私たちはオーティズムのある子どもたちが安心して暮らし、輝く個性を発揮できる未来を見つめ、2011年よりLight It Up Blueという172カ国以上が参加するブルーがシンボルカラーのキャンペーンを呼びかけている団体です。この活動の継続にはビジョンを共有してくれるたくさんの仲間が必要です。
オーティズムのある子どもたちのユニークで輝いた個性を理解し「働く大人」になるために、適切な療育・教育を受け、私たちひとりひとりが社会の仕組みの中で支援することが必要です。
是非ともご賛同いただきマンスリーサポーターになっていただけますようお願いいたします。
ストーリー
＜活動説明＞
「オーティズム」をご存知ですか。私たちはオーティズムのある子どもたちを支援する団体です。オーティズムは日本では自閉スペクトラム症やASD/発達障がいとも呼ばれています。
オーティズムのある子どもたちは共通して「見え方」や「聞こえ方」など、五感の一部または全てに特異性が見られます。例えば文字が動いて見えたり遠くの音がまるで耳元でなっているように聴こえたり、、、。
外側からは分かりにくいのですが、日常生活の中で大変なストレスがかかり、それを回避するために一見不思議に見えるような行動をしてしまうこともあります。
オーティズムのある人たちは、何よりも”社会の温かい理解と支援”を必要としています。
オーティズムは機能的・器質的な疾患です。日本では、まだオーティズムの原因が「親の育て方」や「心の病」と誤解されているケースも多く見られており、 当事者家族は子育ての困難だけではなく、周囲に理解してもらいにくい故の社会的な孤立感など精神的苦痛が伴っているのが現状です。
＜オーティズムとは＞
オーティズムは軽度な状態から重度、また学習障がい(LD)や、注意欠陥多動性障がい(ADHD)、アスペルガーなどが含まれます。
近年では、オーティズムの世界を体感できる機器が開発され、体験動画をみることもできるようになり知れば知るほど想像を越えた世界で生きていることが分かりました。
また、その特異性により、通常より秀でた部分を持つ場合 もあり、著名な方にはトーマス・エジソンやアルベルト・ アインシュタインなど、最近ではスティーブン・ スピルバーグやトム・クルーズなどが知られています。
オーティズムがある人はその特性から必要な情報を聞き取り選ぶことや自分の中に取り込むのが難しい事があります。ですので、次に起きることが予測しにくく不安感や恐怖感をもって生活しています。 子どもが小さく親も慣れていない子育ての時は特に大変です。
もしも、外出先でオーティズムのある子どもを連れた家族に出会った時、感覚過敏等のストレスで耳をふさいだり、大きな声を出してしまったりなどの困っている場面に出会った時、そんな時は是非、温かく見守って欲しいのです。その気持ちはきっとお父さんお母さんに伝わって緊張がときほぐされ、それが子どもに伝わって安心につながることでしょう。
私たちはLIUBキャンペーンがそんな素敵な優 しい気持ちを通わせ合うきっかけになればと願っています。
オーティズムのある子どもは「感覚に配慮された」環境のもとでは安定し様々な学びを吸収することが可能になります。
また、日常でも初めての場所に行くなどの新しいことは簡潔な文章や写真などその子どもの特性に応じた支援で丁寧に伝え、本人が「見通しを立てられた」ことを確認してから行動するとそれが成功体験として将来につながります。
このように「感覚に配慮された」環境を「センサリー(感覚的)・フレンドリー」といい、加えて「見通しを立て る」という2つの点に配慮されていることを「オーティズム・フレンドリー」といい、両者ともオーティズムのある人の社会的 障壁を低くするものです。
感覚の特異性は経験や成長を通じた学びとともに和らぐことはありますが、大人になっても持ち続けるものです。子どもの頃から療育を通して「見通しを立てるための情報を得る手段」や「感覚過敏を軽減する方法」などの学びの提供が重要です。
LIUB キャンペーンが優しく気持ちを通わせ合う「オーティズム・フレンドリー」な社会作りのきっかけになればと願っています。
＜課題＞
日本では通常の学級に在籍している特別な教育的支援が必要な発達障がいのある可能性のある児童が約6.5%程度の割合で在籍しているとされています。（発達障がい/学習障害（LD）、注意欠陥多動性障害（ADHD）、高機能自閉症等）(https://www.mext.go.jp/a_menu/shotou/tokubetu/001.htm）これに合わせて支援級等を取っている児童生徒2.7%がありますので、全体では特別な教育的支援が必要な児童は決して少数ではありません。
