【9/17（土）NHK番組『馴れ初め』の裏話】

ご覧いただきました皆様、ありがとうございました！5月に入って取材をしていただき4か月後、どんな形で編集されるかドキドキしながら家族で観ました。

お仲間がTVの画面を映してシェアしてくれたりと、ひとりじゃないと感じられました。我が家は年齢差が大きいので、こちらの番組に採用してくださいましたが、TVの取材というのは本当に時間がかかもので、何時間も撮影し、素材を撮り、編集をし放送されるので、そのプロセスに頭が下がります。

メディアに出ることで良いことも、ちょっと気をつけないければならないこともあると感じています。これは何もメディアに限ったことではなく「発信」についてです。

私が一番避けたいのは「土屋＝ASPJではない」ということ。同じ症状の方でもひとりひとり歩んできた道のりも、乗り越え方も、向き合い方も千差万別です。しかし私が出てしまう事でどこか「抜毛症とは」という括りで観られてしまう。その部分はとてもとても気になるのです。

◆あなたにとって『多様性とはどういうものですか？』
番組最後に総括として質問された答えですが私が本当に話そうと思っていたのは＃自分にもある可能性と深さを意識する事でした。

番組では「自分で自分の道を選ぶこと」となっていましたが、よく考えると文脈がおかしいですね（笑）はい、あの時、時間が押していて「カンペ」で書かれていたものに引っ張られてしまって用意していたことを言えなかったんです（笑）カンぺ左右からの圧力（笑）

人に出会う事、様々な文化に触れることは、すなわち自らの可能性と、深みを増してくれる宝だと私は感じています。

みんな違ってみんないい、みんなの違いに、自分も同じものを感じるのは私だけでしょうか。助けられて、助ける、相互にできるということが豊かなことですよね。昨日は東日本大震災の語り部の方にお話を伺っていたので、改めてどんなことも他人事ではないと思いました。

病気も、障害も、震災も、どんなこともいつ、だれに起きるかわからない。
だからこそ、当事者の方の声を聴くこと、知ることは、自分の大切な人たちを守ることにも繋がると私は感じています。

ASPJはいつも「楽しさ、わくわく」を大事にしています。

＃暗いものを明るく重いものを軽くかたいものを柔らかく

これはDeleatＣを生み出してくださった中島ナオさんの言葉です。私はとても共感している大好きな言葉です。髪がなくなること、「普通」からはみ出すことは怖さもあるのは確かです。そういった難しいことを難しいままに伝えるのではなく、やわらかい認知で知ってもらい、その先に、きちんとした情報を整えていきたい。

見慣れることと、一度でも聞いたことがある、見たことがあるという事で伝えていけることもあると思っています。

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田村敦さんが後日のamebaTVで抜毛症のひよこちゃんとの話で覚えていてくれたそうです！その時の動画はこちら