がんばりっこの集いや、SNSでの発信を通じて、
家族からさまざまな質問や相談を受けることがあります。
その中で、よく聞くのが、
「もっと早く知りたかった...」という言葉です。
必要な情報を自分で探すこと、
相談できる人を見つけることはそう簡単ではありません。
もし、もっと早く知っていたら。
もし、相談されたとき、うまく説明できなくても、
手渡せるものがあったら。
そんな思いから、がんばりっこでは、
低出生体重児・早産児・病気や障害のある子どもたち、そしてお空っこ（亡くなった子どもたち）の家族に関わる情報を必要としている人に届ける活動をしています。
医療者や福祉・子育て支援などに携わる「応援団」の皆さんと一緒に『在宅酸素療法ガイドブック』や「いまメモ」、
各種リーフレットなどを制作し、
家族だけでなく、医療関係者や支援者にも届けています。
情報は、
必要なときに、必要な人の手元に届いてこそ役立つもの。
その為に必要な印刷費や発送費を支えていただきたいのです。
「知らなかった」ことで、ひとりで悩んだり、涙を流す家族を少しでも減らすために。
どうか皆さまの温かい応援をよろしくお願いいたします。
ストーリー
「知っていたら、あんなに悩まなくてよかったのかも...」
「知っていたら、ひとりで涙を流さずにすんだかもしれない」
私たちが大切にしているのは、そんな「知らなかった」を少しでもなくしていくこと。
がんばりっこ代表・林英美子（太陽ママ）の思いを表す言葉があります。
「知ってて使わないのはいいけど、知らなくて冷たい涙を流してるのはほっとけない。」
生まれたばかりの赤ちゃんが医療的なケアを必要としていたり、病気や障害があったり。大切な子どもをお空へ見送ったり。
子どもとの日々には、戸惑うこと、悩むこと、誰かに聞きたいことがたくさんあります。
そんなとき、必要な情報や、同じ経験をした人たちの存在を知っていたら、少し違う道が見えてくるかもしれません。
私たち一般社団法人 未熟児家族支援・がんばりっこは、子どもと家族が必要な情報に出会えるよう、冊子やリーフレットなどの制作・配布に取り組んでいます。
情報を必要としているのは、家族だけではありません。
医療の現場で子どもや家族に関わる人、地域で支援する人にも、知ってほしいことがあります。
だからこそ、私たちは、情報を必要としている人の手元に届けたいのです。
家族の経験を、これから退院する家族へ。
在宅酸素療法ガイドブックの制作に協力しました
在宅酸素療法をしながら退院する赤ちゃんとご家族に、退院後の生活を具体的にイメージできる情報を届けたい。
そんな思いから、がんばりっこは在宅酸素療法ガイドブックの制作に協力しました。
赤ちゃんと一緒におうちに帰れる嬉しさ。その一方で、酸素の機械を使いながらどう生活するのか、入浴や外出はどうしたらいいのか、体調が悪くなったときはどう判断すればいいのか。実際に生活が始まって初めて気づく戸惑いや不安も、たくさんあります。
そのために、在宅酸素療法を経験した家族にアンケートを実施し、さらに2時間のオンライン談話会を2回開催しました。
家族だからこそ語れる、日々の暮らしで困ったことや工夫したこと、経験や想いを共有し「あの時、欲しかった！」 そんなガイドブックが完成しました。
完成したガイドブックをNICUや病院などに届け、必要としているご家族や医療関係者に活用していただけるよう、印刷・配布を行います。
＊このガイドブックは、厚生労働科学研究費補助金による研究の一環として長野県立こども病院 新生児科の小川亮先生方が、全国の医療者や在宅酸素療法を経験したご家族とともに作成されたものです。
今回、届けたい4つの資料
①在宅酸素療法ガイドブック
在宅酸素療法を必要とする赤ちゃんとご家族のためのガイドブックです。ご家族だけでなく、NICUや訪問看護ステーションの看護師さんが学ぶのにも好評とのこと。
- 印刷予定：1,000部
- 印刷費：約40,000円
PDFは公開されていますが、実際に手に取れる冊子を病院などに置いてもらうことで、必要なときに情報に出会える機会を広げます。
②「いまメモ」
本人や家族の思いを伝えるためのツールです。
１枚ずつさっと書いて、必要なくなったら捨てられる手軽さにこだわりました。
- 印刷予定：10,000枚（1,000セット）
- 印刷費：約30,000円
NICUや医療機関などへは、1か所につき20〜30セットを目安に届けています。増刷と配布を続けていきます。
③ お空っこリーフレット
大切な子どもをお空へ見送ったご家族に「できること」を知るきっかけを伝えるためのリーフレットです。
- 印刷予定：1000部
- 印刷費：約5,000円
必要としているご家族だけでなく、ご家族を支える医療関係者や支援者にも届けていきます。
④ がんばりっこリーフレット
がんばりっこの活動を紹介するリーフレットです。
- 印刷予定：1,500部
- 印刷費：約6,000円
がんばりっこの存在を知ってもらい、必要な情報や人とのつながりに出会うきっかけをつくります。
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この4つの資料は、それぞれ届けたい情報も、必要としている人も異なります。でも、共通しているのは、「知らなかった」を「知っている」に変えるきっかけになりたいという思いです。
作るだけでは、必要な人に届かない。
どんなに大切な情報も、必要な人に届かなければ、活用してもらえません。
冊子やリーフレットを印刷し、病院やNICU、関係機関へ発送する。イベントや講演会などでも配布する。
そのためには、印刷費だけでなく、梱包資材や送料も必要です。
今回のクラウドファンディングでは、目標金額10万円を掲げ、資料の印刷・増刷費、梱包・発送費、クラウドファンディングの実施に必要な手数料などに活用させていただきます。
あなたの応援が、誰かの「知っていたら」につながる。
必要な情報を知ることで、選べることが増えるかもしれません。
相談できる人に出会えるかもしれません。
ひとりで抱えていた気持ちを、少し軽くなるかもしれません。
私たちだけでは、届けられる数にも、出会える人にも限りがあります。
ご家族、医療関係者、支援者、そして私たちの活動を初めて知ってくださった皆さん。
一緒に、必要な情報を必要な人へ届ける輪を広げていただけませんか。
「知らなかった」ために、ひとりで涙を流す人をなくしたい。
皆さまのご支援を、どうぞよろしくお願いいたします。
