多くの方から応援メッセージが届いております！！

認定NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト 代表理事 田川 尚登さん

元厚生労働大臣・ジャーナリスト 小宮山洋子 さん

信州ご当地タレント/信州こどもホスピス応援アンバサダー 成美さん

皆様から頂きました応援メッセージは、「活動報告」内に掲載させて頂いております。皆様からのメッセージをご覧下さい！

長野県に「こどもホスピス」を設立することを目指して。

小児がんをはじめとして生命を脅かす病気と闘っているこどもたちは、手術や様々な治療を経験しながら長期に渡る入院生活や入退院を繰り返すことで、勉強したり遊んだり、こどもとして当たり前の日常を過ごすことが難しくなります。

当たり前の日常を取り戻す為に病気を抱えているこども達と家族が住み慣れた自宅で家族一緒に過ごしたい、と望んでも、住宅事情やご家庭の事情で叶わない方々がいます。

そこで、信州こどもホスピスプロジェクトは、難病や小児がんのこども達とその家族に寄り添いながら、闘病中のこどもと家族を社会から孤立させることなく、こども達がしたいこと・好きなことを出来るようなサポートと看病している家族にはレスパイト（休息・息抜き）を提供することで、家族一緒に自分達らしくより良い時間を過ごせるよう、お手伝いをさせて頂きます。

開催イベント通じた啓発活動や、信州こどもホスピスプレハウスでのこども達やその家族への支援を継し、最終的に以下のような信州こどもホスピス施設設立を目指します。

• 難病や小児がんのこどもたちとその家族が専門スタッフによるサポートのもと、こども達が好きなことをしながら家族一緒により良い時間を安心して過ごすことができる場所

• こども達を看病している家族の休息の場、ホッと一息つける場所

「信州こどもホスピス」を知っていただく方が増え、支援の輪が拡がっていることを実感。

我々「信州こどもホスピスプロジェクト」は2021年から、FacebookやTwitter・InstagramといったSNSツールを通じての情報発信から活動を始めました。

ホームページ立ち上げを皮切りに、信州こどもホスピスシンポジウムオンライン勉強会やフォーラム、大切な人を亡くした方々が思いを語り合う「ゆうきの会」、信州こどもホスピスオンライン講演会、信州こどもホスピスチャリティーコンサートを通じて、なるべく多くの方々に「信州こどもホスピス」の事を知って貰うことで、支援の輪を拡げてまいりました。

支援者の方々と共に活動を続けてきたこの1年と3ケ月間 、新聞やラジオといった数多くのメディアに取り上げて頂くことで、地元長野県を中心に多くの方々に「信州こどもホスピス」の存在を知って頂いております。SNSやホームページには数多くの方々がアクセスして頂き、SNSのフォロワー数が500人を超えるようになり、また、老若男女幅広い年齢層の方々から多くの方々から応援メッセージを頂いており、有難い限りです。

その結果、開催イベントの参加者も回を重ねるごとに増えていき、全国的に信州こどもホスピスの支援の我が広がっていることを実感しています。

更には、地元松本市役所のこども福祉課様や松本市内の小児科のドクターのご協力を頂けたことで、活動初期とくらべると新たなステージへと進むことが出来ました。

病気のこども達やその家族の抱える課題

■病気によって学びや遊びが制限されてしまう現状がある

病気や入院によって遊びややりたいことを制限されることや学校や友達と離れて淋しい思いをすることは、こどもたちにとって大きな痛みとなります。

■付きっきりでこども達を看病している家族が一時的にでも、休息できる場所・機会が必要

自宅や病院内で病状に気を配りながら付きっきりで看病している家族が心身共に疲れてきますと、看病している家族にとってはもちろんのこと、看病されているこども達にとっても良いことではありません。そこで、自宅や病院から外に出て、短時間でも休息する場所と機会が必要です。

