信州こどもホスピスプロジェクト

小児がんなど治療困難な病により、余命宣告を受けたこども達とその家族。最期の時を住み慣れた我が家で迎えたい、しかし、住宅事情や家庭の事情等でその当たり前の願いが叶わないこども達とその家族がいます。絶望と悲しみの中、最期の時まで輝き成長し続けるこども達と最後の一瞬まで支え続ける家族が病院から外に出て、医療的ケアを常に受けることが出来る環境のもと、安心して、まるで、家族一緒に我が家で過ごしているかのような穏やかで充実した時間を過ごすことが出来る、「こどもホスピス」を信州に設立したい。

【信州こどもホスピスプロジェクトとは？】
信州こどもホスピスプロジェクトは、難病や小児がんと闘っているこども達とその家族が、まるで我が家で過ごしているかのような穏やかで充実した時間を過ごすことが出来る施設「こどもホスピス」を信州に設立することを目指して活動しています。
また、看病している家族にレスパイト（休息・息抜き）を提供することで、家族一緒に自分らしくより良い時間を過ごせるよう、サポートしていきたいと考えております。

【マンスリーサポーターとは？】
一口500円から毎月決まった金額でご支援頂けます。
単発ご寄附と比べて、少なくともマンスリーサポーターになって頂いている間はご支援者様と繋がっていることができるため、一緒に成し遂げる喜びを多くの方々と長い間共有することが出来ます。

【ご支援の使い道は？】
1、信州こどもホスピス 駒ケ根プレハウスの改装開設費

2、経験や悲しみを語り合い皆で共有する「ゆうきの会」案内チラシ及びポスター作成・印刷費

3、信州こどもホスピス講演会の講演謝礼、案内チラシ及びポスター作成・印刷費、会場利用料（オンライン限定開催では掛かりません）

4、信州こどもホスピスフォーラムにて登壇頂く講師謝礼、案内チラシ及びポスター作成・印刷費、会場利用料（オンライン限定開催では掛かりません）

5、信州こどもホスピスチャリティーコンサートでは、ライブ配信用機材・バックアップ電源レンタル費用、音響機材レンタル費用、コンサート会場利用料

6、信州こどもホスピスプロジェクト リーフレットのデザイン・作成・印刷費


【今できることから、一歩ずつ、信州こどもホスピス設立に向けて】
こどもホスピスを取り巻く環境や制度が整っていないため開設まで時間が掛かりますが、ご支援頂く皆様と共に、今できることから、少しずつでも行いながら進んでいきたいと思っております。

【信州こどもホスピスプロジェクトの新たなチャレンジとは？】
この度、新たなチャレンジとして、信州こどもホスピスプレハウスを開設し、病気の子どもとその家族に”家族一緒の楽しい時間”を届けていく活動を進めていきます。

信州こどもホスピスプレハウスの活動、そして未来の信州こどもホスピス施設開設のために、皆さまからの温かいご支援をお待ちしております。

皆様から頂きました応援メッセージは、活動報告内に掲載させて頂いております。皆様からのメッセージをご覧下さい！

長野の病気になったこども達とその家族の為に‘‘家族一緒に自分たちらしく過ごせる時間‘‘を届けたい！マンスリーサポーター50人募集！

御礼・特典

治療困難な病により、余命宣告を受けた こどもと深い悲しみの中にいる家族がいます。
こどもの命は最期の時が来るまで輝き続け、家族は全力で我が子を支え続けます。
我が子の限りある時間を住宅事情や家庭の事情で、我が家で家族一緒に過ごすことが出来ない方々がいます。
最期の残された時間を我が家にいるような雰囲気の中で家族一緒に穏やかに過ごしたい、家族が見守る中で最期の時を迎えてほしい、そんな当たり前の願いを叶える為に「信州こどもホスピスプロジェクト」は、こどもホスピスを設立を目指します。

