ＥＧＡＯＮＯＨＡＮＡ　活動報告

３月末に娘と同じ先天性心疾患の

医療的ケア児のママ、仲谷さやかさん

Mama Peer Cafe 

ピア・サポートの立ち上げに

関わらせていただいてます。

ピアサポートとは？

同じ境遇を経験した

当事者同士が助け合う場を意味します。

長野県立こども病院のある

安曇野市を中心に家族が繋がり

サポートの仲間の輪を広げて行けるよう

全力で応援をさせていただきます。

さやかさん定期的に

オンライン・カフェも開いてます！　

お家・カフェも

素敵な空間です。

楽しくて楽しくて

時間が経つのがあっという間♪

私自身も当事者として

共感することがいっぱい！

こども病院の入院付添経験のある

２児のママ、凪沙ちゃん

アロマ・マッサージに心癒されます。

ピア、自ら行動されています。

地域の方々に医療的ケアのため

外出が困難が困難な家族

在宅支援の必要な子を

知ってもらうためのカフェも開きます。

こういったさり気なく

自然な人と人の繋がりが

いざという時の

地域の防災支援に繋げます。

北アルプス広域消防団の吉沢さん

からのアドバイスが心強く

信頼ある繋がりに感謝してます。

おなじみのひなちゃん

娘とも仲良しです。

可愛い笑顔をありがとう。

親は病児につきっきりになるため

きょうだい達も外出が困難になります。

元気な娘ちゃん達と

外で一緒に遊んでくれる

サポーターさんが頼りになります。　

病児きょうだい支援もとても大切です。

いろんな子ども達が

自然と混ざり合って

尊重し、助け合って

生きて行く

みんなが違って

みんな良い

ピア・サポート

詳しくは　仲谷さやかさん

Instagramをご覧くださいね。　

https://instagram.com/mamacafepeer?igshid=YmMyMTA2M2Y=  

家族支援に重要な役割を担う

ピア・サポートは

行政との協働事業として

実現して行くために

安曇野市の行政や議員と

情報共有を進めて

ガイドブックの作成を

目指して行きます。

杉並区内の重度心身障害児親子の会

「みかんぐみ」が、実際に子どもと

向き合う中で培った地域で安心して

暮らすための対処方法や心構えなどが

紹介されていてます。

みかんぐみの冊子が

無料配布されています。

「こんなことが知りたかった」

と評判とのことです！

https://mikangumi.com/book2/book_pia.pdf

杉並区との協働により完成！支えあいから生まれる地域社会を目指す冊子「ピアサポート交流会のつくり方」無料配布 | 特定非営利活動法人みかんぐみ特定非営利活動法人みかんぐみ（東京都杉並区、代表理事：村一浩）は、重症心身障害児・医療的ケア児の家族をはじめ

医療的ケア家族と支援者が集まる

情報共有のオープンチャット　

長野県アイライン　仲間募集中です！

https://line.me/ti/g2/nxQwQq71Ij-bsJeuOqtijUw-FtQkQqQT7rCqA?utmsource=invitation&utmmedium=linkcopy&utm_campaign=default

毎週金曜日の２０時から行う

家族、医療、福祉、教育

関係者等が集まる

こどもの在宅支援を考える会

からの進展した

支援者の人材育成の一歩に

島根県大学、看護学生さんとの

リモート訪問が実現しました。

３．４．５月

定期的に開催されてます。

ママ家族からの体験談や

実際の日常の看護やケアの工夫等・・・

学校や授業では

学ぶことのできない

話に対して

純粋でまっすぐな学生の皆さん達は

大きな気づきや心動かされるものが

あるようです。

ママの実際の経験を話せる

生かせる、活躍の場として

社会参加、就労支援に繋がります。

きっかけを作っていただきました

島根県大学の阿川先生に

心から感謝申し上げます。

こどもの在宅支援を考える会や

人材教育の一環で実現した

リモート訪問をきっかけに

令和４年度　長野県元気づくり支援金

一般社団法人  笑顔の花の申請事業が

助成採択となりました。

事業内容は

こどもの医療と福祉

在宅支援　人材育成プロジェクトです。

小児医療を支える在宅支援員等

医療的ケア児をサポート・ケア

できる人材教育の取組

◯オンライン・ミーティング

◯リモート訪問

◯講演会やシンポジウム等

を開催します。

小児医療・福祉・教育を取り巻く

地域課題や

同じ悩みを持つ家族の課題解決

につながる取組を行います。

安曇野市で子どもに関わる

全ての行政職員、議員さんなどに

参加頂きたいと考えています。

こども病院のある

安曇野市だからこそ

病児家族にとって日本一

優しいまちであってほしい。

可愛い子ども達が

精一杯、命を生きている　

心動かされた人々が

課題解決に向き合っていきます。

​　

光輝く子ども達の存在があるから

​社会課題を解決するために

​一生懸命になれます。

そのためには

子ども達にとっての幸せを

第一に考えて共に生きていける

人材教育が必要です。

現場の経験者・ケア者である

ママや家族の声がとても生かされます。

子どもに関わる、家族、専門家

行政の方々と共に輪となって、

進めていきたいと思います。

５月２８日

長野県てんかんキャラバンが開催

全国から参加可能です。

申し込みフォームから

エントリーしてくださいね。

​　

本林光雄 先生

長野県立こども病院　

神経小児科副部長

てんかん講座と

質疑応答 (20分) があります。

◯参加対象者

てんかんがある子の家族　

医療的ケア児・家族

医療関係者、教育関係者、保育

福祉関係者

難病児・障がい児支援に関心がある方

◯申込み先

https://forms.gle/iWADN2ppC14hsZuv6

シェア大歓迎！

お友達へのお声がけ参加

お待ち申し上げております。　

​　

昨年、気管切開と

人工呼吸装着の手術を終えてから

みーちゃんとママが訪れました。

マザーハウスでの外泊が成功し

学校のお泊まり合宿の参加ができる！

と自信を持つことができたようです。

呼吸器をつけての外泊・・・

ただてさえ大変なのに

外泊となると、

ハラハラドキドキですよね。

ママの勇気と行動力に感謝と尊敬！

次の日は、アルプス公園へ。

２４時間、子どもの命を支えるママ

心からありがとう。　

​

医療的ケア児の家族への訪問

在宅支援を通じて

無意識には張り詰める

心と体をあたためて緩めてほぐして

リラックスしていただきたい。

そんな思いで、現在

Cat stretch、勉強してます。

みんなが健やかで

笑顔の毎日を

過ごすことができますように。

全てに感謝

いつもありがとうございます。