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小児医療の現場に「笑顔の花」を!100人の夢実現プロジェクト!サポート・ファミリー募集!

寄付先

一般社団法人 一般社団法人 笑顔の花

かやふさえみ

支援者数

106人

/ 100人

106%
100%

支援総額

153,100円

支援者数

106人

残り

終了

このキャンペーンは終了しました

こどもの医療、福祉、教育で活躍する学生の皆さんに向けて

2022/7/5 13:35

病児・健常児、全ての子ども達

家族にとって幸せで笑顔になれる

まちづくりを目指して

太田市長に会いに行きました。

いつものように有り難い

迅速な対応、素敵なアイデア

実行力に感謝申し上げます。


ピアサポートの仲谷さやかさん

ゆうくんと一緒した。

子守の佐野さんにも感謝です。 

ガイドブックの作成、協働事業

医療的ケア児に対する市の施策

在宅支援の人材育成などの

お話しをさせていただきました。

オンライン リモート訪問は

保険医療部や福祉課など

教育関係も含めて行政の皆さんと

実現できる日を楽しみにしてます。

6月の安曇野市議会

一般質問では、増田議員と小林議員が

医療的ケア児のことを取り上げて

いただきました。

複数の議員さんがこうして

医療的ケア児などをはじめ

陰に隠れた障がいや病児

支える家族のことを取り上げて

いただき、有り難いことです。

増田議員は最後に上写真のゆずちとママの話を取り上げました。

涙があふれ・・・

とても感動しました! 

ありがとうございます。

長野県元気づくり支援金助成事業

採択されました!

応援・サポーターの皆さん

ありがとうございます。

小児医療を取り巻く 

地域課題や同じ悩み  

を持つ家族の課題解決に

繋がる取組を行こととなりました。

看護学生さんを中心に

オンライン・リモート訪問

の学びの輪を広げていきます。

安曇野市 秘書広報と保険医療

の担当者さんと!一緒に

さやかさんな取り組む

ピアサポート活動について

広報あづみ野に掲載されます。

地域の方々に周知されること

行政のご協力に感謝です。

心疾患や18トリソミーのあいちゃん

ママは

医療的ケア児とその家族の実態について

アンケート調査報告書を長野県に提出

したママのひとり

みんなの声を集めていただき

心から敬意を払います。

先日、島根県立大学の看護学生と家族

を中心に保健師、訪問看護師、専門家

と共にリモート訪問を開催しました。

在宅療養を行う子ども達と

ライブ中継は、病院とは違う

家での暮らし楽しさ

きょうだい児との暮らし

家族の経験談や思いを

対話から学ぶことができます。

参加した先生からは

 「学生は看護観及び社会人

基礎力の成長に繋がっている」

とのご意見を先生よりいただきました。

可愛い子ども達のおかげで繋がる

縁と縁に感謝します!

長野県の大学等の紹介を

今後もいただきながら

未来の看護師さんと家族を繋がる

橋渡し役として取り組んで参ります。

医療的ケア 支援者の人材育成

最も力を入れていきたい分野です。

ママ達の経験を周知することで

社会参加、経済価値を生み出し

就労支援に繋がるからです。

ママ達、ご家族の喜びと

感謝の輪が広がるり

これからも尽力して参ります。

可愛い子ども達とママをサポート

家族みんなの笑顔の花咲く活動を

これからも実現して行きます。

皆さまに、心から感謝申し上げます。

病児・健常児、全ての子ども達

家族にとって幸せで笑顔になれる

まちづくりを目指して

太田市長に会いに行きました。

いつものように有り難い

迅速な対応、素敵なアイデア

実行力に感謝申し上げます。


ピアサポートの仲谷さやかさん

ゆうくんと一緒した。

子守の佐野さんにも感謝です。 

ガイドブックの作成、協働事業

医療的ケア児に対する市の施策

在宅支援の人材育成などの

お話しをさせていただきました。

オンライン リモート訪問は

保険医療部や福祉課など

教育関係も含めて行政の皆さんと

実現できる日を楽しみにしてます。

6月の安曇野市議会

一般質問では、増田議員と小林議員が

医療的ケア児のことを取り上げて

いただきました。

複数の議員さんがこうして

医療的ケア児などをはじめ

陰に隠れた障がいや病児

支える家族のことを取り上げて

いただき、有り難いことです。

増田議員は最後に上写真のゆずちとママの話を取り上げました。

涙があふれ・・・

とても感動しました! 