こども達とその家族が自分たちらしく共に過ごす場『信州こどもホスピスプレハウス』を開設したい！

信州こどもホスピス プレハウス改装から開設へ

■みんなでつくりあげていく「信州こどもホスピスプレハウス」

今回のマンスリーファンディングで頂いたご支援を活用させて頂き、長野県駒ヶ根市の中古物件を活用して、信州こどもホスピスプレハウス開設に向けて進んでまいります。信州こどもホスピス プレハウスを利用者が楽しく使いやすい形で開設する為に、例えば白い壁にはこどもが喜ぶ絵を描き、安全安心な材質で室内がパット明るくなるような床材を貼ったり、室内の保温性を高める改修をしたり、バリアフリー化したりしながら、皆様と共により良い施設を作り上げていけたらと思います。

■信州こどもホスピスプレハウスの在り方

こども達と家族に寄り添うスタッフのお手伝いのもと、こども達と家族が共に過ごすことで、こども達には楽しい時間を家族には休息の時を過ごして貰う施設です。

■プレハウスの強みや特徴の記載

□自然豊かな環境での静かな時を過ごすことが出来ます。

プレハウス所在地：長野県駒ケ根市上穂栄町5-6はなみずきビル　長野県駒ケ根市は、中央アルプス　の春夏秋冬それぞれに美しい自然に囲まれ、駒ヶ岳ロープウェイや早太郎温泉郷・千畳敷カールといった観光資源、「養命酒」や地ビール・ウイスキーの工場見学など、自然・産業・歴史を合わせて楽しむことが出来ます。

□利用者様からのご要望があれば、我々がすでに所有している車椅子のまま乗車できる福祉車両での送迎を行うことが出来ます。（ただし、有料道路料金等の送迎にかかる経費はご負担いただきます）

長野県の面積は全国で4番目に広く、また都市圏ほど鉄道網が発展していないことから移動手段は自動車中心であるため、日常生活において自動車はなくてはなりません。その一方で、病気で移動に制約があるこども達が使う福祉車両の数が十分ではないため、出かけることをためらうことも少なくありません。そこで、我々が現在所有している車椅子のまま乗車できる福祉車両を活用して、病気と闘っているこども達が出掛ける機会を創出いたします。

長野県は都会とは違い、時間がゆっくり流れます。きれいな空気を胸いっぱいに吸い込む、四季折々のきれいな景色を楽しむ、そして、温かい地域の人達。プレハウスを利用して下さるご家族に寄り添いながら、豊かな自然の中で家族一緒により良い時間を過ごしていたけるよう、全力でサポートさせて頂きます。

今後の事業ロードマップ

※信州こどもホスピスイメージ

■信州こどもホスピスプレハウス開設から、長野県全域にこどもホスピス普及を目指します

南北に広い長野県は、県庁所在地である善光寺で有名な長野市を中心とした北信、国宝松本城がある松本市を中心とした中信、真田家ゆかりの上田城がある上田市のある東信、南アルプスを望む駒ヶ根市のある南信の4地域に分けられます。このような広大な特徴ゆえに、信州こどもホスピスを利用したくても訪問が難しい、また、訪問をためらうこども達が出てくることを考え、各地域に施設設置の必要性と各地域を繋げるネットワークの必要性を感じています。

南信地域である駒ヶ根市でのプレハウス開設の取り組みをモデルケースとして、将来的には中信地域の松本市を始めとして、北信地域や東信地域にも施設開設を目指し、長野県内全域でのこどもホスピス普及と信州こどもホスピスのネットワーク構築を目指します。

■豊かな信州の自然と信州の気候風土に合った施設開設を開設を目指して

豊かな信州の自然と信州の気候風土に合った施設開設を開設を目指して、長野県で信州こどもホスピスが身近な存在となるよう、そして、全国にこどもホスピス設立の動きが一層拡がるよう活動して参ります。

■障がいをお持ちのこども達とその家族のために

我々 信州こどもホスピスプロジェクトは、今までの活動を通じて、障害をお持ちのこども達やご家族・支援施設の方々と関わらせて頂きました。障害をお持ちのこども達と寄り添うご家族を取り巻く環境を知っていく中で、微力ながらお役に立ちたい！と思うようになりました。また、こどもホスピスでより良いサポートを行う為には、医療的ケアと障害児（者）支援の両分野の知識や経験が必要であると考えています。

