ここまでは6月に行われたSIOP Asia 2024での小児がん経験者の登壇についてお届けしてきましたが、本日は本キャンペーンで活動していく「シャイン・オン！コミュニティ」の予定についてお伝えいたします。

本キャンペーンで小児がんなどの長期入院治療を経験したこども達の治療後の困難などについてお話しさせていただきました。それにも関わらす、彼らは「今、同じ経験をしている仲間に何かしたい」「自分の経験を話すことでもっと多くの人に小児がんや長期入院しているこども達について知って欲しい」「ファシリティドッグを増やしたい」などの想いを持って私達に「自分たちに何かできないか」「こんなことをしたい」と伝えてくれます。そんな彼らと本年度に予定していることは以下のような内容となります。

「ふりかえりビーズ」ワークショップ

ビーズ・オブ・カレッジ（勇気のビーズ）は子どもたちが勇気を出してつらい治療を乗り越えていく過程を色とりどりのガラスビーズで記録していくアメリカ発のプログラムアート介在療法です。例えば、輸血したときは赤いビーズ、髪が抜け始めたときは顔のビーズなど、処置や治療ごとに決められたビーズをビーズ大使であるスタッフと会話をしながら子どもが自ら繋いでいきます。ビーズを繋ぐことを通して、自分が乗り越えてきた治療を振り返り、勇気や希望を実感できる効果をもたらします。

シャイン・オン！キッズはビーズ・オブ・カレッジを展開できる組織として認証を受けた、日本で唯一の組織です。現在全国30の小児医療施設に展開しています。

このプログラムを導入していない病院で治療をしたこども達や外来治療となり途中でビーズ繋ぎが止まってしまっているこども達を主に対象とし、シャイン・オン！キッズが病院外で行うビーズ・オブ・カレッジを使ったプログラムを「ふりかえりビーズ」と呼びます。

幼い頃に治療したことにより過去の自分の治療について知らない、治療当時のことをあまりふりかえる機会がなく「辛かった」記憶としてしか捉えられていないなど長期治療を経験された方は色々な方がいらっしゃいます。小児がんは治療を終えて終わりではありません。再発の可能性、二次がんの可能性、成長期に行われるとても強い治療の影響による晩期合併症など生涯にわたっての長期フォローアップが必要となります。そのため、自身の治療についての知識をそのこども自身が持つことがとても大切になります。

このワークショップを通してこども達自身の辛かった治療を「がんばった」ポジティブな記憶に置き換えていきます。

2024年3月のAYA Weekに行った「ふりかえりビーズワークショップ」

ファシリティドッグの社会化トレーニングに参加

当団体ではファシリティドッグの育成を本格的にスタートさせました。将来ファシリティドッグとなるための候補犬たちは病院に勤務するために1年半−2年様々なことを楽しく学んでいきます。その間、その犬の成長に合わせた様々なトレーニングの場面があり、シャイン・オン！コミュニティに参加するこども達はファシリティドッグが将来こども病院で働くためのトレーニングに、主治医の許可を得た上で、ボランティアとして参加します。これまでは不定期に開催していましたが、今後は、定期的に参加の機会を設ける予定です。シャイン・オン！コミュニティの活動の一環としてボランティア経験を増やしていくことで、一緒にファシリティドッグを育てるという経験をし、自己肯定感の醸成にも繋げていきます。

インターナショナルスクールの生徒と一緒にチャリティ物販

インターナショナルスクールの生徒とオンラインでの遊びやコミュニケーションから始まり、一緒にインターナショナルスクールでのチャリティ物販を行うなど自分たちの声を支援者の方々に届ける活動も予定しています。

茶話会

小児がんは年間2000人程度が発症し5年生存率は7−8割と言われ、治る病気となってきました。入院中は同じ「小児がん」や長期治療をする仲間がいますが、退院後、彼らは自分たちの入院前の生活に戻ることになります。しかし、そこには同じ経験をした仲間はいません。同じ経験をした様々な年齢の仲間と一緒に気軽に集まってお話しする茶話会を通し、退院後の「今」の自分が経験していることを同じように経験している仲間がいることを知り、その話を聞くことで「自分だけ」ではないことに気づいていく。そんなことから始めるピアサポートの機会を作る予定です。

自分たちの経験を発信する

今回詳しくレポートさせていただいているSIOP Asia2024での発表のように「自分の経験を伝えることで多くの人に『小児がんや重い病気での入院治療を経験した人』の存在を知って欲しい」と考えるこども達にその発表の機会を設けていきます。

発表の場所は今回の学会のようなこともあれば、支援企業でのCSR活動の場、当団体が運営するサイト「シャイン・オン！フレンズ」などを予定しています。発表の際にはスタッフによる丁寧な伴走を行い、こども達自身が「伝えたい」を掘り下げ整理し、自信を持って伝えられるようにし、こども達の安心安全に配慮しています。

TEDxYouth＠ Tokyoのワークショップで自分の経験をお話しされた一乃さんのダイジェスト動画はこちらからご覧いただけます。

これ以外にも啓発用のグッズや、今入院治療中の仲間が使うためのグッズの開発なども予定しています。

昨年行ったチャリティTシャツ開発プロジェクトのダイジェスト動画はこちらからご覧ください。

いずれも当団体の一方的な提案でスタートするのではなく、こども達自身が話し合ったり、個人からの提案だったりその始まりは様々ですが、彼らの「やりたい！」を伝えてくれることからスタートします。

ぜひこれから予定している「今、同じ経験をしている仲間」をサポートしたいと考える彼らの想いを実現するためのご支援をお願いいたします。

プログラム担当：加藤・砂川