ありがとうございます。

長野県元気づくり支援金助成事業

採択されました!

応援・サポーターの皆さん

ありがとうございます。

小児医療を取り巻く 

地域課題や同じ悩み  

を持つ家族の課題解決に

繋がる取組を行こととなりました。

看護学生さんを中心に

オンライン・リモート訪問

の学びの輪を広げていきます。

安曇野市 秘書広報と保険医療

の担当者さんと!一緒に

さやかさんな取り組む

ピアサポート活動について

広報あづみ野に掲載されます。

地域の方々に周知されること

行政のご協力に感謝です。

心疾患や18トリソミーのあいちゃん

ママは

医療的ケア児とその家族の実態について

アンケート調査報告書を長野県に提出

したママのひとり

みんなの声を集めていただき

心から敬意を払います。

先日、島根県立大学の看護学生と家族

を中心に保健師、訪問看護師、専門家

と共にリモート訪問を開催しました。

在宅療養を行う子ども達と

ライブ中継は、病院とは違う

家での暮らし楽しさ

きょうだい児との暮らし

家族の経験談や思いを

対話から学ぶことができます。

参加した先生からは

 「学生は看護観及び社会人

基礎力の成長に繋がっている」

とのご意見を先生よりいただきました。

可愛い子ども達のおかげで繋がる

縁と縁に感謝します!

長野県の大学等の紹介を

今後もいただきながら

未来の看護師さんと家族を繋がる

橋渡し役として取り組んで参ります。

医療的ケア 支援者の人材育成

最も力を入れていきたい分野です。

ママ達の経験を周知することで

社会参加、経済価値を生み出し

就労支援に繋がるからです。

ママ達、ご家族の喜びと

感謝の輪が広がるり

これからも尽力して参ります。

可愛い子ども達とママをサポート

家族みんなの笑顔の花咲く活動を

これからも実現して行きます。

皆さまに、心から感謝申し上げます。

EGAONOHANA 活動報告


3月末に娘と同じ先天性心疾患の

医療的ケア児のママ、仲谷さやかさん

Mama Peer Cafe 

ピア・サポートの立ち上げに

関わらせていただいてます。



ピアサポートとは?

同じ境遇を経験した

当事者同士が助け合う場を意味します。



長野県立こども病院のある

安曇野市を中心に家族が繋がり

サポートの仲間の輪を広げて行けるよう

全力で応援をさせていただきます。



さやかさん定期的に

オンライン・カフェも開いてます! 


お家・カフェも

素敵な空間です。

楽しくて楽しくて

時間が経つのがあっという間♪


私自身も当事者として

共感することがいっぱい!



こども病院の入院付添経験のある

2児のママ、凪沙ちゃん

アロマ・マッサージに心癒されます。

ピア、自ら行動されています。



地域の方々に医療的ケアのため

外出が困難が困難な家族

在宅支援の必要な子を

知ってもらうためのカフェも開きます。


こういったさり気なく

自然な人と人の繋がりが


いざという時の

地域の防災支援に繋げます。




北アルプス広域消防団の吉沢さん

からのアドバイスが心強く

信頼ある繋がりに感謝してます。



おなじみのひなちゃん

娘とも仲良しです。

可愛い笑顔をありがとう。



親は病児につきっきりになるため

きょうだい達も外出が困難になります。


元気な娘ちゃん達と

外で一緒に遊んでくれる

サポーターさんが頼りになります。 

病児きょうだい支援もとても大切です。



いろんな子ども達が

自然と混ざり合って

尊重し、助け合って

生きて行く


みんなが違って

みんな良い

ピア・サポート

詳しくは 仲谷さやかさん

Instagramをご覧くださいね。 

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家族支援に重要な役割を担う

ピア・サポートは

行政との協働事業として

実現して行くために

安曇野市の行政や議員と

情報共有を進めて

ガイドブックの作成を

目指して行きます。



杉並区内の重度心身障害児親子の会

「みかんぐみ」が、実際に子どもと

向き合う中で培った地域で安心して

暮らすための対処方法や心構えなどが

紹介されていてます。


みかんぐみの冊子が

無料配布されています。

「こんなことが知りたかった」

と評判とのことです!


