難病の子どもとその家族へ夢を

難病を患う子どもとその家族と社会、双方向の“架け橋”を目指して、私たちは一人ひとりが“社会との繋がり”を実感し、夢をもつことができる社会の実現に取り組み、持続可能な誰一人取り残さない社会を目指します。

難病を患う子どもは、全国に約20万人以上と言われています。

医療の進歩により、その中の、医療的ケア児は10年で2倍になりました。

そのうち、人工呼吸器をつけた子どもは10年で約10倍に増えました。

日々の暮らしの中、さまざまな困難と向き合っているのは、難病を患っている子どもだけではありません。

つきっきりで看病する母親や父親、甘えたい気持ちや寂しい思いを我慢している兄弟、姉妹。

家族それぞれがさまざまな思いを抱えながら、日々難病と向き合っています。

だからこそ、私たちは、家族皆が心から笑いあえる時間と社会から孤立しない場所を大切に考え、

“家族・いのち・しあわせ”を実感し、社会で共に育み合う場を創出し、「難病を患う子どもとその家族全員」と「社会」双方向の“架け橋”を目指します。

“いま”を懸命に生きる 難病を患う子どもと家族全員を応援、そして社会の繋がりのための活動に大切に使用いたします。

具体的には、家族全員旅行、社会とのつながりを持つのための啓発活動、母親応援支援、家族が休息するためのレスパイト施設の建設運営管理など、幅広い活動に使用いたします。