「知らなかった」ために、ひとりで涙を流す人を少しでも減らしたい。
がんばりっこで集いを開いたり、SNSでいろいろな記事を投稿していると、がんばりっこ家族からの声が聞こえてきます。お答えしていると、「もっと早く知りたかった・・・」という声もたくさんあります。自分で探せる情報には限りがある。でももし、病院で目にしていたら、病院の先生方がそっと置いてくださっていたら。そんなふうに思うことがあります。
だから、がんばりっこ（＝低出生体重児・早産児・病児・障害児・お空っこ（亡くなった子ども））と関わる応援団のみなさんとともに、がんばりっこ家族に関わる情報を、必要としている人に届ける活動をしています。
『在宅酸素療法ガイドブック』や「いまメモ」、各種リーフレットなどを印刷・配布し、ご家族だけでなく、医療関係者や支援者にも情報を届けます。
印刷費や発送費を支え、必要な情報が必要な人に届くよう、皆さまのご支援をお願いします。
ストーリー
「知っていたら、あんなに悩まなくてすんだかもしれない」
「知っていたら、ひとりで涙を流さずにすんだかもしれない」
私たちが大切にしているのは、そんな「知らなかった」を少しでもなくしていくことです。
がんばりっこ代表 林英美子（太陽ママ）の思いは、こんな言葉に表れています。
「知ってて使わないのはいいけど、知らなくて冷たい涙を流してるのはほっとけない。」
生まれたばかりの赤ちゃんが医療的なケアを必要としていたり、子どもに病気や障害があったり。大切な子どもをお空へ見送ったり。
子どもとの日々には、戸惑うこと、悩むこと、誰かに聞きたいことがたくさんあります。
そんなとき、必要な情報や、同じ経験をした人たちの存在を知っていたら、少し違う道が見えてくるかもしれません。
私たち一般社団法人 未熟児家族支援・がんばりっこは、子どもと家族が必要な情報に出会えるよう、冊子やリーフレットなどの制作・配布に取り組んでいます。
そして、情報を必要としているのは、ご家族だけではありません。
医療の現場で子どもや家族に関わる人、地域で支援する人にも、知ってほしいことがあります。
だからこそ、私たちは、情報を必要としている人の手元に届けたいのです。
家族の経験を、これから退院する家族へ。
在宅酸素療法ガイドブックの制作に協力しています
在宅酸素療法をしながら退院する赤ちゃんとご家族に、退院後の生活を具体的にイメージできる情報を届けたい。
そんな思いから、がんばりっこは在宅酸素療法ガイドブックの制作に協力しています。
赤ちゃんと一緒におうちに帰れる嬉しさ。その一方で、酸素の機械を使いながらどう生活するのか、入浴や外出はどうしたらいいのか、体調が悪くなったときはどう判断すればいいのか。実際に生活が始まって初めて気づく戸惑いや不安も、たくさんあります。
だからこそ、医療的な情報だけでなく、実際に在宅酸素療法をしながら生活してきた家族の経験や工夫も届けたい。
そのために、在宅酸素療法を経験した11名のご家族にアンケートを実施し、さらに2時間のオンライン談話会を2回開催しました。
日々の暮らしの中で困ったこと、不安だったこと、実際に役立った工夫。家族だからこそ語れる経験や思いを聞かせていただきました。
こうして集まったご家族の声を、これから退院を迎えるご家族に役立つ情報として届けたい。それが、このガイドブックづくりに協力した理由です。
完成したガイドブックをNICUや病院などに届け、必要としているご家族や医療関係者に活用していただけるよう、印刷・配布を進めていきます。
今回、届けたい4つの資料
①在宅酸素療法ガイドブック
在宅酸素療法を必要とする赤ちゃんとご家族のためのガイドブックです。ご家族はもちろん、NICUや訪問看護ステーションの看護師さんが学ぶのにも好評だそうです♪かわいいオレンジの表紙が印象的です。
がんばりっこでは今回、研究班やデザイナーさんにご許可をいただき、新たに1,000部を印刷する予定です。
印刷費は約40,000円。PDFデータは公開されていますが、実際に手にとれる冊子を配布し、必要なときに手に取れる場所に置いてもらうことで、ご家族や医療関係者が情報に出会う機会を広げます。
②「いまメモ」
本人や家族の思いを伝えるためのツールです。
1セットは10枚。10,000枚を印刷すると1,000セットになり、印刷費は約30,000円です。メモ帳として１枚ずつさっと書いてちぎれる、必要なくなったら捨てられる手軽さにこだわりました。
NICUや医療機関などへは、1か所につき20〜30セットを目安に届けています。必要な人が必要な場面で使えるよう、増刷と配布を続けていきたいと考えています。
③ お空っこリーフレット
大切な子どもをお空へ見送ったご家族に関わる情報を届けるためのリーフレットです。
500部の印刷費は約4,000円。必要としているご家族だけでなく、ご家族を支える医療関係者や支援者にも届けていきます。
④ がんばりっこリーフレット
がんばりっこの活動を紹介するリーフレットです。
1,300部の印刷費は約5,000円。がんばりっこの存在を知ってもらい、必要な情報や人とのつながりに出会うきっかけをつくります。
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この4つの資料は、それぞれ届けたい情報も、必要としている人も異なります。でも、共通しているのは、「知らなかった」を「知っている」に変えるきっかけになってほしいという思いです。
作るだけでは、必要な人に届かない。
どんなに大切な情報も、必要な人に届かなければ、活用してもらうことはできません。
冊子やリーフレットを印刷し、病院やNICU、関係機関へ発送する。イベントや講演会などでも配布する。
そのためには、印刷費だけでなく、梱包資材や送料も必要です。
現在ある資料の在庫も活用しながら、必要に応じて増刷し、届け続けられる仕組みをつくりたいと考えています。
今回のクラウドファンディングでは、目標金額10万円を掲げ、資料の印刷・増刷費、梱包・発送費、クラウドファンディングの実施に必要な手数料などに活用させていただきます。
あなたの応援が、誰かの「知っていたら」につながる。
必要な情報を知ることで、選べることが増えるかもしれません。
相談できる人に出会えるかもしれません。
ひとりで抱えていた気持ちを、誰かと分かち合えるかもしれません。
私たちだけでは、届けられる数にも、出会える人にも限りがあります。
ご家族、医療関係者、支援者、そして私たちの活動を初めて知ってくださった皆さん。
一緒に、必要な情報を必要な人へ届ける輪を広げていただけませんか。
「知らなかった」ために、ひとりで涙を流す人を少しでも減らしたい。
皆さまのご支援を、どうぞよろしくお願いいたします。
