SIOP Asia 2024（第16回国際小児がん学会アジア大会）でのランチョンセミナー（公益財団法人ベネッセこども基金、シャイン・オン・キッズ共催）での発表に向け、4名の小児がん経験者が原稿執筆と練習を重ねて２ヶ月に及ぶ準備をしてきました。

彼らの準備の様子を2回に分けてご紹介します。

本日はその第一回として原稿の執筆と対面での練習１回目についてご紹介します。

小児がん経験者それぞれのストーリーをしっかりと伝えるために発表者たちは4月末から学業、部活などの多忙な中、シャイン・オン！キッズのスタッフとのメールでのやりとり、オンラインでの打ち合わせを何回も何回も重ね原稿を仕上げていきました。当初の原稿が発表時間の２倍以上になる長いものもあれば短いものもある原稿を、発表者自身のストーリーとしてわかりやすく、かつ、聴衆に伝えたいことが伝わる内容にするためにきめ細かい伴走を行いました。

私たちシャイン・オン！キッズではこれまでの当団体イベントなどで小児がんや難病の方にご自身の経験をお話ししていただく際に、発表者の成功体験に結びつくようにその方自身に寄り添い、原稿の準備からスピーチの練習まできめ細かいサポートを行ってきました。そのノウハウを活かし、今回のSIOP Asia 2024でのランチョンセミナーで発表する小児がん経験者へは常にスタッフ2名以上が立ち会っての打ち合わせや練習を実施しました。

今回、彼らとの伴走をリードした砂川自身がAYA（Adolescent and Young Adult）がん経験者であり、経験者が自分の治療経験と向き合う辛さ、難しさを知っているからこそ、どうしたらその子らしいスピーチになるかを常に念頭に発表者の「何をどう伝えたらいいのか？」に応え続け、その砂川のスタンスで関わるスタッフ全員も向き合い続けました。

5月からはいよいよスピーチの練習です。まずはここまで作り上げてきた原稿を読んでみることから始めます。思い出して「泣いてしまう」自分から「主治医を泣かせるぞ！」という想いをみんなに伝える方向へ視点や意識を変えていくなど、発表者それぞれが「何のために自分は登壇するのか」と真剣に向き合い、そのための話し合いやアドバイスをもとに「今の自分ができること」をコツコツと練習に励んでいました。

英語で発表したいという発表者にはその人らしい、その人の言葉での英語スピーチに長けたネイティブのスピーチコンサルタントの指導もお願いし、オンラインでのセッションを数多く重ね、日本語で書き上げた原稿を英語にしていく作業も行いました。初めは慣れない英語でのスピーチでしたがコンサルタントとの練習を重ねるうちに彼ららしい個性あるプレゼンに仕上がっていきました。

地理的な理由もありスピーチ練習は基本オンラインで行いましたが、英語発表を希望された2名に対しては東京での対面練習も6月中旬に行いました。

会場は海外からの観光客や若者であふれる原宿駅からすぐの、当団体支援企業STYZ*のオフィスです。光溢れる空間は発表者にとっても非日常であり、自宅を離れての練習でのびのびと英語でのスピーチ練習に取り組む様子はとても頼もしいものでした。

英語スピーチの練習を開始したばかりの2名は最初たどたどしく原稿を読むのに必死。でも対面での練習を重ね、録音した自分の発表を聞いたり、伴走スタッフのアドバイスを受け自分の強調したい部分をどう伝えるのかなど工夫を重ね、制限時間内に収められるように練習を重ねました。練習を重ねるごとにどうしたら自分らしい伝わりやすいものになるかを軸に工夫をするなど、どんどん自信をつけていく様子はとても輝いて見えました。

次回は発表当日の練習についてご報告します。

シャイン・オン！キッズ

プロジェクト担当：加藤

*STYZの「Syncable LOUNGE」　https://note.com/syncable/n/n392400076797