先ずは、こどもホスピスの活動を通じて福祉車両での移送サービスから始めていき、実績を積み重ねていき、将来的には障害をお持ちのこども達にも安心して使ってもらえる施設つくりを目指します。

代表メッセージ『2020年4月亡き息子と共に』

2019年2月、当時17歳だった長男 佑樹は 悪性脳腫瘍 小児脳幹部神経膠腫（小児脳幹部グリオーマ）と診断され、同時に余命半年から1年と宣告されました。2020年6月、腫瘍が増大がわかり、余命1ケ月と宣告された後2020年9月、自宅で家族が見守る中、旅立ちました。

17歳から19歳という時期を病気と懸命に闘いながら、未来を信じて未来を夢見て懸命に生き抜いた息子の姿を見て、どんなに辛い状況でもこどもは光り輝き続けることを知りました。

息子との闘病生活と永遠の別れを経験した私だからこそ、限りある時間を懸命に前を向いて生きる全てのこども達とその家族の為に出来ることがあるのではないか？息子が遺してくれた私への使命ではないか？と思い立ち、信州こどもホスピスプロジェクトを2021年に立ち上げました。

お空の上の全てのこども達の為に、この瞬間も懸命に病気と闘っているこども達の為に、こども達と共に闘っている家族の為に、そして、亡き我が息子のために、信州こどもホスピスプロジェクトは歩み続けます。

今後共、ご支援頂けます様、御願い申し上げます。

今回のマンスリーサポーター募集に、大変有難いことに多くの方々から応援メッセージを頂いておりますこと、この場をお借りして御礼申し上げます。上記の‘‘ストーリー‘‘横の‘‘活動報告‘‘に順次、応援メッセージを掲載させて頂きますので、是非ご覧ください。

信州こどもホスピスプロジェクト紹介動画のご案内

信州こどもホスピスプロジェクト 紹介動画を作成しました！ 下記リンクよりご覧ください。

過去の活動・イベントのご紹介

「ゆうきの会」　

・目的：我が子を亡くした親御さん・大切な人を亡くした方々が、経験や思いを語り合い共有することで、これから先、悲しみと向き合って生きていくための一助となることを目的としています。

・内容・方法：SNSや案内チラ・ポスター等で参加者を募り、オンライン（Zoom）開催やハイブリッド型開催（新型コロナウイルス感染症の状況次第）にて、定期的に開催していきます。

上記、2021年6月に開催した「ゆうきの会」告知

「信州こどもホスピス講演会～亡き命との向き合い方～」

・目的：我が子を亡くした親御さん・大切な人を亡くした人や、ふだんから命と向き合っている方々を対象にして、悲しみのとの向き合い方や付き合い方を共に考えていきます。

・方法：SNSや案内チラシ・ポスター等で参加者を募り、オンライン（Zoom）開催、または、ハイブリッド型開催（新型コロナウイルス感染症の状況次第）にて開催いたします。

上記、2021年9月に開催した講演会告知

「信州こどもホスピスフォーラム」

・目的：終末期を迎えた我が子と家族が一緒に過ごす為の第3の選択肢「こどもホスピス」の存在を多くの方に知って貰うため、こどもホスピス関係者を講師として招き講演会及びト－クセッションを行います

・方法：SNSや案内チラシ・ポスター等で参加者を募り、オンライン（Zoom）開催、または、ハイブリッド型開催（新型コロナウイルス感染症の状況次第）にて開催いたします。

「信州こどもホスピスチャリティーコンサート」

・目的：音楽を通じて、命と向き合っているこども達とその家族がこの瞬間にも存在していること・こどもホスピスとはどういう所なのか？その必要性を音楽を通じて理解してもらい、支援の輪を拡げていくことを目的としています。

 ・内容・方法：SNSや案内チラシ・ポスター等で参加者を募り、松本市内の会場からハイブリッド型開催（新型コロナウイルス感染症の状況次第）致します。信州こどもホスピス応援アンバサダーの3名のアーティストによるコンサートと、信州こどもホスピス関係者を交えたこどもホスピスに関するトークセッションを行います。

上記、2022年1月に開催したﾁｬﾘﾃｨｰｺﾝｻｰﾄ開催告知

*上記の開催イベントは今後も定期的に開催して参ります。