子どもたちに絵本をプレゼントしたい

みなさま、ご覧いただきありがとうございます。

「てくてくぴあねっと」の事務局理事の　かわせ　と申します。

「てくてくぴあねっと」は、11月15日で1周年を迎えます。

記念イベントとして、闘病も子育てもがんばる方々のお子さま向けに、絵本のプレゼント　

を計画しております。このイベントにご賛同いただけたら、とっても嬉しいです。

【ご支援頂いた協力金の用途】

絵本数　５０冊分（NPO法人チャリティーサンタさんより寄贈）

送料　１冊（７００円～１３５０円）最大値は、配送地が沖縄、北海道の場合

ラッピング（包装紙、テープ、お手紙）　１冊（２００円程度）

梱包箱　１冊（５００円程度）

貸会議室　３０,０００円程度　（絵本保管、ラッピング、梱包、お手紙作成時に利用します）

☆サンタクロースの世界観を保つために包装紙等をクリスマス仕様のもので揃えたく、ラッピング費用を少し高めに設定しております。

■ごあいさつ

看護師でありながら、SLEと強皮症を発症し、医療現場に復帰できなくなってしまい、絶望していましたが、現在は、看護師と育児の経験を活かし、自分と同じ立場におられる、闘病しながら子育てをする全ての方々を対象にサポート活動を行う団体、「てくてくぴあねっと」で活動することができています。

■SＬＥを治療しながらの出産〜育児

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ＳＬＥを持ちながら、出産し、新生児の育児まで。とても楽なものではありませんでした。心身ともに毎日が、疲労困憊で、体調も良い時が少なく、悪い時は心に余裕もなく、追い詰められているようで、楽しみを見つけることが困難な状況の時もありました。そんな中で、助けられたのは、地域の子育てサロンでした。体調がいい時はなるべく通い、子育ての悩みや、日々のことなどを話しながら交流できることが、リフレッシュになっていました。同じような悩みを共有し、ただ話すだけで、楽しく、育児にも余裕が生まれたように思いました。

■強皮症で指が壊死・・・

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看護師をしていた時のこと、ある日突然、レイノー症（膠原病の症状の一つ）がひどくなり、6本の指が壊死してしまい、痛みで1か月ほど、寝られない日々を過ごしました。痛みがひどく、指を切ってほしいと医師にお願いしましたが、切ってもらうこともできず、横になると痛みが増すので、起きて耐えるなど、今思っても、辛い毎日でした。箸をもてず、お風呂にも入れず、手が使えない私は、存在価値があるのだろうかとまで思ったこともありました。

退院しても、大好きだった看護師の仕事には復帰することができず、手が使えないので、ただ家にいるだけになっていましたから、家族に申し訳ないという思いしかありませんでした。何かしようと少し家事をすれば、手には潰瘍ができ、痛みが出てしまい、余計に心配をかけることになっていました。

そんな中、子どもたちは逞しく、元気に育ってくれたことに感謝しています。私の身の回りのことや、家事をよく手伝ってくれるようになり、なにより、夫が家事をほとんどやってくれるようになったのは、我が家にとっては、とても大きな変化でした。病気になっても、明るくすごせるようになったのは、家族のおかげです。

ただ、つらいことが気楽に話せる場所があったらと今はおもいます。

■ 「てくてくぴあねっと」との繋がり

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「てくてくぴあねっと」のメンバーになったきっかけは、当法人　うえやま代表　が主催する「SLEの日」、オンラインイベントに参加したことでした。

当時、コロナ禍で人と交流することがなかなかできない状況と、自己免疫疾患である（感染症に気を付けなければならない）膠原病も患っているため、コロナ感染症には敏感になっており、ステイホームを心掛ける生活が続きました。そんな中で、自然とSNSで情報を得ることが多くなっていきました。

自分の時間も増えたため、看護師としての知識と、患者である経験から、SNSで膠原病について発信し、少しでも、病気について不安に思っている人へ役立つ情報を届けたいと考え、患者交流の場として、オンラインお茶会も独自におこなっておりました。

そんなとき、SLEの日に関するオンラインンイベントのお知らせをInstagramで知り、参加することにしました。

イベントでは、SLEについて理解を深めたり、患者同士が交流する場を設けてくださったり、とても楽しく励みになりました。また、うえやま代表のお話しの中から、闘病しながら子育てをする方へのサポート活動の必要性について知ることになりました。

■私が一人で活動するよりも「てくてく」で！！

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Instagramで、膠原病や普段の生活について発信し、オンラインでお茶会などを行っていましたが、うえやま代表に、「一緒にやりませんか？」とお誘いを受けたときは、まず、楽しそう！！と思いました。一人で活動するよりも、もっと多くの方のお役に立ちたいと考え、活動に参加することを決めました。

■今後の目標

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15年間、子育てをしてまいりましたが、このたび、チャイルドコーチングアドバイザーの資格を取得することができました。この資格を活かし、闘病しながら子育てをされている方々の育児のお悩みや、子ども自身が悩んでいたら、それが少しでも楽になるようなサポートをしていきたいと思っています。

■てくてくぴあねっとの願い

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病気を抱えながらも子育てをがんばる方々の中には、子どもに苦労をかけてしまう・・・申し訳ない・・・と罪悪感を抱えてしまう方もおられます。子どもたちの事を思って、病気の事を秘密にしている方もおられます。それは様々な考え方や価値観、家族のあり方があると思うので、どちらが良いかは述べません。

しかし子どもは何かしらの変化を感じとり、1人不安になっている可能性もあるのです。誰に伝えていいのか分からず、不安な気持ちを抱え込んでしまう子もいるのです。親のことが心配で何か役に立ちたいけれど、何をしていいのか分からないと思っている子どももいるのです。

てくてくぴあねっとでも、闘病しながら子育てもがんばるパパ・ママだけでなく、その子どもたちも含めてサポートしていくための企画を検討しています。

闘病も子育てもがんばる方、その子どもたちが毎日笑顔で過ごせますように。

子どもが子どもらしくあれますように。それが私たちの願いです。