状が当てはまるわけではないのですが、我が子がこんな世界の中で生きているのかと思うと何があっても応援しなくてはと思いました。

また私自身こういう意識が持てたことで救われ、そしていつしか、オーティズムのある小さい子どもを見ると、小さい頃の我が子のことが愛おしく思い出され何かをせずにはいられなくなりました。

皆さんがオーティズムのある子どもたちと関わった時に感じる障壁はコミュニケーションの方法も含め、たくさんあると思います。

なぜ半袖の洋服が着られないのか。なぜ音のないところで耳をふさぐのか。なぜ決まったものしか食べないのか。

でもその原因が痛みや混乱を避けるためだと分かったら、必要だからそうしているんだと理解を示し応援することができると思います。

最近ではオーティズムの世界を再現するような体験機器が開発され、私たちもその世界を体験できるようになりました。想像を絶するカオスの世界の中で生きるオーティズムのある子どもたち。その中で懸命に生活しています。

私たちはこのことを日本に住んでいるすべての人に知っていただき優しく見守ることのできる社会になって欲しいと思っています。

あっとオーティズム　佐伯比呂美