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小児医療の現場に「笑顔の花」を!100人の夢実現プロジェクト!サポート・ファミリー募集!

寄付先

一般社団法人 一般社団法人 笑顔の花

かやふさえみ

支援者数

106人

/ 100人

106%
100%

支援総額

153,100円

支援者数

106人

残り

終了

このキャンペーンは終了しました

命の輝きに感謝!ママの経験を医療ケアの学びに生かす

2022/9/16 15:21

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みなさん、こんにちは!


安曇野の今

昼間は日差しが眩しく暑いですが

日陰は涼しく、風がとても気持ち良いです。


日が暮れてからの散歩が

とても心地良い時間です。

いつもありがとうございます。


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瞳キラキラ

命輝き、おかえり!


娘のマナ、9歳になりました。

7つ、8つ、9つ・・・

「つ」がつくまで、神の子


小学校、片道約1.5キロ

暑い中、一人で歩いて帰宅できる

ふくらはぎの筋肉もしっかりついてる

ひとりで留守番できるようになりました。


すごい!生きてるって素晴らしい

ありがとう。

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娘の心臓病がきっかけで

こども病院と縁しなければ

住むことがなかった安曇野市


移住してから3年が経ちました!

今は安曇野に暮らせて

本当に良かったなぁと思います。


こども病院のある安曇野市豊科公民館

館長様のご配慮によりお話しを

させていただきました。


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活動から6年、産前産後からはじまった

こども病院までの片道100キロ


長期入院付添や在宅療養生活等

経験談を元に、今後の展望など


病児家族の実態と支援の必要性

地域の皆様に周知いただく

ことができました。


ありがとうございます。

心から感謝申し上げます。



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病院からの帰宅途中

呼吸が不安定になりケアする場所に困り

マザーハウスへ


中学生となると

体が大きくなるので

ユニバーサルシートのように

横に寝かせられる

スペースがなかなか無いそうです。


聞かないと分からないことが

まだまだ、たくさんあります。



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必要なものが揃ってる病院から

一歩外に出ると、移動中、在宅で過ごす中

必要なもの、足りないもの

たくさんの声が上がります。


そんな経緯から

医療機器開発に関わる民間企業の方と

家族の声を聞く、座談会が行われました。


お母さんが、あきらめていた困り事

その声を聞かせてほしいとの

担当者さんの言葉に

みんな安心してました。


とても実りある時間で

今後もリモート訪問を

定期的に開催することに

なりました。


繋いでいただいた、

北アルプス広域消防本部の吉沢様に

心から感謝申し上げます。


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吉沢さんが進めていただく 

搬送時の補助装具


骨形成不全かつ水頭症など

首周りが不安定なひなちゃんは

お母さんしか抱っこできません。


そんなひなちゃんをモデルに

災害時などの緊急時に

搬送する時の固定する補助装具の

お試し会がありました。

これらの実績やモデルを元に

ひなちゃんのような身体的不自由な

子ども達の命をサポートできる機器や装具を

お母さんや家族の声から

開発される道筋のお手伝いに関われること

嬉しく思います。


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Instagramの高校三年生の女の子から

DMが届きました。


探究で病児と家族のケアについて調べています。今の現状やご家族の気持ちも知りたいと思っています。もし良ければお話しをお聞きしたいと思いDMさせていただきました。


いただいたメッセージをきっかけに

オンラインでお話しをしました。


こどもの在宅支援を考える

家族の皆さんも一緒に集まりました。


家族の日常のケアや子どもが暮らす現場からの学びは教科書には載ってない、たくさんの学びを得られることができます。



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医療ケアを支える人材教育

子どもに関わる全ての人々が

学べるきっかけとして


リモート訪問が

お母さんの活躍できる場

共に育くめる教育の場

としてお役に立てますように


今後の発展のために

下記リンク先より

活動のご支援をいただけますよう

宜しくお願い致します。


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可愛いマッチを作っていただいた

たお屋のカズーン


一箱500円の売り上げ全額を

笑顔の花の活動にご寄付いただけるとの事です。


ありがとうございます!

ありがとうございます!

ありがとうございます!



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一般社団法人 医ケアの輪主催

医療的ケア・吸引の勉強会が

こども病院でありました。


素敵なご家族と出逢えたこと

心から感謝申し上げます。



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今年で3年目

キッズシッターのベジくん主催

ソンクラン!!!

楽しかったねー


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心臓病でこども病院にかかるママ

同じ境遇を経験したからこそピアの力


体と心のリハビリ技師としての経験を生かし

子供の看病されるご家族の体と心をケアする

お手伝いができないだろうか?