保育士、社会福祉士、発達障害の専門家。社会福祉協議会、保育士勤務を経て、現在、障害児相談支援、児童発達支援、放課後等デイサービス、保育所等訪問支援、フリースクールの運営や障害者の雇用促進事業を実施。複業で株式会社ククリテを起業。ひとり親や社会的養護出身の若者向けシェアハウス事業を展開。

闘病中の子ども達と家族を笑顔にする活動を行っています。
闘病中の子ども達専用のSNSプラットフォーム【あすたーとぴーす】を開発し、
現在ユーザーとサポーターを募集中です！
また、同じ志を持つ個人・団体様との繋がりも大切にしています！

「長野の病気になったこども達とその家族の為に‘‘家族一緒に自分たちらしく過ごせる時間‘‘を届けたい！」信州こどもホスピスプロジェクトにとって初めてのマンスリーサポーター募集がスタートし、残すところあと２時間をきりました。おかげさまで、現時点で35名もの方にサポーターになっていただきました！私たちの活動に興味・関心をお寄せいただく方が増えてきていること、この上なく嬉しく、感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございます！これまでに発信した私たちの活動内容やプロジェクト設立のきっかけや想いに関するコンテンツ記事をリンク先および概要を以下にまとめてみましたので、よろしければご一読ください。※タイトルからリンク先にうつれます。<hr><a href="https://syncable.biz/campaign/2464/reports/4637#menu" rel="noopener noreferrer nofollow">「ゆうきの会 2022」を開催しました！</a>▷概要大切な方を亡くした方やお子さんが障害をお持ちの方、お子さんが闘病中の方と経験や悲しみを語り合い皆で共有するイベント「ゆうきの会 2022」を松本市市民活動サポートセンターにて開催いたしました。<a href="https://syncable.biz/campaign/2464/reports/4638#menu" rel="noopener noreferrer nofollow">私が信州こどもホスピスプロジェクトを立ち上げたきっかけ</a>▷概要信州こどもホスピスプロジェクト代表 白鳥から「信州こどもホスピスプロジェクト」を立ち上げたきっかけと信州こどもホスピスの描く未来についてのお話しです。<a href="https://syncable.biz/campaign/2464/reports/4639#menu" rel="noopener noreferrer nofollow">息子と頑張った足取りを辿って</a>▷概要息子と共に頑張った足取りを辿る旅へ―。そして決意。<a href="https://syncable.biz/campaign/2464/reports/4643#menu" rel="noopener noreferrer nofollow">私のこどもホスピスへの想い</a>▷概要信州こどもホスピスプロジェクト代表 白鳥から「こどもホスピス」への想いをお伝えします。&nbsp;<hr>活動を開始して1年が経過し、今迄、応援してくださるお声と同じ位の逆のお声も頂いており、心が折れそうになることが何度もありました。しかし、その都度、亡き息子のことやお空の上のこども達に思いを馳せ、立ち上がってきました。何卒ご支援お願い致します。

