「世界デュシェンヌ啓発イベント」開催へ！東京で皆と交流したい！　応援よろしくお願い致します。

ストーリー

はじめに

筋ジストロフィーという病気を、聞いたことはありますか。

筋ジストロフィーでは、筋肉の形成・維持に必要な遺伝子に変異があります。そのため、筋肉の中で必要なタンパク質が作られなくなったり、うまく機能しなくなったりして、筋肉が徐々に弱っていきます。筋ジストロフィーにはたくさんの種類があります。種類によって、性別や発症年齢、臨床症状などさまざまです。

たくさんの種類の中で、筋ジストロフィーデュシェンヌ型（DMD）というものがあります。患者は日本に3,000～4,000人ほどいるといわれていて幼児期（3～5歳ごろ）から症状が出始め、筋力が低下していき平均的に12歳頃までに歩行能力を失ってしまいます。その後も筋力が低下していくので、肺を動かす筋肉が弱くなり呼吸がしにくくなったり、心臓を動かす筋肉が弱くなることで心臓のポンプ機能が低下したりすることがあります。

病気の当事者の皆さんは子どもから大人まで、日常生活や将来の不安を抱えてしまいうこともあります。そしてご家族の皆さんが、「相談できる人がいない」という孤立と向き合っています。

それでもSNSやコミュニケーションツールが発展した現在、私たちは世界中の人々とつながりやすくなりました。色んな方々と繋がって患者（当事者）さんや親御さんたちの力になり、不安を消していけたらなと思っています。なので今回9/7は、患者（当事者）さん、親御さんと専門家の皆様と交流する世界デュシェンヌ啓発イベントを開催を決意しました。治験や医療の知識を深めてPPIという患者さんが参加しやすく、意見を述べれる環境。そういった啓発イベントにしたいと思います。応援よろしくお願いします！

プロジェクト概要

【ご寄付のお願い】2025年「世界デュシェンヌ啓発の日」イベントを東京で開催したい！

私たちは、2025年9月7日（日）に東京で「世界デュシェンヌ啓発デー」のイベント開催を計画しています。このイベントを実現するため、皆様からのご寄付をお願いします。

世界デュシェンヌ啓発の日とは？

9月7日(7th September)は、デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）の原因遺伝子であるジストロフィン遺伝子が79個のエクソンから構成されていることにちなんで「世界デュシェンヌ啓発デー（World Duchenne Awareness Day）」と定められました。この日は、世界中でDMDや類縁疾患であるベッカー型筋ジストロフィー（BMD）への理解を深め、患者さんとそのご家族を支援するための様々な啓発活動が行われます。また2023年11月、国連が正式に毎年9月7日を「世界デュシェンヌ啓発の日」として認定し、世界中で啓発活動がより一層活発になりました。

東京でのイベント計画

私たちは、DMD・BMDの患者さんとそのご家族が一堂に会し、交流を深めるとともに専門家から最新の情報を得るための3時間のイベントを東京で企画しています。

このイベントは、単なる懇親の場としてだけでなく、

専門家による講演: 治験や医療開発について学ぶ
最新情報の共有: PPI（患者市民参画）について
相談・交流の機会: 患者さん同士やご家族が情報交換をしたり交流を深める

など、参加者にとって有益な時間となることを目指しています。

ご寄付の使い道

皆様からいただいたご寄付は、主に以下の費用に充当させていただきます。

会場費、設備等に係る費用
交通費
資料作成費
運営費

皆様の力が必要です

このイベントを成功させ、DMD・BMD患者さんとそのご家族に希望と情報をお届けするためには、皆様のご支援が不可欠です。どうか、この趣旨にご賛同いただき温かいご寄付を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。ご理解とご協力を、どうぞよろしくお願いいたします。

私たちのストーリー

NPO法人Seven Seasは、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの当事者である榎本海と、同じく息子がデュシェンヌ型筋ジストロフィーの母親である

藏面奈々が協力して設立しました。筋ジストロフィーの患者さんや親御さんたちは、周りに同じ病気の方がいないため相談することができず孤立してしまうケースがよくあります。一昔前では、デュシェンヌ型筋ジストロフィーという難病は20歳頃までしか生きられないと言われていました。

現在は医療が発展し長く生きられるようになりましたが病気に対する正しい知識や情報があれば、さらに状況は変わってくると思います。長生きできるなら長く生きたい。親御さんたちは、子供に健康で長生きしてほしいと願っています。当事者同士での意見交換や、小さなお子さんがいるご家族へのアドバイスなどは非常に重要な意味を持ちます。

私たちは、オンラインではZoomで交流を行い、オフラインではイベントを企画して情報交換の場を作っています。現在は専門医の皆様をはじめ製薬会社のご意見もお伺いしたいと考えており、今後はより専門的な見解を交えた活動を展開していきたいと思っています。

これまでの活動実績

Zoom交流会

年に3〜4回、筋ジストロフィーの当事者の方や親御さんたちと交流会・情報交換会を開催しています。当事者だからこそ伝えられること、これまでの生活実態や苦労したことなどをお話しいただいています。親御さんたちからは、小学校や学校との連携での苦労、お子さんたちの今後の生活についてのご質問などが寄せられています。

世界デュシェンヌ啓発の日（9月7日）イベント

「世界デュシェンヌ啓発の日」に千葉県で啓発イベントを開催いたしました。会場には、一年ぶりに再会できた方やSNSを通じて2年以上前から繋がっていたものの今回初めてお会いできた方など、多くの皆様にお越しいただきました。直接お会いして言葉を交わすことができ本当に嬉しく思いました。Zoomを通じて、デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）患者さんの日常を紹介する動画上映も行われ、日本各地から多くの方に　ご参加いただきました。

世界デュシェンヌ啓発の日の動画インタビューへの協力

オランダに本部を置くWorld Duchenne Organization（WDO）より、2025年の「世界デュシェンヌ啓発の日（World Duchenne Awareness Day - WDAD2025）」に向けた動画インタビューの依頼を受け、協力させていただきました。兵庫（猪名川町）では代表理事の長男が通う学校生活について、また学校が目指すインクルージョン（包括的な教育）の取り組みについて、小学校にもご協力いただき貴重なインタビューを行うことができました。その後、副理事の榎本宅では、療養病棟に入院してから退院するまでの経緯、日常生活、そしてSeven Seasの活動への想いなどについて、インタビューを受けました。

皆様のご支援で実現したいこと

今回のイベントを通じて、より多くの当事者・ご家族・医療関係者・製薬会社の皆様が一堂に会し、貴重な情報交換と相互理解を深める場を提供したいと考えています。皆様の温かいご支援により、この重要な啓発活動を成功させることができます。どうぞご協力をお願いいたします。