そんな思いから

マザーハウスでお話しをしました。


理学療法士として病院に勤務するママ

心身のケアに対する実践力と

大きな可能性を感じました。


お母さんの医療ケアや経験談を

生かせる環境と実践の場づくり

も大切です。


苦難困難を乗り越え

お母さんの経験が大きな価値を生み出し

課題解決や社会貢献へ繋がる

仕組みづくりに尽力させていただきます。


本日一日に感謝

いつもありがとうございます。


医療ケアを支える教育活動のサポート応援

よろしくお願い致します。


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さて、これからマザーハウスに

ママと娘さんが来て

一緒に夕ご飯をいただきます。


遠くから安曇野まで

ほんとにごくろうさまです。


プリン作ったので一緒に食べましょう。

ママと娘ちゃんと分かち合える

時間をとても楽しみにしてます。



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大きすぎる夕顔 ゆうがお

冬瓜とは違うのですね。笑



本日の19時より 

こどもの在宅支援を考える会

Zoomオープントークあります!


内容:安曇野市に小児訪問看護ステーションの立ち上げと、こどもの在宅支援と医療ケアを支える人々の学び教育ついて、ミポリンと話そう!


参加希望の方は

richess088@gmail.com

まで、メッセージくださいね。


アドレスをお送り致します!



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病児のきょうだい支援

長女ちゃんがお家で療育中

エネルギーあふれる

妹さん二人と仲良しの娘


いつもお世話になり

ありがとうございます。


子どもは元気だ!!!

病児・健常児、全ての子ども達

家族にとって幸せで笑顔になれる

まちづくりを目指して

太田市長に会いに行きました。

いつものように有り難い

迅速な対応、素敵なアイデア

実行力に感謝申し上げます。


ピアサポートの仲谷さやかさん

ゆうくんと一緒した。

子守の佐野さんにも感謝です。 

ガイドブックの作成、協働事業

医療的ケア児に対する市の施策

在宅支援の人材育成などの

お話しをさせていただきました。

オンライン リモート訪問は

保険医療部や福祉課など

教育関係も含めて行政の皆さんと

実現できる日を楽しみにしてます。

6月の安曇野市議会

一般質問では、増田議員と小林議員が

医療的ケア児のことを取り上げて

いただきました。

複数の議員さんがこうして

医療的ケア児などをはじめ

陰に隠れた障がいや病児

支える家族のことを取り上げて

いただき、有り難いことです。

増田議員は最後に上写真のゆずちとママの話を取り上げました。

涙があふれ・・・

とても感動しました! 

ありがとうございます。

長野県元気づくり支援金助成事業

採択されました!

応援・サポーターの皆さん

ありがとうございます。

小児医療を取り巻く 

地域課題や同じ悩み  

を持つ家族の課題解決に

繋がる取組を行こととなりました。

看護学生さんを中心に

オンライン・リモート訪問

の学びの輪を広げていきます。

安曇野市 秘書広報と保険医療

の担当者さんと!一緒に

さやかさんな取り組む

ピアサポート活動について

広報あづみ野に掲載されます。

地域の方々に周知されること

行政のご協力に感謝です。

心疾患や18トリソミーのあいちゃん

ママは

医療的ケア児とその家族の実態について

アンケート調査報告書を長野県に提出

したママのひとり

みんなの声を集めていただき

心から敬意を払います。

先日、島根県立大学の看護学生と家族

を中心に保健師、訪問看護師、専門家

と共にリモート訪問を開催しました。

在宅療養を行う子ども達と

ライブ中継は、病院とは違う

家での暮らし楽しさ

きょうだい児との暮らし

家族の経験談や思いを

対話から学ぶことができます。

参加した先生からは

 「学生は看護観及び社会人

基礎力の成長に繋がっている」

とのご意見を先生よりいただきました。

可愛い子ども達のおかげで繋がる

縁と縁に感謝します!

