(一社)みんなのレモネードの会とは

一般社団法人みんなのレモネードの会は、小児がん患児家族の立場から「小児がんのことをもっと知ってほしい」「患児や患児家族でつながりたい」と、小児がん啓発や患児とその家族の交流会などを開催しています。

小児がんとは

小児がんとは、15歳未満の子どもがかかるがんの総称で、さまざまな種類があります。具体的には、白血病、リンパ腫、脳腫瘍などが代表的です。一方で、大人に多く見られる乳がん、大腸がん、胃がんなどはほとんど見られません。

現在、「2人に1人ががんにかかる時代」とも言われていますが、小児がんは非常に稀な病気です。日本では毎年約2000～2500人の子どもが小児がんと診断されており、これは子どもの人口で見ると約1万人に1人の割合です。

しかし、子どもにとっては病気による死亡原因の中で最も多い病気です。

晩期合併症～小児がんに終わりはない

子どもはまだ発達の途中にあるため、小児がんの治療で行われる手術、化学療法、放射線治療などによって、治療後から数年たってから現れる「晩期合併症」に悩まされることがあります。これには、成長や発達の遅れ、生殖機能や臓器機能の不調、さらには二次がんのリスクなどが含まれます。

そのため、それぞれの症状に合わせた定期的な検査や通院が必要となり、子どもたちやそのご家族には治療後も負担が続きます。これにより、学校生活や社会生活に困難を抱えることも少なくありません。

こうした課題を理解し、支援していくことが求められています。

つたえる、つながる、とどける支援事業

小児がんは、小さな体と心に大きな負担をもたらし、治療を終えた後も、体や心の不調、社会復帰への不安、再発の恐れに立ち向かう日々が続きます。

再発を繰り返しながら成長していく子どもたちもいます。

仲間や家族の死と直面して生きていく子もいます。

辛くて大変なことも多い日々ですが、仲間と支え合うことで乗り越えられる、笑顔を取り戻せる、また前を向いて頑張れる……みんなのレモネードの会は、そんな温かい居場所を子どもたちとそのご家族のために作っています。

そのためには、より多くの支援者や協力者を増やし、活動の意味や価値を広く社会に伝えていきたいとも考え日々の支援事業を行っています。

つたえる支援～まずは知ってもらうことから。

弊会スタッフの小児がん患児家族や経験者が、自らの体験をもとに小児がんを伝え、支援を広げる活動を行っています。子どもたちやご家族が笑顔で自分らしく過ごせる社会を目指し、多くの方に小児がんへの理解を深めてもらえるよう努めています。

その他、弊会の活動や小児がんについて知って頂くために、インスタライブを定期的に行っています。2024年度は20回開催しました。

つながる支援～珍しい病気だからこそ、近くに仲間がいない患児家族の架け橋となる。

小児がんと向き合う子どもたちとご家族が希望を持てるように、願いや声を形に

「こんなことをやってみたい」「こんな場所があればいいな」という子どもたちやご家族の声に応え、一つひとつ形にしているのが弊会の交流支援事業（つながる支援）の特徴です。

珍しい病気だからこそ、同じ悩みを持つ仲間と出会える場所を作り、つながりを支える役割も果たしています。

継続的な支援で心と体をサポート

弊会の交流支援事業は、単発のイベントではなく、子どもたちとの継続的な関わりを重視し、その成長を見守ることが特徴です。例えば、交流会やオンライン活動では、小児がん経験者や患児が主体的に運営や司会を担当する機会も設けています。

患児やきょうだい児、性別、年齢といったカテゴリーに縛られず、世代を超えて誰もが自由に楽しめる場を提供しています。

また、治療や退院後の体調不良で学校生活に不安を感じる子どもたちにとって、同じ経験を持つ仲間と過ごす時間は、大きな喜びや自信につながっています。

保護者同士の交流

弊会では、「こどもまんなか」の支援に加え、それを支える保護者の方々への支援にも力を入れています。以下は、具体的な取り組み内容です。

🌟オンライン交流会：おしゃべり部

毎月第4日曜日に開催するオンライン交流会の中で行っています。和やかな雰囲気の中で、保護者同士が悩み事や情報を気軽に共有できる場です。

たとえば、「皆さんどうしていますか？」「うちはこうしています」「こんな話を聞いたことがあります」といった形で、治療、復学、進学、就労、学校生活、社会生活など、当事者の経験を共有しています。まるで井戸端会議のような気軽な雰囲気が特徴です。

