2024年11月9日（土）開催

パーキンソン病啓発イベント【PD変装カーニバル】を一緒に盛り上げよう！

パーキンソン病であることを知られたくないと思っている人も、病気の事を知って欲しいと思っている人も、そして一般の人も、みんなで楽しく変装してしまえば、誰が誰だか分からない。楽しい時間の中でパーキンソン病について学ぶ機会がある、みんなごちゃまぜのイベントです。

■ パーキンソン病って聞いたことはあるけど。。。

「パーキンソン病？」、「マイケルＪフォックスの病気？」

60代から罹患者が増え、70歳以上では100人に1人が発症するとのデータが出ているほど身近な病気になってきています。しかし、名前は聞いたことはあるけどよく知らないと答える人が多いのが現実です。事実、パーキンソン病は、症状も100人100通りといわれており、一般的に病名だけではイメージしにくい疾患です。

代表的な症状としては、「手足の振るえ」「動作に時間がかかる」「筋肉のこわばり」「すくみ足」などがあります。手足の振るえなどは、外見からすぐに何か病気かもしれないと分かりやすい症状ですが、動作に時間がかかったり筋肉がこわばることなどは、外見からはわかりにくい症状です。また、睡眠障害や鬱、便秘などの目に見えない症状や、薬の効いている時と効いていない時の動きの差があるなど、周りからは理解しにくい症状もあります。そういった周囲の理解不足による孤独感や絶望感に苦しめられている人も多数存在しています。パーキンソン病の症状は100人100通りとされ、共通のイメージを持つ事は難しい病なのです。

薬や外科的な治療法はありますが、進行性で完治治療法はなく、長く向き合っていかなければならない難病です。

■ パーキンソン病当事者の話

「薬が切れると...人の視線が冷たい。」

パーキンソン病の薬が効いている間は、比較的身体が動きやすくなるため、仕事や家事もこなせます。でも、薬が切れる頃になると、動作は遅くなったり手足も振るえてしまう。全く動けなくなることもあります。このギャップに周りは違和感を覚えてしまうのです。

「さっきまで元気だったのに、なまけているんじゃないの?」

そう疑いの目で見られるたびに胸が痛みます。

また、「世間の人は、パーキンソン病と聞くと難病というイメージが先行するので、なかなかカミングアウトできない」と話す人も多くいます。

■ このイベントを始める理由

パーキンソン病のことをよりたくさんの人に理解してもらうためには、当事者や家族と実際に交流ができるものがいい！！

では、交流できるイベントで、パーキンソン病の当事者も参加しやすくするためには？

本人かどうか分かりにくくしたらいいのでは？

こんな発想から、「変装」を取り入れ、楽しみながらパーキンソン病への理解を広げられるユニークなイベントを企画しました。

それが「PD変装カーニバル」です。

自分だと気付かれずに、楽しみながら交流する・・・そんな試みです。

私達について

私達NPO法人コントロールPDは、パーキンソン病支援団体です。

「コントロールＰＤ」という名前には、パーキンソン病の当事者やサポートする人が、病に負けず、ご自身を上手くコントロールして、自分らしく生活して欲しいとの願いが込められています。

■ イベント概要

第２回パーキンソン病啓発イベント：PD変装カーニバル

開催日時：２０２４年１１月９日（土）午前１０時～１２時　午後１３時～１６時３０分

場所：神戸市北区　しあわせの村　https://shiawasenomura.org/　研修館大ホール内と中央緑道

参加定員：３００名（ボランティアを含む）

【目的】

1. 一般の方とパーキンソン病当事者とそのご家族が、一緒に楽しみながら自然に交流しパーキンソン病への理解を深めること
2. イベントを通してパーキンソン病に関心を持ってもらうこと
3. パーキンソン病の早期受診に繋げる啓発を行うこと

