私たちの取り組む課題

当面は障害者手帳と障害年金獲得、同時進行で民間への周知活動。

なぜこの課題に取り組むか

眼球使用困難症とは

眼球使用困難症（PDES~A syndrome of persistent difficulty in opening the eyes)とは高度の光過敏や眼痛などで眼を使うのが困難な症候群を言います。しかし、現在、国から視覚障害として認められているのは視力・視野の障害に限られており、医学界や行政、世間にもその存在は殆ど知られていませんでした。代表疾患に眼瞼痙攣（ジストニア）、レーシック・白内障手術不適応症候群、慢性疲労症候群（筋痛性能脊髄炎）線維筋痛症、脳脊髄液減少症、円錐角膜など。

問題

現在、身体障害者福祉法で定められている視覚障害は視力・視野障害に限られており、それ以外の理由により、視機能に多大な支障をきたしても障害者手帳取得の道が閉ざされている。

障害年金においては一部の患者が障害手当金、よくても3級取得の道があるが、症状の重い患者でもこの等級となっており、重症患者には理不尽な状況となっている。

しかし、現在、国から視覚障害者として認められている障害者は白杖を使い始めるのがおおむね手帳2級以上、画面読み上げソフトを使い始めるのは1級以上まで症状が進んでからのケースが多く、その点から見ても、屋外から出られない者や白杖・画面読み上げソフトが必要なほどの眼球使用困難症患者が障害者手帳を取得できず、年金3級以下というのは大きな問題である。

また、それらを使う必要がないとしても、眼球使用困難症の多くが帽子やサングラスを着用し、読書や就労困難な状況にある。

解決策

まず、医学界・視覚障害者団体にさえもその存在が知られていないことが大きな問題であるため、周知活動を進める。特に厚労省は現在視覚障害者の手帳基準見直しを置くなうべく調査・研究の最中である故、この間にどれだけ周知と理解を進められるかが大きな課題である。また、代表立川の眼瞼痙攣障害年金裁判も重要な影響があることから、こちらも勝訴に向けて活動する。