🌟レレレのレモンの会

この会は、お空のお子さんを想う保護者の方々のために生まれました。「自分に合うグリーフの場が見つからない」「みんレモの温かい雰囲気の中で場を作れないか」との声を受け、2024年から始動しました。みんレモのお部屋での集まりや専用チャットグループを通じて、少しずつ交流を深めています。

🌟みんレモサロン

「ちょっとひと息つきたいな」「誰かとおしゃべりしたいな」そんな時に、ふらっと立ち寄れる居場所があったら……。このサロンは、長年小児がん支援に関わってきたボランティアさんの「保護者の方が安心して過ごせる場所をつくりたい」という想いから始まりました。小児がん患児家族のためのゆったり過ごせる《月1サロン》、2025年5月29日(木)からスタートします。

2024年度のつなががる支援(交流支援)事業実績

※株式会社ファミリーマート様とレモネードを共同開発した「ファミレモ部」や弊会独自の取り組みである「みんレモサンタ」(下記参照)も子どもたちの交流の場となっています。

とどける支援～こんなものがあったら嬉しかった……当事者だからわかるお届け支援。

長期入院・療養・復学支援患児・きょうだい児支援の一環として、必要な支援を全国に届けています。これらの支援は、全国の患児家族に、当会のような支援団体があることを知って頂く良い機会にもなっています。

みんレモサンタ

病院や施設にクリスマスプレゼントを自ら届けるというものです。2017年より毎年活動を行っています。このプレゼントを届ける子どもたちの活動を当法人では「みんレモサンタ」と名付けています。

お届けするサンタさんたちも、治療を続けたり、短期合併症と向きあったり、通院したり、きょうだいさんを思ったり……。サンタさんそれぞれが「一人じゃないよ」「ありがとう」と思いを込めてこのお届け業務を行っています。

2024年度は、19施設に39名の患児・きょうだい児 がクリスマスプレゼントをお届けしました。病棟でプレゼントを受け取り、「今度はサンタになりたい！」と参加してくれる子どもたちも年々増えています。

弊会の歩みと広がる支援事業

2012年に始めの一歩を踏み出した会は、年を重ねるごとに仲間が繋がり、広がり、現在に至ります。

2020年、コロナ禍の影響で対面での交流が難しくなったため、法人化と同時にオンライン活動を取り入れました。その結果、神奈川だけでなく全国へ支援を広げることができました。

小児がんと向き合う子どもたちやご家族にとって、日々の体調の変化を気にせず、どこからでも気軽に繋がれるオンラインは、貴重で大切な交流の場となっています。

弊会の取り組みが評価され、小児がんと向き合う子どもたちやご家族を支援する活動として、様々な賞も受賞しています。

2025年4月15日で法人化5年！

2025年4月15日に、弊会は法人化から5周年を迎えます！これまで支えてくださった皆様のおかげで、こうしてこの節目を迎えられたことに、心から感謝しています。

みんレモのおうち 〜みんなの居場所をつくる夢〜

法人化5周年を迎え、私たちの目標の一つである、小児がんの子どもたちと家族が安心して集える「みんレモのおうち」の設立に向けての活動もさらに進めて行きたいと思っています。

「みんレモのおうち」は、通学・進学・就労に困難を抱える子どもたちが学び、働ける場でもあり、多くのご家族の願いでもあります。保護者の皆さんの心と体がいっぱいいっぱいになったら駆け込める場所でありたいとも願います。

「早くみんレモのおうちができたらいいな」という患児・きょうだい児さん、ご家族の声をたくさん頂くようにもなっています。

日々の支援事業や事務局運営費の確保が重要です！

助成金をいただく機会も増えましたが、多くは特定のイベントに限られ、日々の支援活動や運営費には使えません。 昨年のマンスリーサポーター募集では102名の方にご支援いただき、事務所家賃の不安が軽減されました。

しかし、支援事業の拡大に伴い、スタッフの負担や経費は増加しています。 専属の事務局を設け、持続可能な支援体制を整えたいと考えていますが、現在の予算では難しい状況です。 そのため、より多くの支援者の力が必要です。

