産科医療補償制度を考える親の会の会長の中西です。
私は、現在、脳疾患(脳性まひ)を持つ親御さんのコミュニティの運営(NPO法人サードプレイス)をしております。私がこの会を立ち上げた理由は、子どもが分娩トラブルで出生し、後遺症を患ったときに、相談できる相手が全くいなかったからです。また、障がい児という特殊な育児において、情報を得ることも難しく苦労しました。そこで、子どものリハビリのための親子入院で出会った親同士のコミュニティが発端となり、グループができました。100組を超えるまでになり、昨年の夏、法人化いたしました。
現在、約200組の脳性まひ児を持つ親が在籍し、情報交換を行っております。そこで、一番話題にあがるのがリハビリに関してです。
現在日本には約2万4千人の脳性まひ児がおり、医療が発展した今でも、1000人に対し、2~3人の割合で脳性まひ児は発生します。誰しもが脳性まひを煩い、脳性まひ児の親になる可能性はあるのです。
脳性まひは脳からの命令機能がうまくいかず、筋肉の異常によって、拘縮(手足や体が硬くなる)がおきます。そのために定期的なリハビリは欠かせません。
定期的な病院の診察に、毎週リハビリに通い、そして時には長期的に入院をしてリハビリを受けることも一般的で、親には多くの交通費や宿泊費の負担がかかってきます。
まさに、いま産科医療補償制度によって3000万あるか、ないか、また、今回、個別審査補償対象外の子供に対し、1200万円の給付が決定いたしましたが、1800万円の差額が発生しています。1円ももらえない家庭も存在します。
私たちの子供の世代は分断の世代となっており、同じ療育園(障がいがある子供が通う施設)に通っていても、方や負担なく長期入院に行ける一方、金銭的に厳しい状況の家庭も存在します。不平等が発生しているのです。
そういった不平等を少しでも解消したく、こちらのキャンペーンを開催いたしました。
ストーリー
長期リハビリ入院する脳性まひ児ために、交通費等の補助がしたい
リハビリや通院には宿泊費・交通費がかかります。また、最先端の治療をうけるためには、高額な医療費がかかります。障がいを持つ子供たちのために、応援の気持ちとして寄付をお願いできませんでしょうか?
画面右下の「支援する」ボタンで1000円からご寄付いただけますので、ご寄付をお願いできると嬉しいです!
※ 寄付金は決済にかかる手数料と利用料を除いた全額が団体へ寄付されます
■ この取り組みの展開
サードプレイスの会員に対し、補助を受けたい家庭を募集(応募状況により、助成額は変動(限度額を設ける場合もございます)します)。
みなさまからいただいた寄付を応募状況に照らし合わせ、各家庭に補助させていただきます(補助を受けたい家庭には申請書や領収書などの提出を求めます)。
■ 寄付金の使いみち
●リハビリや病院に通う子ども、その親の交通費等として
大阪府にあるボバース記念病院や、大手前整肢学園、南大阪小児リハビリテーション病院には沖縄から北海道まで多くの親御さんと障害を持つ子供達が親子入園のためにやってきます。
遠方ですと一回の入院で、10万円以上の交通費の負担がかかるケースもあります。
ボバース記念病院
大手前整肢学園
南大阪小児リハビリテーション病院