貫井孝雄
プロフィール
娘かれんを亡くした後、DIPG患者家族の情報交換を目的としたネットコミュニティー「小児脳幹部グリオーマの会」を立ち上げ、ホームページやSNSで、病気に関する情報発信を行っています。また、レモネードスタンドや他の団体と協力しての啓発・啓蒙活動を行っています。かれんの13回忌を機にDIPG治療研究支援の目的に特化した募金口座「かれんプロジェクト」を開設しました。
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「小児脳幹部グリオーマ」(英略称 DIPG)は、最も過酷ながん。当会では厳しい闘病を余儀なくされている子どもたちのQOLの向上、「遊び」「食」、また「グリーフケア」の視点からの支援を目標としています。
プロフィール
娘かれんを亡くした後、DIPG患者家族の情報交換を目的としたネットコミュニティー「小児脳幹部グリオーマの会」を立ち上げ、ホームページやSNSで、病気に関する情報発信を行っています。また、レモネードスタンドや他の団体と協力しての啓発・啓蒙活動を行っています。かれんの13回忌を機にDIPG治療研究支援の目的に特化した募金口座「かれんプロジェクト」を開設しました。
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