長野県の大学等の紹介を

今後もいただきながら

未来の看護師さんと家族を繋がる

橋渡し役として取り組んで参ります。

医療的ケア 支援者の人材育成

最も力を入れていきたい分野です。

ママ達の経験を周知することで

社会参加、経済価値を生み出し

就労支援に繋がるからです。

ママ達、ご家族の喜びと

感謝の輪が広がるり

これからも尽力して参ります。

可愛い子ども達とママをサポート

家族みんなの笑顔の花咲く活動を

これからも実現して行きます。

皆さまに、心から感謝申し上げます。

病児・健常児、全ての子ども達

家族にとって幸せで笑顔になれる

まちづくりを目指して

太田市長に会いに行きました。

いつものように有り難い

迅速な対応、素敵なアイデア

実行力に感謝申し上げます。


ピアサポートの仲谷さやかさん

ゆうくんと一緒した。

子守の佐野さんにも感謝です。 

ガイドブックの作成、協働事業

医療的ケア児に対する市の施策

在宅支援の人材育成などの

お話しをさせていただきました。

オンライン リモート訪問は

保険医療部や福祉課など

教育関係も含めて行政の皆さんと

実現できる日を楽しみにしてます。

6月の安曇野市議会

一般質問では、増田議員と小林議員が

医療的ケア児のことを取り上げて

いただきました。

複数の議員さんがこうして

医療的ケア児などをはじめ

陰に隠れた障がいや病児

支える家族のことを取り上げて

いただき、有り難いことです。

増田議員は最後に上写真のゆずちとママの話を取り上げました。

涙があふれ・・・

とても感動しました! 

ありがとうございます。

長野県元気づくり支援金助成事業

採択されました!

応援・サポーターの皆さん

ありがとうございます。

小児医療を取り巻く 

地域課題や同じ悩み  

を持つ家族の課題解決に

繋がる取組を行こととなりました。

看護学生さんを中心に

オンライン・リモート訪問

の学びの輪を広げていきます。

安曇野市 秘書広報と保険医療

の担当者さんと!一緒に

さやかさんな取り組む

ピアサポート活動について

広報あづみ野に掲載されます。

地域の方々に周知されること

行政のご協力に感謝です。

心疾患や18トリソミーのあいちゃん

ママは

医療的ケア児とその家族の実態について

アンケート調査報告書を長野県に提出

したママのひとり

みんなの声を集めていただき

心から敬意を払います。

先日、島根県立大学の看護学生と家族

を中心に保健師、訪問看護師、専門家

と共にリモート訪問を開催しました。

在宅療養を行う子ども達と

ライブ中継は、病院とは違う

家での暮らし楽しさ

きょうだい児との暮らし

家族の経験談や思いを

対話から学ぶことができます。

参加した先生からは

 「学生は看護観及び社会人

基礎力の成長に繋がっている」

とのご意見を先生よりいただきました。

可愛い子ども達のおかげで繋がる

縁と縁に感謝します!

長野県の大学等の紹介を

今後もいただきながら

未来の看護師さんと家族を繋がる

橋渡し役として取り組んで参ります。

医療的ケア 支援者の人材育成

最も力を入れていきたい分野です。

ママ達の経験を周知することで

社会参加、経済価値を生み出し

就労支援に繋がるからです。

ママ達、ご家族の喜びと

感謝の輪が広がるり

これからも尽力して参ります。

可愛い子ども達とママをサポート

家族みんなの笑顔の花咲く活動を

これからも実現して行きます。

皆さまに、心から感謝申し上げます。

EGAONOHANA 活動報告


3月末に娘と同じ先天性心疾患の

医療的ケア児のママ、仲谷さやかさん

Mama Peer Cafe 

ピア・サポートの立ち上げに

関わらせていただいてます。



ピアサポートとは?

同じ境遇を経験した

当事者同士が助け合う場を意味します。



長野県立こども病院のある

安曇野市を中心に家族が繋がり

サポートの仲間の輪を広げて行けるよう

全力で応援をさせていただきます。



さやかさん定期的に

オンライン・カフェも開いてます! 


お家・カフェも

素敵な空間です。

楽しくて楽しくて

時間が経つのがあっという間♪


私自身も当事者として

共感することがいっぱい!



こども病院の入院付添経験のある

2児のママ、凪沙ちゃん

アロマ・マッサージに心癒されます。

ピア、自ら行動されています。



地域の方々に医療的ケアのため

外出が困難が困難な家族

在宅支援の必要な子を

知ってもらうためのカフェも開きます。


こういったさり気なく

自然な人と人の繋がりが


いざという時の

地域の防災支援に繋げます。




北アルプス広域消防団の吉沢さん

からのアドバイスが心強く

信頼ある繋がりに感謝してます。



おなじみのひなちゃん

娘とも仲良しです。

可愛い笑顔をありがとう。



親は病児につきっきりになるため

きょうだい達も外出が困難になります。


元気な娘ちゃん達と

外で一緒に遊んでくれる

サポーターさんが頼りになります。 

病児きょうだい支援もとても大切です。



いろんな子ども達が

自然と混ざり合って

尊重し、助け合って

生きて行く


みんなが違って

みんな良い

ピア・サポート

詳しくは 仲谷さやかさん

Instagramをご覧くださいね。 

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家族支援に重要な役割を担う

ピア・サポートは

行政との協働事業として

実現して行くために

安曇野市の行政や議員と

情報共有を進めて

ガイドブックの作成を

目指して行きます。



杉並区内の重度心身障害児親子の会

「みかんぐみ」が、実際に子どもと

向き合う中で培った地域で安心して

暮らすための対処方法や心構えなどが

紹介されていてます。


みかんぐみの冊子が

無料配布されています。

「こんなことが知りたかった」

と評判とのことです!


