生後２か月で心臓の手術を受けた次男が、やっと退院したとき。

わが子は本当に可愛い。でも、在宅酸素を必要とするこの子をどう育てたらいいのか、看護師の私にも分かりませんでした。

誰に相談すればいいのか。頼れる先はあるのか。仕事には戻れるの？

必要な情報にたどりつけず、不安を抱えて何とか過ごす日々。

患者さんの退院を見送ってきた私は、その先に続く暮らしの大変さを、初めて知りました。

同じように、一人で困っているお母さんがいるかもしれない。

この状況を、少しでも変えたい。

酸素ボンベと子どもを抱えて施設を回り、スーパーや病院にチラシを置いてもらい、集まったアンケートは76件。

その声を行政や関係機関に届ける中で、専門職の仲間が集まり、焼津市に新しい支援の輪が生まれました。

声を集め、届ければ、みんなで一緒に考えて、変えられることがあるのではないかと活動を広げています。

「子どもが遊べる場所がない」「必要な情報が見つからない」。

そんな声に応えるため、私たち「焼津スマイル・ケアキッズ」は、安心して遊び、家族が人や支援とつながれるイベントを開きます。

そして、相談先や支援情報をまとめたガイドブックを500部つくり、必要な家族へ届けます。

自分があのとき欲しかったものを、これからの家族に。

同じ思いをするお母さんを減らし、どんな子も、生まれた街でその子らしく育ってほしい。

その願いを形にするため、8万円を目標に寄付を募ります。

医療的ケアが必要な子どもが子どもらしく遊べる場と、家族が「一人じゃない」と思えるつながりを、一緒に創っていただけませんか。

◎病院の外の暮らしも、支えられる街に

こんにちは。焼津スマイル・ケアキッズ代表の中野有香です。

私は、病院で看護師として働きながら、二人の子どもを育てています。

先天性心疾患がある次男が退院したころ、私たちは焼津市に引っ越して間もなく、身近に頼れる人も多くありませんでした。

退院してからも在宅酸素療法という医療的ケアが必要で、保育園に預けることが難しい。酸素ボンベを持って出かけると、人の目も気になる。治療や体調への不安がある中で、相談先や支援の情報まで、自分で探さなくてはなりませんでした。

市外にも情報を求め、訪問看護ステーションなどとのつながりができるにつれて、少しずつ頼れる先が見つかっていきました。同時に感じたのが、住む地域によって、受けられる支援に差があるということです。

子どもは、これから成長していきます。

保育園、学校、その先の暮らし。そのたびに、必要な支援も変わっていくはずです。

生まれた街で育っていくことに、こんなに不安があっていいのだろうか。

この街にも、親子を支えるつながりを増やしていきたい。

その思いから、2025年4月に「焼津スマイル・ケアキッズ」を立ち上げました。

メンバーは、もともと息子の相談に乗り、支援してくださっていた方々です。看護師や相談支援専門員、児童発達支援管理責任者など、異なる立場の専門職が集まり、現在は9人で活動しています。

◎76件の声の先に、子どもたちの居場所が生まれました

活動の最初の一年は、まず、地域の家族が何に困っているのかを知るところから始めました。

市役所の方に協力をお願いし、会議に参加させてもらったり、子どもを連れて施設を訪ねる。スーパーや病院に、アンケート募集のチラシを置いてもらう。

初めは、私が何をしに来たのか分からない様子の方もいました。でも、話を聞いてくださると、応援してくださる方がいました。そうした方々に支えられ、76件の回答が集まりました。

