私たちの取り組む課題
我々「信州こどもホスピスプロジェクト」の目標は、「こどもホスピス」を信州に設立・運営していくことです。
そのためには、なるべく多くの方々から関心を持って頂くこと・支援して頂くこと、行政や医療機関との連携を長期に渡り継続していくこと、安定的な資金フローを確立していくこと、そして何よりも、設立資金を用意することが必要です。
そのための活動の一つとして、「信州こどもホスピス フォーラム」開催を計画しています。
本来であれば、開催にふさわしい会場でのリアル開催が希望ですが、コロナ渦を考慮し、参加者の皆様の安全を第一に考え、Zoom開催が妥当だと判断しました。第１回目は年内の開催を目指します。第2回目は以降の開催はコロナ渦が収束した、安全な状況でリアル開催が可能であれば会場を借りて開催・配信を行っていきたいと考えています。
また、定期的に 信州こどもホスピス 語る会「ゆうきの会」を開催し、大切な人を亡くされた方々の思いをお聞きするとともに、また、色々な分野の方々に講演を行って頂くことで「こどもホスピス」に関わる知識を深めながら、支援の輪を拡げていきます。すでに下記のご案内の通り、2021年6月20日の、信州こどもホスピス 語る会「ゆうきの会」を開催いたしました。多くの方々にご参加者頂き、とても良い会となりました。
なぜこの課題に取り組むか
小児がんをはじめとして、生命を脅かす病気と闘っているこどもたちは、日本に約2万人いると言われています。こどものからだには余りにも負担が大きい手術や抗がん剤治療等の化学療法を経験しながら、長期にわたる入院生活や入退院を繰り返すことで、勉強したり遊んだり、こどもとして当たり前の日常を過ごすことが難しくなります。
また、治療が難しい病気が進行し、残念ながら余命宣告を受けるこども達とその家族が存在します。こどもたち自身はもちろんのこと、こどもたちを看病・介護しながらこどもたちを支える家族は心身ともに疲弊してきます。それでも、家族は、例え残された時間に限りがあっても、いや、残された時間に限りがあるからこそ、辛く悲しい中でも前を向いて、懸命に我が子に最期の時が来るまで支え続けます。
「こどもホスピス」とは、単に悲しい別れをするだけではなく、命尽きるまで輝き続けるこどもたちと支える家族に寄り添いながら、医療的ケアを受けられるという環境のもと、家族一緒に1秒でも長く楽しい・充実した・穏やかな時間を過ごしてもらう場所、なのです。「こどもホスピス」とはこども達と家族が笑顔になれる、また、こども達が亡きあとは家族一緒に楽しい時間を過ごした思い出の場所、となるのです。
残念ながら我が子が余命宣告を受けると、残された時間を病院で過ごすのか？自宅で過ごすのか？の選択を迫られます。
コロナ渦の影響でほとんどの医療機関で面会制限されている現実を考えてみても、自宅で少しでも長い時間一緒に過ごさせてあげたいと思うはずです。しかし、住宅事情や生活環境などで叶わないとしたらどうでしょうか？
病院と自宅以外の第3の選択肢として、また、病院と自宅の中間施設として「こどもホスピス」が必要です
寄付金の使い道
「第1回 信州こどもホスピスフォーラム」の開催準備資金として、Zoom環境を整える・維持するための費用、PRの為のチラシ作成・印刷や配布に係る費用、SNSによるPR費用、開催関係者との打合せにかかる費用、こどもホスピス関連の最新情報把握のための各種勉強会や講演会参加費用（我々が見聞きした情報はその都度SNSなどを通じて発信いたします。）に使わせて頂きます。
また、開催費用として、主にはフォーラム開催の様子をより多くの方々にお知らせするために「信州こどもホスピスフォーラム新聞」を作成・印刷・配布に使わせて頂き、また、フォーラムにご登壇頂いた講師方への謝礼に一部使わせて頂きます。
2回目以降に開催される「信州こどもホスピスフォーラム」はコロナ渦が収束していて、リアル開催が可能な状況であれば、開催にふさわしい会場を借りて開催・撮影・配信費用にさせて頂きます。
また、信州こどもホスピス 語る会「ゆうきの会」の宣伝・開催費用、医療関係者や行政関係者との勉強会や会合の為の宣伝・開催費用、に使わせて頂きます。
繰り越しが発生した場合は、「信州こどもホスピス」設立のための資金の一部に充てさせていただきます。