午前のプログラム：午前１０時～　研修館大ホール内と中央緑道

地元、鈴蘭台高校和太鼓部を招いてのオープニング。和太鼓に合わせてストレッチ、ダンス、パーキンソン病クイズ、変装大賞と盛りだくさん。

その後は、参加者一人ひとりがユニークな衣装に身を包み、カーニバル気分で2kmのウォーキングコースを歩きます。

オープニングやウォーク中には、クイズなどを通して楽しみながらパーキンソン病への理解を深めていただける工夫をしています。

昼休み：１２時～１３時５０分　研修館大ホール内

パーキンソン病当事者の語り場「どない屋」と、ご家族のための「ファミリ屋」のハッピーアワー

ロックステディボクシングの体験交流会

午後のプログラム：１４時～　研修館大ホール内

「共に学ぼう」と題して、様々なブースを用意します。

変装は、パーキンソン病当事者の皆さんが、参加への心理的ハードルを下げる効果もあります。（昨年のアンケートでは、知らない人同士でも話しやすいと感じるなどと好評でした。）

今回は参加者目標を300名に設定し、より多くの方にパーキンソン病について知る機会にしていただき、パーキンソン病当事者やご家族の支援に繋がるようにと願っております。

私達のイベントの趣旨にご賛同いただけましたら、是非応援を宜しくお願いいたします。

■ 第一回目のイベントでは？

前回の第1回目には２１都道府県より約２００名が参加。

パーキンソン病への理解が少しずつ広がり始めたような気がしています。そして今年は参加者３００名を目標としています。

このイベントで大切にしているのは、パーキンソン病について知ってもらうことや、パーキンソン病について知らなかった方々が、パーキンソン病当事者やご家族と一緒に時間を過ごし相互理解となるきっかけ作りです。

小さな一歩かもしれませんが、このイベントから、必ずパーキンソン病に対する新たな理解が芽生えるはずです。そして、やがてはこの病気に向き合う方々に、より寄り添える社会が訪れることを願っています。

安心して参加して頂くために、医療関係者や医療関係の学生ボランティアが参加しています。

昨年の現役医療関係者ボランティアや看護学生、理学療法士の学生ボランティアからは、「病院では知る事のできないパーキンソン病当事者のみなさんの様子を拝見したり、お話を傾聴したりする事ができました。メンタルのサポートが大切であることに改めて気付きました」などたくさんの感想が寄せられています。

一般の参加者からは、「どの人がパーキンソン病なのか分からなかったけれど、クイズや啓発チラシから、誰がかかってもおかしくない病気なんだと気付かされました。」、「子供と一緒に参加しましたが、想像以上に楽しかった。」等の感想が寄せられています。

今年は地元鈴蘭台高校和太鼓部にも協力して頂き、昨年の盛り上がりを上回るイベントにしたいと企画しております。

目標は800,469円

コントロールPDは、４年１０か月以上にわたり毎週YouTubeでパーキンソン病に関する日常生活に役立つ情報や海外の情報の解説などを配信継続しています。

YouTube からの収益は全額活動資金に充てていますが、まだまだ足りない状況で皆様からの応援を必要としています。

私達のイベントの趣旨にご賛同いただけましたら、是非応援をよろしくお願いいたします。

■寄付金の使いみち

PD 変装カーニバル開催：

会場費、宣伝広告費、和太鼓運搬費用、イベント保険料、ボランティア教育ビデオ作製費、ボランティア昼食代、交通費、参加者配布品他

どうぞよろしくお願いいたします。

▼伝えたいメッセージ

パーキンソン病当事者やご家族へ。安心して参加してください。いい出会いやいい学びの思い出深い一日になるようにみんなでサポートします。

今までパーキンソン病について知らなかった方へ。パーキンソン病はイメージでは伝わりにくい疾患です。病名に注目するのではなく、個々と交わり理解を深めるきっかけにしていただきたいと願っています。

応援してくださる皆様へ。皆様からの応援が私達の活動には必要不可欠です。私達の活動の趣旨にご賛同頂けましたら、是非応援をよろしくお願いいたします。