寄せられた声を、行政や関係機関との意見交流会や面談で共有する中で、医療的ケアが必要な子どもへの支援が足りていないことを受け止め、動いてくれる仲間が生まれました。

そして、団体メンバーや専門職の協力により、新しい支援の施設が開設されました。

後日、その施設に通う子どもたちが集まった写真が、私のもとに届きました。

「この子たちの居場所をつくってあげられたんだ」。

一人で抱えていた困りごとが、声を集め、仲間と一緒に働きかけることで、子どもたちの居場所につながった。活動を始めてよかったと、最も強く感じた出来事です。

◎安心して遊び、また会える場所をつくりたい

アンケートで多く寄せられたのが、病気や発達特性のある子どもの遊び場や居場所についての困りごとでした。

子どもが、子どもらしく遊べること。

家族が安心して出かけ、誰かと話せること。

その機会を、この街にも増やしていきたいと思っています。

2026年11月22日、私たちは初めて、病気や障がいのある子どもと家族のための遊びイベントを開催する予定です。

おもちゃ美術館の協力を得て、子どもたちが楽しめるおもちゃを用意し、リトミックや、光を使った空間を楽しむスヌーズレンなどを企画しています。身体を動かすことが難しい子も、それぞれの楽しみ方で参加できる場を目指します。

看護師などの専門職に加え、看護学生や地域のボランティアも参加予定です。行政職員による出張相談窓口も設け、遊びに来たことが、支援につながるきっかけになるよう準備しています。

子どもが遊ぶそばで、お母さん同士が出会う。

気になっていたことを、相談できる人に話してみる。

そんなつながりが生まれる場を、一度きりで終わらせたくありません。

半年に一度、「また会えたね」と集まれる場所へ育てていきたいと考えています。

◎必要な情報を、一人で探し続けなくてもいいように

もう一つ取り組んでいるのが、病気や障がいのある子どもと家族のための、子育てガイドブックの制作です。

焼津市には子育てのハンドブックがありますが、病気や障がいのある子どもに必要な情報は、それだけでは十分に得られないことがあります。

どこに相談すればいいのか。

どんな支援を利用できるのか。

子育てやケアでいっぱいいっぱいなときに、一つひとつ問い合わせ、情報を集めていくのは大変なことです。私自身も、その難しさを経験しました。

今、県や関係部署の方々にも協力していただき、相談窓口や支援情報をまとめています。集めた情報をデザイナーさんと一冊のガイドブックにし、2027年2月の完成を目指しています。

まずは500部を制作し、病院や子育て支援センターなどを通じて、必要としている家族へ届けたいと考えています。

あちこちに問い合わせて、ようやく情報にたどり着く。その負担を、少しでも減らしたい。

困ったときに開けば、次に相談する先が見つかる一冊をつくりたいのです。

◎ご寄付で、遊べる場と支援情報を届けます

今回のクラウドファンディングでは、8万円を最初の目標として、ご寄付を募ります。

予定している使い道は、以下のとおりです。

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・遊びイベントの開催費（会場費・人件費・備品購入）：35,000円

・子育てガイドブックのデザイン・制作費：45,000円

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イベントには、おもちゃの貸出や講師・スタッフに関わる費用のほか、衛生用品や会場の備品なども必要です。ガイドブックにも、情報を読みやすくまとめるデザインや印刷の費用がかかります。

助成金や企業からの協賛と、ご寄付を組み合わせ、これらの取り組みを形にしていきます。いただいたご寄付は、手数料を差し引いたうえで、活動に大切に使わせていただきます。

◎これからの家族に、頼れるつながりを残したい

私がつくりたいのは、自分があのとき欲しかったつながり、欲しかった空間です。

「誰に相談したらいいの？」と、一人で悩み続けなくていい。

「この子と出かけられる場所がある」と、次の機会を楽しみにできる。

困ったときには、顔を思い浮かべられる人がいる。

そんな暮らしを、この街で増やしていきたいと思っています。

子どもたちも、家族も、この街で一緒に暮らす仲間です。

病気や障がいがあっても、生まれた街で、その子らしく育っていけるように。

ご寄付で、そして、この挑戦を身近な方に伝えることで、力を貸していただけたら嬉しいです。

子どもたちが遊べる場と、家族を支えるつながりを、一緒に創ってください。

最後まで読んでくださり、本当にありがとうございました！

焼津スマイル・ケアキッズ

代表 中野有香