私たちの取り組む課題
表皮水疱症(EB/ひょうひすいほうしょう)は、国内の患者推定数は2,000人余、稀少疾患の条件である、根治治療がない、長期に高額医療費が必要など、日常生活に数多くの不安と痛みと障害と闘いながら生きています。
表皮水疱症はほんのわずかな刺激や摩擦、ちょっと物にぶつかるだけで、身に付ける物や食べる物が固かったりするだけで、簡単にびらん（ただれ）や水疱（水ぶくれ）を繰り返し、毎日特別な医療ケアと、社会的福祉的サポートが欠かせません。
しかしながら、私たちに十分な医療サービスや社会的福祉サポートは十分ではありません。
なぜこの課題に取り組むか
私たちの病気は絶え間ない痛みに加え、合併症の不安、さらには見た目の偏見など、普通に生きたいと思う気持ちにも関わらず、心身の負担は大きいものがあります。
しかしながら、患者数が少ない故に、この病気を知る医療者も少なければ、学校でも社会でも同じ病気の人と出会うことはありません。表皮水疱症という診断はされても、それが生きていく上で、どんな影響を与え、どんな生活を送ればいいのか、知らない不安ほど人を悩ませます。
そこで、私たちは活動目標に表皮水疱症の社会的環境づくりを掲げ、私たちのような数少ない難治性皮膚疾患で悩む人が、いつ、どこで生まれても、適切に早期の医療を受け、前向きに自立へ向けて生きていける情報交流拠点事業に取り組む決意を新たにいたしました。
現在、国内でも治療研究は幾つかの治験が行われ、近い将来の希望も見えてきていますが、表皮水疱症の日々の闘いは今なお続いています。時間はかかっても、一歩一歩、目標を掲げていけば、必ず道は拓けると信じて、頑張ってまいります。これまで友の会が数多くの支援と励ましで生まれ育ったように、今後とも、なお一層のご協力をどうぞよろしくお願いいたします。
支援金の使い道
皆さまからお寄せいただいた支援金は、表皮水疱症の患者と家族への相談支援、交流会や学習会の開催、医療・福祉情報の提供、疾患啓発活動に活用されています。また、治療研究への協力や、表皮水疱症の赤ちゃんに届ける「ハッピーパッケージ」。生活の質（QOL）向上を目指した支援活動、運営費などにも大切に使用しています。
