気持ちを伝え合うきっかけを、これからもずっと。 第3回日本ダウン症会議クラウドファンディング

寄付先:
公益財団法人 日本ダウン症協会
11月13日・14日にウェブで開催いたします「第3回日本ダウン症会議」、今回のテーマは「つながる」です。    今般のCovid-19禍のためにオンラインでの開催を計画しています。これは人数制限なく大勢の方の参加が可能となるメリットになります。「関わる」、「まなぶ・たのしむ」、「はたらく」、「くらす」をテーマとしたセッション、市民公開講座など、日本小児遺伝学会と協力して意義のあるプログラムを準備していきたいと思います。  日本ダウン症会議は、当事者と多様な分野の専門家が一堂に会する、日本で唯一のダウン症に関する横断的な会議を目指し、2017年から開催されました。  当事者をはじめ、研究者、医療従事者、支援者、家族と、多様な方々が集い、ネットワークを構築することで、ダウン症のある方たちが、幸せに安定した生活をおくるための社会をつくることに貢献しています。  3回目となる今回は、4つの分科会、特別講演、ダウン症のあるご本人の発表、無料の市民公開講座、基調講演で構成され、総勢28名の座長と演者による発表が行われます。  過去2回の会議では、多くの方のご参加をいただき、また、民間の助成金やご寄付をいただいて運営を続けてきました。しかし、今回は3団体合同開催となったことで広告収入の増加などが見込まれる一方、助成金の取得ができませんでした。 私たちはこの会議の持続的な開催がダウン症のある方々の福祉に大きな貢献をしていると信じています。  今後も当会の開催を継続していくためには、助成金頼みではなく、自分たちで資金の調達をして、安定的な経済基盤を作っていく必要があります。広く皆様の支援をいただき、しっかりした運営基盤を作っていく必要があるとの思いから、クラウドファンディングに踏み切りました。どうか日本ダウン症会議を応援してください。  皆様のご寄付は、オンライン配信のための設備・業務委託費(ネットワークの良好な会議場のレンタル費、オンライン配信業者への業務委託費用)などに使われる予定です。最終的な参加者数にもよりますが、現時点では100万円程度のご支援をいただくことを目指しています。もし最終的に余剰が出た場合は、次回の日本ダウン症会議の開催に充てさせていただきます。  今後も、ダウン症のある方たちが、幸せに安定した生活をおくるための、社会の構築のために、みなさまのご理解とご支援を、何卒よろしくお願いいたします。  リターンとして、特製のポストカードをご用意しました。障害の有無にかかわらず、人と人のつながりある暮らしをおくりたい。普段お話できていない方へ、会いたいけど会えなかったこの1年の想いをポストカードに込めてお届けしてみてはいかがですか。
公益財団法人日本ダウン症協会
230,516円
/目標:1,200,000円
19%
¥230,516
現在の支援金額
36人
支援者数
28日
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日本ダウン症会議を通じて、これからもダウン症のある人たちが、豊かに暮らすために必要なネットワーク作りをめざします

日本ダウン症会議とは、ダウン症のある人やその家族で構成する公益財団法人日本ダウン症協会(JDS)と、専門家団体である日本ダウン症療育研究会、日本発達障害学会の協力を得て、2017年2月1日、学術団体である「日本ダウン症会議」を発足致しました。本年11月に第3回の会議を開催致します。医療や福祉の専門家だけでなく、ダウン症のある人やその家族、さらには一般市民の方たちにも参加を呼び掛けて、ダウン症当事者が豊かに暮らすために必要なのネットワーク作りをめざす会議です。

公益社団法人日本ダウン症協会は、任意団体としての発足(1995年)から57年を数え、全国51支部5,600名の会員を擁し、わが国のダウン症当事者団体として一定の社会的認知を受けるようになりました。しかし一方で、医療・教育・福祉などの各分野で横断的に情報を共有する仕組みが十分とはいえません。時代の変化の中、今こそ単なる「親の会」の水準にとどまるのではなく、広く専門家の協力を得て、幅広いネットワークを構築しなくてはならないと考えております。

第1回これからの私たち ~新しいダウン症像を求めて~第2回、わたしたちはここにいますーあたりまえに市民として生きることを目指してー、この会議は日本ダウン症協会・日本ダウン症学会の共催で開催され、ダウン症のある本人による発表に取り組むことで、本人の思いから始まる支援の在り方を考え、医療関係者・研究者の方々のネットワークを形成することが出来ました。

オンライン開催だからこそ、届ける人を全国・世界中に広げたい

第3回となる今回のテーマは「つながる」です。新型コロナウイルスのパンデミックによりオンライン開催となったことを受けて、一般からの参加者公募に注力することにより、当会の目指すネットワークをより広く・深いものとしたいと考えました。日本小児遺伝学会、日本ダウン症学会との合同学術集会として、「つながる」をテーマに専門家と当事者がつながる、当事者と社会がつながる、当事者同士がつながる、専門家同士がつながることを目標に開催します。

第3回日本ダウン症会議・第3回日本ダウン症学会プログラム

【公式サイト:https://supportoffice.jp/tsunagaru2021/

11月13日(土)

■大会長講演

座長:菅野 敦(東京学芸大学名誉教授)

演者:大橋 博文(埼玉県立小児医療センター遺伝科)

■本⼈発表:ダウン症のあるご本⼈の⽣活発表 社会や⼈々と「かかわる

座長:橋本 創一(東京学芸大学)

演者:ダウン症のあるご本人

矢野 裕奈(千葉県・公立中学校)

恒矢 信輝(三重県・就労支援継続B型作業所「菜」)