＼活動報告記事をまとめてみました！／

信州こどもホスピス マンスリーサポーター募集は残り４時間（現時点）を切りました！何と！35名もの方々にサポーターになって頂きました！あと15人で50人の目標達成となります！最後まで応援よろしくお願いいたします！そして、これまで頂いた応援メッセージを何回かに分けてご紹介させていただきました応援メッセージまとめも第四弾です。これにて応援メッセージまとめの最後となります。是非、各タイトルのリンクからお読みください！<hr><a href="https://syncable.biz/campaign/2464/reports/4640#menu" rel="noopener noreferrer nofollow">副島賢和さんより応援メッセージを頂きました！</a>全国のこどもホスピスのアドバイザー/応援アンバサダー　副島賢和さん▶︎全国のこどもホスピスに、アドバイザーや応援アンバサダーとして関わらせていただいております。そこで信州こどもホスピスプロジェクト様ともご縁をいただきました。こどもホスピスは、そんな時や場や仲間との出会いを行えるところです。信州にも開設を目指しております。ご協力をいただけますと幸いです。<a href="https://syncable.biz/campaign/2464/reports/4621#menu" rel="noopener noreferrer nofollow">看護師 西村恵美さんより応援メッセージを頂きました！</a>看護師　西村恵美さん▶ホスピスは一般の病院とは医療報酬の面で違いがあり、さらに経営面は厳しい状況です。正直採算のとれる分野ではありません。しかし利用したい方は何十人と待っている状態でした。経営面だけみたら決して立ち上げようとは思わない分野だと思います。しかし、息子さんを亡くされ、その体験からぜひ同じ苦労をされている方の少しでも手助けになれば、家族で安心して過ごせる施設があればと立ち上がられたところに、とても感銘を受けました。<hr>サポーターに興味ありそうだなという方をご存じでしたら、ぜひシェアをしていただけると嬉しいです。キャンペーン最後までご協力をよろしくお願いいたします！

＼応援メッセージをまとめてみました！／

マンスリーサポーター様の募集キャンペーンも残すところ、あと6時間（現時点）となりました。現在約70% 、あと15人で達成です！最後まで応援よろしくお願いいたします！ご支援、ご協力いただいた皆様、誠にありがとうございます。&nbsp;そして、14名もの方から信州こどもホスピスプロジェクトに向けた応援メッセージをいただいています！これまでに頂いた応援メッセージを何回かに分けてご紹介させて頂いております。今回は、第三弾です。いただいたメッセージの一部を抜粋しておりますので、ぜひ目を通していただきたいと思っています。もしまだ読んでいないメッセージがありましたら、各タイトルのリンクから是非ご覧下さい‼︎<hr><a href="https://syncable.biz/campaign/2464/reports/4595#menu" rel="noopener noreferrer nofollow">信州こどもホスピス 応援アンバサダー/シンガーソングライター 佐野 碧さんより応援メッセージを頂きました！</a>信州こどもホスピス 応援アンバサダー/シンガーソングライター　 佐野碧さん▶代表の白鳥さんが息子さんを亡くされてあまり時が経っていないのに、その命を繋いでいこうと行動されている姿にただ感動しました。今という時間を精一杯笑顔になれるように。とてもシンプルで、その強く明るい想いに心を動かされました。&nbsp; <a href="https://syncable.biz/campaign/2464/reports/4545#menu" rel="noopener noreferrer nofollow">福井こどもホスピスプロジェクト 代表 石田千尋さんより応援メッセージを頂きました！</a>福井こどもホスピスプロジェクト　代表 石田千尋さん▶ 私自身も、白鳥さんと同じく、我が子を病気により見送った親という立場です。こどもと家族の笑顔のために志を同じくする信州こどもホスピスプロジェクトの活動を心より応援しております。同じ北信越地域で、これからも一緒に頑張っていきましょう！ <a href="https://syncable.biz/campaign/2464/reports/4558#menu" rel="noopener noreferrer nofollow">こどもホスピスボランティア/シブイエローこと 藤原嵩大さんから応援メッセージを頂きました！ | Syncable</a>こどもホスピスボランティア/シブイエロー　 藤原嵩大さん▶病気で入院して、病院ではなかなか笑顔を見せないお子さんが、こどもホスピスに来ると、笑顔で遊んでいたり、思い切り体を動かしたり走ったりしている姿を見せてくれています。信州こどもホスピスも、子どもやご家族の笑顔や涙が溢れる場になればいいなと思います。 <a href="https://syncable.biz/campaign/2464/reports/4499#menu" rel="noopener noreferrer nofollow">難病児支援センター絆併設放課後等デイサービスみらい 代表 石川岳寛さんから応援メッセージを頂きました！ | Syncable</a>愛知県刈谷市 難病児支援センター絆/併設の放課後等デイサービスみらい　代表 石川岳寛さん▶病気と闘うお子さんとご家族の居場所そして安心して過ごすことができる場所を提供していけるよう応援しています。<hr>&nbsp;ぜひシェアをしていただけると嬉しいです。ご協力よろしくお願いいたします！