こうした運営基盤を築くことは、私たちが目指す「みんレモのおうち」という夢の実現への大きな一歩にもなります。

だから、今年もみんレモ応援団（マンスリーサポーター)を募集！

「みんなのレモネードの会」は、子どもたちと家族に笑顔と勇気を届け続けます。 そのためには、皆さんの応援が欠かせません。 あなたの支援が、子どもたちの未来につながります。

毎月の支援額は～300円・500円・1,000円・2,000円・5,000円・10,000円から選ぶことができます。

毎月300円から、レモネード1杯分の気持ちで気軽にご支援いただけます。 目標は50名！ 昨年に続き「友達100人できるかな♪」にちなみ、挑戦を続けます。

個人だけでなく、企業・団体様からのサポートも歓迎しています。 皆さんと一緒に、小児がんと向き合う子どもたちとご家族を支える、温かく希望を持てる未来をつくりたい！どうぞ、ご支援よろしくお願いいたします！

その他お知らせ

◆このキャンペーンは、皆さまに継続的なご支援をお願いするものです。初回のご寄付の後は、毎月1日に同じ金額が自動的に決済されます。ご理解のほど、よろしくお願いいたします。

◇応援団になってくださった方々には、毎年3月下旬から4月上旬に会報誌とささやかなプレゼントをお届けします。

◆単発の寄付や賛助会員(年会費として支援する)を希望される方は、こちらをご参照ください。

最後に(代表挨拶)

弊会スタッフは小児がん患児家族が中心で構成されています。患児・きょうだい児を見守りながら日々の支援事業をおこなっています。

活動の広がりに伴い、年間を通じて支援事業や事務作業も増え、専任の事務局スタッフがいない現状では限界が近づいています。下記画像は我が家の場合です。大なり小なりスタッフ皆同じ状況です。

このような状況を脱するためには、慈善事業だからと負担を強いるのではなく、適切な謝礼や給与を支払い、外注できる業務は積極的に任せて負担を軽減し、長く続けられる仕組みを作りたいと考えています。それは『みんレモのおうち』の設立にも不可欠な作業です。

日本では、慈善事業に対して「健気さ」や「献身性」が重視され、「自己犠牲が当たり前」といった価値観が今も根強く残っています。私自身も弊会の支援事業を進める中でそのような言葉を何度も聞き、そうした考えに違うと思いながらもどこかで縛られ、必要なことを言えずにいました。

けれど、その遠慮はもう手放すことにしました。

私たちが活動を続けるために、本当に必要としているのは、継続的な運営を支えるための資金です。

この活動を、関わる人たちが安心して続けていけるように、そして、子どもたちやご家族の「安心の居場所」を守っていけるように……。どうか、この思いに共感していただけたら嬉しいです。

昨年のマンスリーサポーター募集では、50人を目標にしていましたが、102名の方が応援してくれました。支援者の方から「100人ではなく、200人、300人、500人と増やしていきましょう！」という嬉しいメッセージも頂きました。

どうか『みんレモ応援団』となり、小児がんと向き合わざる得ない子どもたちの夢や未来を応援してください。マンスリー会員になってみんレモ応援団になってくださると嬉しいです。

また、お友達や同僚の皆さんにも、ぜひお声がけいただけいて、応援団の輪を広げるお手伝いをしてくださると嬉しいです。

息子たちへ

「大変」とか色々書いているけれど、あなたたちは気にしなくていいの。小児がん患児家族としての人生は望んで選んだものではないけれど、そこから仲間と楽しく新しい道を切り開いてきた。それが「みんレモ」。

にーちゃん、みんレモを通して成長したね。

おとうと、あなたのボランティア歴も立派なものよ。

これからも、あなたたちが、そして他の親も子も笑顔になれる場所として、みんレモを続けていけたらと思っています。

でもね、もし「もう無理だー」と思ったら、やめる選択をすることもあるかもしれない。私は小児がん患児家族である前に、あなたたちとの時間を大切にしたいから。

でもね、暫く踏ん張ってみようと思う。

たくさんの仲間が支え応援してくれているから。

子どもたちが「みんレモたのしいな～」「ほっとする～」と言ってくれるから。私もそう思うから。