金子 衛 (千葉県・エステー株式会社)

■特別講演  ゲノムから見たアルツハイマー病とダウン症候群

座長:玉井 浩(大阪医科薬科大学)

演者:池内 健(新潟大学脳研究所)

■分科会1:これからの移行医療を考える—先天性・遺伝性疾患における現状と課題—

座長:川目 裕(東京慈恵会医科大学附属病院 遺伝診療部)

竹内 千仙(東京都立北療育医療センター)

演者:竹内 千仙(東京都立北療育医療センター脳神経内科)ダウン症候群のある患

者の移行医療支援ガイド

金子 実基子(東京慈恵会医科大学附属病院 遺伝診療部)先天性疾患のある子

供への本人開示

﨑山 快夫(自治医科大学付属さいたま医療センター脳神経内科)急性期病院

における移行医療の実践

早川 幾代(22 Heart Club)

 

11月14日(日)

■分科会2:まなぶ、たのしむ ダウン症候群のある人が、生涯を通じて、学び楽しむこと

座長:今枝 史雄(大阪教育大学)、小島道生(筑波大学)

演者:北川 聡子(社会福祉法人麦の子会)ダウン症のある子どもの子育て支援

関口 朋子(千葉県立安房特別支援学校 主幹教諭)知的障害のある児のアクティブラーニング

今枝 史雄(大阪教育大学 特別支援教育部門 )知的障害のある人々の学校卒業後の生涯学習支援-オープンカレッジの取組を通して-

■分科会3:はたらく 生活の中の”はたらく”の位置づけ

座長:木下 大生(武蔵野大学)、金子 毅司(日本福祉大学)

演者:中尾 文香(NPO法人ディーセントワーク・ラボ)

田中 恵美子(東京家政大学)

氣田 陽介(東京都立練馬特別支援学校進路部)

■分科会4:くらす つながる地域のくらし

座長:沼部 博直(東京医科大学)、小野 正恵(東京逓信病院)

演者:嘉登 隆(元関東学院中学校高等学校講師) 地域高校生との交流と、国語授業での実践

住田 敦子(尾張東部権利擁護支援センター) 意思決定支援~成年後見制度の現場から~

又村 あおい(全国手をつなぐ育成会連合会 ) 親あるうちからの準備

■市民公開講座(参加費無料)  司会:長谷部 真奈見

スペシャルコンテンツ(動画)

生活実態調査報告 玉井 邦夫(日本ダウン症協会代表理事)、 玉井 浩(日本ダウン症協会理事)

基調講演 岸田 奈美(作家、エッセイスト)

■閉会式

第44回日本小児遺伝学会学術集会 大会長 山本 俊至

第3回日本ダウン症学会、第3回日本ダウン症会議 大会長 大橋 博文

リターンはダウン症のあるアーティストによる特製ポストカード

リターンとして、ダウン症のある3人の方の作品をポストカードにしました。会いたい人に、会いたいけど会えなかったこの1年の終わりに、素敵なポストカードでお手紙をお届けする機会を持ちませんか?

※3名の作家の作品ポストカードが各1枚、3枚セットでリターンとして届きます

※作品は選べませんので、ご自宅に届くまでのお楽しみとしていただければと思います

いかわあきこさん

30歳を過ぎてから絵を描き始める。鮮やかな色彩と繊細なタッチの絵で様々な賞を受賞し、2018年2月丸善丸の内本店にて個展を開催。

岩元祐磨さん

書遊家。小学校4年生のクラス全員で書いた「ジャンボ習字」が楽しくて、5年生から書道教室に通う。兵庫県障害者芸術文化美術工芸作品公募展で受賞。

鈴木俊太朗さん

就労継続支援B型ソーシャルグッドロースターズ千代田に在籍。昨年より昭和歌謡を聴きながら、ハートの絵を描き始める。ドラマーとしての活動も。

みんなの声・応援メッセージ

フリーアナウンサー 笠井信輔さんの応援メッセージは↓こちら

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ラブジャンクス代表の牧野アンナさんの応援メッセージは↓こちら

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ダウン症のイケメンタレント あべけん太さんの応援メッセージは↓こちら

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スマイルウォーキング倶楽部 代表理事 高木真理子先生の応援メッセージは↓こちら

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第3回日本ダウン症会議 大会長 大橋博文先生の応援メッセージは↓こちら

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第44回小児遺伝学会 大会長 山本俊至先生の応援メッセージは↓こちら

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寄付金控除について

日本ダウン症協会は公益財団法人であり、税額控除法人です。個人、法人、ならびに相続または遺贈により取得された財産からのご寄付に対して税法上の優遇措置(寄附金控除等)を受けることができます。

くわしくはこちら:寄附金を支出したとき|国税庁(https://www.nta.go.jp/publication/pamph/koho/kurashi/html/04_3.htm

応援メッセージ

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共に歩み共に生きていきたい 私にも何かできることがあれば嬉しいです
山上 有希子
山上 有希子
いつもお世話になっています。微力ながら応援させてください!
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ダウン症の子を持つ親として、微力ながら応援しています!
公益財団法人 日本ダウン症協会
団体名

公益財団法人 日本ダウン症協会

人権保護 / 障がい・介護支援 / 出産・子育て支援
公益財団法人 日本ダウン症協会(JDS)は、ダウン症(正式名は「ダウン症候群」)に関する知識の普及啓発、情報の提供、調査研究、ダウン症のある人たちとその家族に対する相談等を行い、ダウン症のある人たちとその家族の福祉の増進に寄与することを目的としています。