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杉並区との協働により完成!支えあいから生まれる地域社会を目指す冊子「ピアサポート交流会のつくり方」無料配布 | 特定非営利活動法人みかんぐみ特定非営利活動法人みかんぐみ(東京都杉並区、代表理事:村一浩)は、重症心身障害児・医療的ケア児の家族をはじめ

医療的ケア家族と支援者が集まる

情報共有のオープンチャット 

長野県アイライン 仲間募集中です!

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毎週金曜日の20時から行う

家族、医療、福祉、教育

関係者等が集まる

こどもの在宅支援を考える会

からの進展した

支援者の人材育成の一歩に

島根県大学、看護学生さんとの

リモート訪問が実現しました。

3.4.5月

定期的に開催されてます。


ママ家族からの体験談や

実際の日常の看護やケアの工夫等・・・


学校や授業では

学ぶことのできない

話に対して


純粋でまっすぐな学生の皆さん達は

大きな気づきや心動かされるものが

あるようです。


ママの実際の経験を話せる

生かせる、活躍の場として

社会参加、就労支援に繋がります。


きっかけを作っていただきました

島根県大学の阿川先生に

心から感謝申し上げます。


こどもの在宅支援を考える会や

人材教育の一環で実現した

リモート訪問をきっかけに


令和4年度 長野県元気づくり支援金

一般社団法人  笑顔の花の申請事業が

助成採択となりました。


事業内容は

こどもの医療と福祉

在宅支援 人材育成プロジェクトです。


小児医療を支える在宅支援員等

医療的ケア児をサポート・ケア

できる人材教育の取組


◯オンライン・ミーティング

◯リモート訪問

◯講演会やシンポジウム等


を開催します。

小児医療・福祉・教育を取り巻く

地域課題や

同じ悩みを持つ家族の課題解決

につながる取組を行います。


安曇野市で子どもに関わる

全ての行政職員、議員さんなどに

参加頂きたいと考えています。


こども病院のある

安曇野市だからこそ

病児家族にとって日本一

優しいまちであってほしい。


可愛い子ども達が

精一杯、命を生きている 


心動かされた人々が

課題解決に向き合っていきます。

​ 

光輝く子ども達の存在があるから

​社会課題を解決するために

​一生懸命になれます。


そのためには

子ども達にとっての幸せを

第一に考えて共に生きていける

人材教育が必要です。


現場の経験者・ケア者である

ママや家族の声がとても生かされます。


子どもに関わる、家族、専門家

行政の方々と共に輪となって、

進めていきたいと思います。


5月28日

長野県てんかんキャラバンが開催

全国から参加可能です。

申し込みフォームから

エントリーしてくださいね。


​ 

本林光雄 先生

長野県立こども病院 

神経小児科副部長

てんかん講座と

質疑応答 (20分) があります。

◯参加対象者

てんかんがある子の家族 

医療的ケア児・家族

医療関係者、教育関係者、保育

福祉関係者

難病児・障がい児支援に関心がある方


◯申込み先

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シェア大歓迎!

お友達へのお声がけ参加

お待ち申し上げております。 


​ 

昨年、気管切開と

人工呼吸装着の手術を終えてから

みーちゃんとママが訪れました。


マザーハウスでの外泊が成功し

学校のお泊まり合宿の参加ができる!

と自信を持つことができたようです。


呼吸器をつけての外泊・・・

ただてさえ大変なのに

外泊となると、

ハラハラドキドキですよね。


ママの勇気と行動力に感謝と尊敬!