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杉並区との協働により完成!支えあいから生まれる地域社会を目指す冊子「ピアサポート交流会のつくり方」無料配布 | 特定非営利活動法人みかんぐみ特定非営利活動法人みかんぐみ(東京都杉並区、代表理事:村一浩)は、重症心身障害児・医療的ケア児の家族をはじめ

医療的ケア家族と支援者が集まる

情報共有のオープンチャット 

長野県アイライン 仲間募集中です!

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毎週金曜日の20時から行う

家族、医療、福祉、教育

関係者等が集まる

こどもの在宅支援を考える会

からの進展した

支援者の人材育成の一歩に

島根県大学、看護学生さんとの

リモート訪問が実現しました。

3.4.5月

定期的に開催されてます。


ママ家族からの体験談や

実際の日常の看護やケアの工夫等・・・


学校や授業では

学ぶことのできない

話に対して


純粋でまっすぐな学生の皆さん達は

大きな気づきや心動かされるものが

あるようです。


ママの実際の経験を話せる

生かせる、活躍の場として

社会参加、就労支援に繋がります。


きっかけを作っていただきました

島根県大学の阿川先生に

心から感謝申し上げます。


こどもの在宅支援を考える会や

人材教育の一環で実現した

リモート訪問をきっかけに


令和4年度 長野県元気づくり支援金

一般社団法人  笑顔の花の申請事業が

助成採択となりました。


事業内容は

こどもの医療と福祉

在宅支援 人材育成プロジェクトです。


小児医療を支える在宅支援員等

医療的ケア児をサポート・ケア

できる人材教育の取組


◯オンライン・ミーティング

◯リモート訪問

◯講演会やシンポジウム等


を開催します。

小児医療・福祉・教育を取り巻く

地域課題や

同じ悩みを持つ家族の課題解決

につながる取組を行います。


安曇野市で子どもに関わる

全ての行政職員、議員さんなどに

参加頂きたいと考えています。


こども病院のある

安曇野市だからこそ

病児家族にとって日本一

優しいまちであってほしい。


可愛い子ども達が

精一杯、命を生きている 


心動かされた人々が

課題解決に向き合っていきます。

​ 

光輝く子ども達の存在があるから

​社会課題を解決するために

​一生懸命になれます。


そのためには

子ども達にとっての幸せを

第一に考えて共に生きていける

人材教育が必要です。


現場の経験者・ケア者である

ママや家族の声がとても生かされます。


子どもに関わる、家族、専門家

行政の方々と共に輪となって、

進めていきたいと思います。


5月28日

長野県てんかんキャラバンが開催

全国から参加可能です。

申し込みフォームから

エントリーしてくださいね。


​ 

本林光雄 先生

長野県立こども病院 

神経小児科副部長

てんかん講座と

質疑応答 (20分) があります。

◯参加対象者

てんかんがある子の家族 

医療的ケア児・家族

医療関係者、教育関係者、保育

福祉関係者

難病児・障がい児支援に関心がある方


◯申込み先

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シェア大歓迎!

お友達へのお声がけ参加

お待ち申し上げております。 


​ 

昨年、気管切開と

人工呼吸装着の手術を終えてから

みーちゃんとママが訪れました。


マザーハウスでの外泊が成功し

学校のお泊まり合宿の参加ができる!

と自信を持つことができたようです。


呼吸器をつけての外泊・・・

ただてさえ大変なのに

外泊となると、

ハラハラドキドキですよね。


ママの勇気と行動力に感謝と尊敬!

次の日は、アルプス公園へ。



24時間、子どもの命を支えるママ

心からありがとう。 


医療的ケア児の家族への訪問

在宅支援を通じて


無意識には張り詰める

心と体をあたためて緩めてほぐして

リラックスしていただきたい。


そんな思いで、現在

Cat stretch、勉強してます。


みんなが健やかで

笑顔の毎日を

過ごすことができますように。


全てに感謝

いつもありがとうございます。



1234569

一般社団法人

一般社団法人 笑顔の花

〒3998205

長野県安曇野市豊科マザーハウス

08041220817

https://egaonohana.org/

代表:かやふさえみ

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