マンスリーサポーター様の募集キャンペーンは現時点で残り9時間となりました。これまで、大変ありがたいことに14名もの方から応援メッセージをいただいています！これまでにお寄せ頂いた応援メッセージを何回かに分けてご紹介させて頂いています。今回は、その第二弾となります。是非各タイトルのリンクよりお読みください‼︎<hr><a href="https://syncable.biz/campaign/2464/reports/4497#menu" rel="noopener noreferrer nofollow">"先天性心疾患（完全大血管転位症）４５年の患者人生 長野県ヘルプマークディレクター /長野県教育委員会人権教育講師派遣事業 講師 /長野看護専門学校 非常勤講師/ 猪又 竜 さんから応援メッセージを頂きました！ ｜長野の病気になったこども達とその家族の為に''家族一緒に自分たちらしく過ごせる時間''を届けたい！マンスリーサポーター50人募集！ ｜Syncable</a>長野県ヘルプマークディレクター /長野県教育委員会人権教育講師派遣事業　講師 /長野看護専門学校　非常勤講師　猪又竜さん▶医療は日々進歩していますが、残念ながら先天性心疾患や小児がんを経験している子どもの中には大人になれずに亡くなってしまう子どもがいます。そのような子どもたちが最後まで自分らしくいられる環境を目指す「信州こどもホスピスプロジェクト」を私は応援しています。<a href="https://syncable.biz/campaign/2464/reports/4489#menu" rel="noopener noreferrer nofollow">トルコキキョウの会の代表 高木伸幸さんから応援メッセージを頂きました！ | Syncable</a>トルコキキョウの会　代表 高木さん▶本プロジェクト代表の白鳥さんの息子様が闘病中（小児脳幹部グリオーマ）に、ご相談のメッセージをいただいたことがきっかけでした。切実なご相談内容でしたが、白鳥さんの息子様を思う気持ちが今でも忘れません。こどもホスピスが全国に周知され理解が生まれることを願っております。<a href="https://syncable.biz/campaign/2464/reports/4482#menu" rel="noopener noreferrer nofollow">信州ご当地タレント/信州こどもホスピス応援アンバサダー 成美さんから応援メッセージを頂きました！</a>信州ご当地タレント/信州こどもホスピス応援アンバサダー　成美さん▶信州こどもホスピスは、いろんな環境・事情の子供達がいる世の中で〝音楽や会話“を通じてその瞬間、今を大切にいきいきと生きる事をみんなで楽しめるもう一つの家族のような存在だと思っています。頼れる場所がある事だけでも大きな安心に繋がると思います。味方が故郷（信州）に、すぐ身近にいてくださることがとても良いところだと想っております。 <a href="https://syncable.biz/campaign/2464/reports/4463#menu" rel="noopener noreferrer nofollow">認定NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト理事 津嶋功さんから応援メッセージを頂きました！</a>認定NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト理事　津嶋功さん▶こどもホスピスは認知度が足りていませんし、法整備されていない狭間の存在です。 信州こどもホスピスプロジェクトでは、車による移動を中心にしてこどもと家族の体験の機会をサポートしたいと伺いました。信州にはきれいな山々と空気と水があり、豊かな自然に囲まれています。地域の宝を活かした支援のあり方と思います。地域の特色を活かす考え方を応援します。<hr>皆さまからシェアいただけますと、大変嬉しく、私たちの励みになります。是非、ご協力をよろしくお願いいたします！

長野の病気になったこども達とその家族の為に‘‘家族一緒に自分たちらしく過ごせる時間‘‘を届けたい！マンスリーサポーター50人募集！

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