次の日は、アルプス公園へ。



24時間、子どもの命を支えるママ

心からありがとう。 


医療的ケア児の家族への訪問

在宅支援を通じて


無意識には張り詰める

心と体をあたためて緩めてほぐして

リラックスしていただきたい。


そんな思いで、現在

Cat stretch、勉強してます。


みんなが健やかで

笑顔の毎日を

過ごすことができますように。


全てに感謝

いつもありがとうございます。



2月〜3月は

こども病院に入院付添するママの

マザーハウス宿泊対応や

医療的ケア児の家族の在宅訪問の

充実した月間でした! 

△ 21時に付添が終わってマザーハウスへ帰宅、夜ごはんを食べながらおしゃべりに花が咲きます。ママに感謝です! 

帰り際、みーちゃんの

移動、呼吸器などについて

いろいろと聞いてみました。

ウエスト症候群からの

PEHO症候群(日本に4人)

 

​ 


先天性心疾患のゆうちゃんのママ 

ご自身の経験を生かし

ピア・サポートの活動を希望してます。

勇気ある愛ある行動力に

強く感銘を受けました!

人から人は繋がるご縁に

感謝してます。

 

△18トリソミーのゆずっち

こども病院のある安曇野市へ

引っ越してきました。 



生まれてから1年4ヶ月

NICUと病棟での入院付添

ママは付添や毎日の通院の日々

お家に帰っできてからは

訪問看護師さんなどの力を借りて

人工呼吸器や胃ろう、痰の吸引など

休むことのない

医療的ケアに追われます。

ママの代わりはいません。

少しだと睡眠をとってもらいたい

心が軽くなれる束の間のひと時を

持てるよう

訪問看護師や看護大学の教員が集まり

こどもの在宅支援を考える

週一でミーティングをしてます。

安曇野市議会議員と市役所の

職員の皆さんと医療的ケア児の

家族の日常と課題、市への要望など

意見交換するZoomを開きました。 

  

こども病院のある

安曇野市の議員さん

地域の人も行政の人も

こどもを日々看護してるママのこと

知らないのです。

小児の高度化医療により

助かる命が増えたことで

医療的ケアの子ども達が 

全国的に増えている実態を

周知するためには、 

当事者の家族の日常生活を 

YouTubeなどSNS発信する 

試みをスタートしました!  


なぜなら、日々そばで看護をしている

ママのケアや子ども達の様子を

知ってもらうことが

将来を担う学生達の教育の場に 

なるからです。 

そんな経緯から

島根県大学・阿川先生の

ご協力の元、看護学科のみなさん

教員のみなさんとオンライン・ライブ

を実現することができました。

感謝感動!の時間でした。

ありがとうございます。 

オンラインで医療的ケア児の子ども達に

どんな遊びができるだろう?と

企画を考えているそうです。

どんなアイデアがでるか

とても楽しみです。 

全国医療的ケアライン=アイライン

が内多さんのご尽力の元

3月27日に発足しました。 

日本47都道府県の代表が集まる  

イベントが行われました。

設立記念イベント視聴用URL

(拡散オッケー)

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当事者である野田聖子大臣の話も

胸に響くものがありました

長野県窓口・代表

茅房 栄美のご挨拶は

49分45秒あたりです♪ 

インクルーシブ社会を 

家族の皆さんと 

共に創り実現していきます。  

 

ひとり一人の命が輝いてます。 

今この瞬間の幸せを感じ 

共に助け合い共に歩んでいける 

家族同士の繋がりとサポートの輪を 

広げて行きましょう!

これからもみなさんと共に 

チャレンジ前進できることに

心から感謝してます。  


愛を込めて

心を込めて

この活動ができることに

自信と誇りを持ち

感謝の気持ちを忘れずに 

日々実践・行動に移していきます。 

みな様

いつもありがとうございます。 

​  



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一般社団法人

一般社団法人 笑顔の花

〒399-8205

長野県安曇野市豊科マザーハウス

08041220817

https://egaonohana.org/

代表:かやふさえみ

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