私たちの取り組む課題
医療的ケアにより困っている人や、困難を抱えて苦しんでいる人などが一人でもなくるよう、どこにも相談出来ずに悩んでいる人がいれば本会が寄り添える窓口になれたらと活動しています。
現在、ピアサポート活動に力を入れるべく、研修会などを実施して準備中です。
また、医療的ケア児者を子どもにもつ保護者が自分自身の人生を自分らしく生きられるよう、「『働く＆輝く』を考える」と題して研修会を開催しています。
なぜこの課題に取り組むか
医学の進歩により、重い病気や障害を抱えて生まれてきても命が救われるケースが増え、様々な医療的ケアを抱えたまま退院し在宅移行する子供や成人も年々増えています。また重度の障害児者だけでなく歩ける医療的ケア児など、どこにも分類されにくく制度の枠外となり、適切な支援が受けられないケースも増えてきています。
令和３年９月に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」が施行されたものの、医療的ケア児者の在宅生活や就園や就学などを支援する仕組みは未整備のものが多く、また受けられるサービスの量と質に地域間格差があるのが実情です。
医療的ケア児者とその家族、「当事者」の声に拠る活動として、こうした課題をすこしでも解決すべく、関係各所と円滑な連携を図りながら、具体的な制度や社会基盤整備、より良い地域作りの場に積極的に参加し、行政の良きパートナーとして活動していきたいと考えています。
支援金の使い道
１）経常の活動費用に使用します。
・行政各所、関連施設などへの交通費
・Zoomのライセンス費用（医療的ケア児者を抱えながらの活動では、外出が難しかったり、体調不良で急に動けなくなったり・・で打合せ、交流会などにはZoomが必須です）
・郵便通信費 など
２）研修会や勉強会の実施費用に使用します。
・研修会の実施には会場費、ボランティア行事保険料、ボランティアスタッフへの交通費、講師謝礼などが必要となります。
