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表皮水疱症(EB)は長期的な医療とケアを必要とする希少疾患です。DebRA Japanは、患者家族の経験をもとに、情報共有、生活支援、啓発活動を通じて支援の輪を広げています。
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表皮水疱症友の会は、2007年05月、国内で初めて単独の患者会として札幌市で発足しました。
およそ数千人とされる稀少難治性疾患の表皮水疱症。
病気の理解を広めることを第一に、全国の病友とご家族、さらに活動に協力・支援してくださる方々との出会いと連携を呼びかけています。
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NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan
代表:宮本恵子