ともに紡ぐ　愛おしい「今」

小児がん、先天性疾患、重症心身障がいなど、命を脅かす病気や重い障がいなどために、自由に遊び、学び、人と関わりながら成長し夢を育んでいく、そんなあたりまえの日常が叶わないこども（以下「LTC（Life-threatening conditions）のこども）が、日本には約２万人いると言われています。

こうしたこどもや家族は、病院や自宅で過ごすことが多く、不安や悲しみを抱え社会的に孤立してしまうことも少なくありません。そのようなこどもと家族が「ひとりではない」と感じ、自分らしい時間、家族の楽しい時間を過ごせるよう、闘病中から旅立ちの後まで寄り添う活動が「こどもホスピスプロジェクト」です。

その活動の一つとして、今年の秋、ちばこどもホスピスプロジェクトでは、LTCのこどもが、海や海の生き物の魅力を五感で感じ、家族とゆったりと時間を過ごし、明日への生きる力を育む外出体験プロジェクトにチャレンジします。

こどもと家族のかけがえのない思い出の一日のために、皆さまのお力添えをお願いいたします。

重い病気や障害により、いのちと向き合うこどもと家族の困難

いのちと向き合うこどもは、人工呼吸器や経管栄養など医療的ケアが必要なこどもも多く、明日への不安、日々の暮らしにたくさんの制約を抱えながら「今」この時を精一杯生きています。

「人混みはあぶないよ」　「風邪ひいたらどうするの」　「人口呼吸器をつけているのだから・・・」

いのちと向き合い暮らすこどもと家族は、諦めなければならないことばかり。家族みんなでの遠方への外出は容易なことではありません。でも、「本当はみんなと一緒に遊びたい」「家族みんなで出かけたい」

どんなに厳しい状況にあっても、こどもは遊びや様々な経験を通じて成長しています。ちばこどもホスピスプロジェクトは、当事者家族のほか、医療機関や福祉施設のスタッフ、チャイルドライフスペシャリスト、アーティスト、弁護士、税理士など様々なメンバーが参加して、こども・きょうだい・家族の「できたらいいな」「やりたいな」という夢や願いを一緒に叶える活動をしています。

私たちは、この活動を通じて闘病中から旅立ちのあとまで、こどもと家族が「ひとりじゃない」と感じられる地域社会を創っていきたいと考えています。

限りある「いのちの時間」を過ごすこどもと家族の願いを叶えたい

私たちは、2022年10月の団体発足以降、LTCのこどもと家族に寄り添い、夏祭りやクリスマス会の開催、ホースセラピー、SLに乗ってみたいという願いの実現、こどもホスピスフォーラムの開催など、地域のみなさまにご協力をいただきながらさまざまな活動を展開してきました。

そうした中、LTCのこども・家族から、「日帰りでもいいから小さな旅をしてみたい」「一度でいいからこの子と一緒に、家族で房総の海へ行ってみたい。海の生き物を見てみたい。」との声が寄せられました。

県内とはいえ目的地は遠方。予算にも制約があります。諦めることは簡単かもしれません。けれど、限りあるいのちの時間を過ごすこどもと家族の笑顔のために、私たちは少ない予算をなんとかやりくりし、この秋、LTCのこどもと家族の願いを実現したいと思っています。

寄付金の使い方

医療的ケアや、疾患を抱えるこどもたちにとって、遠出の外出にはリスクが伴います。私たちは、医師や看護職をはじめ多くのボランティアの協力でこの「旅」を実現しようとしています。私たちを迎え入れてくれる県南レジャー施設も、ホテルの一室をこどもと家族に開放していただけるなど、受け入れ体制を整えていただけることになりました。心から感謝をしています。

今回は、予算が不足する ボランティア15名分の交通費と行事保険加入経費、食事代をクラウドファンディングで集めたいと考えています。交通費は1人あたり約8000円、15名分で12万円を目標金額とします。

ボランティアが安心して現地に向かえることで、こどもと家族はより安全に、そして自由に一日を楽しむことができます。こどもとご家族が心から笑顔になれる一日を、そしてそれを一緒に支えるボランティアたちの想いを、ぜひあなたのご支援で実現していただけませんか。

最後に

最後までご覧いただきありがとうございました。

どうか、重い病気や障害のあるこどもと家族のかけがえのない思い出づくりに力をお貸しください。ご支援を通じて、あなたも「特別な一日」の仲間になっていただけたら嬉しいです。

暖かいご支援を心からお待ちしています。