現実問題として、子どもの発達は幼児・児童期に適切な療育や学びの機会があるかどうかにより大きく左右されます。しかし、まだ自治体により温度差があるのが現状です。
「誰も置き去りにしない社会」というSDGsの取り組みにおいて本当にオーティズムのある子どもたちが置き去りにされないと言えるでしょうか。日本のSDGs４（教育）はすでに達成できているとされています。2018年にSDGs4は達成率95.3点でその後下の表は年々向上していると示しています。
しかしながら、この通常学級に在籍している特別な教育的支援が必要な6.5%の児童のほとんどが（将来を見据えた）適切な学習を受けられる環境にはないという状況下にあります。この点について私たち一人ひとりが声をあげ問題点を指摘する必要があるのではないかと思います。
世界のSDGsの取り組みなどの潮流からも今後企業等による発達障がいのある人への理解が深まり働く機会は増えていくと考えられます。
その将来像から遡って考えると、子どもたちの選択肢を増やすためには「特別な教育的支援」という個々の特性へ対応した適切な教育的支援が大きな鍵となるのではないでしょうか。
このような大きなヴィジョンを持つ私たち小さな団体の活動に対しての課題は大きく分けて4つあります。
まず１つ目は「啓発の量が足りない事」。4月2日〜8日世界自閉症啓発デー及び発達障害啓発週間中の啓発活動だけでは充分ではないことから、理解が進みにくい事です。そこには人手不足の問題もあります。
2つ目は啓発の内容をより濃くしていく必要があること。実際にどんな特性がありどんなことで困っているか、どう支援してもらえたら社会の中で生活がしやすいのか、行き違いを減らし、お互いに気持ちよく働けるようになるかなどということなどを皆さんとどう伝えていけるか。
3つ目は、オーティズムのある子どもたちが持つ可能性に目を向けてもらうチャンスが少ない事です。子どもたちをよく理解し特性に配慮した対応ができると子どもたちは大きく変わります。
4つ目は、子どもたちへ教育的支援をする際のノウハウが広く行き渡っていない事です。
この4つの課題の解決は到底私たちだけでは実現することはできません。
このキャンペーンを通じてマンスリーサポーターが50人集まったら50人の皆さんとビジョンを共有する事ができ、50人の皆さんがこのビジョンを発信してくださることを希望しています。力を合わせればビジョンがよりクリアになり実現につながり、オーティズムのある人の暮らしやすい社会に近づくことができると考えています。
団体の活動継続という面でもマンスリーサポートの支援者のバックアップによって情報拡散が可能となり、継続的な寄付や安定した支援者がいれば認定NPOにも近づける可能性が大きく広がります。そうすれば、活動継続のため事務局を設置し安定した活動の継続が見込まれるようになります。
＜代表メッセージ＞
「4月2日に世界172カ国がブルーにライトアップされる理由を知っていますか。」 私たちはオーティズム（自閉スペクトラム症/ASD）のための啓発キャンペーン”Light It Up Blue”（ライト・イット・アップ・ブルー）を日本で継続し、皆さんとともにASDへの理解と支援を促進したいと考えています。 クラスに1〜2人（30人に1人）ともいわれているオーティズムのある子どもたちのユニークで輝いた個性を理解し、「働く大人」になるために適切な療育・教育を受け、私たちひとりひとりが社会の仕組みの中で支援することが必要です。是非ともご賛同いただきサポーターになっていただけますようお願いいたします。
＜これからの活動ビジョン＞
LIUBキャンペーンを引き続き呼びかけると共に、さらに具体的にオーティズムのある人の特性や配慮などが社会に浸透するよう活動したい。
＜寄付金の使途＞
皆様から応援いただき寄せていただいたご好意は100％オーティズムのある子どもの笑顔・可能性・未来につながることに使わせていただきます。
①社会を変えるための啓発活動（Light It Up Blue）
②オーティズムのある子どもや家族への学習や療育についての相談など直接的な支援（家でのこと学校のことなどのご相談）
